Comprendere l’encefalomiélite miálgica (EM/SFC)

L’encefalomiélite miálgica (EM/SFC) è una malattia neurologica complessa e profondamente invalidante che può trasformare radicalmente la vita delle persone che ne sono colpite.

Invisibile per molti, può tuttavia comportare una significativa perdita di autonomia, impedire di lavorare, studiare, mantenere una vita sociale normale e, nelle forme più gravi, limitare considerevolmente le attività quotidiane.

Il sintomo caratteristico: il malessere post-sforzo

Il segno centrale dell’EM/SFC è il malessere post-sforzo (MPE), chiamato anche intolleranza post-sforzo.

Corrisponde a un aggravamento importante dei sintomi dopo uno sforzo fisico, cognitivo o emotivo, talvolta anche dopo un’attività che sembrerebbe minima per una persona in buona salute.

Questo aggravamento può durare diversi giorni, diverse settimane, o ancora di più a seconda della gravità della malattia.

Le principali manifestazioni dell’EM/SFC

• Esaurimento profondo e persistente, diverso dalla stanchezza abituale e non migliorato dal riposo.
• Malessere post-sforzo (MPE): aggravamento dei sintomi dopo un’attività fisica, mentale o emotiva.
• Disturbi cognitivi («nebbia mentale»): difficoltà di concentrazione, memoria alterata, rallentamento del pensiero.
• Disturbi del sonno: sonno non ristoratore, difficoltà ad addormentarsi o risvegli frequenti.
• Dolori frequenti: dolori muscolari, articolari o mal di testa.
• Disfunzione del sistema nervoso autonomo: vertigini, palpitazioni, intolleranza alla posizione eretta, disturbi digestivi.
• Ipersensibilità: maggiore sensibilità alla luce, al rumore o a certi stimoli.

L’intensità dei sintomi varia considerevolmente da persona a persona. Alcune persone restano autonome con importanti adattamenti, mentre altre possono essere confinate in casa o costrette a letto nelle forme più gravi.

Una malattia riconosciuta ma ancora largamente sconosciuta

L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) classifica l’encefalomiélite miálgica tra le malattie neurologiche nella Classificazione Internazionale delle Malattie: ICD-10: G93.3; ICD-11: 8E49 (sindrome da fatica post-virale, inclusa EM/SFC).

Eppure, nonostante questo riconoscimento e nonostante milioni di persone colpite nel mondo, l’EM/SFC resta ancora largamente sconosciuta al grande pubblico.

Questa scarsa conoscenza provoca spesso incomprensioni, ritardi nella diagnosi e una mancanza di riconoscimento del handicap vissuto da numerose persone.

Perché parlare della «Sindrome da fatica cronica»?

Le parole hanno un peso.

La denominazione «Sindrome da fatica cronica» è ancora ampiamente utilizzata, ma spesso offre un’immagine riduttiva della malattia, facendo pensare che si tratti principalmente di un problema di fatica.

L’EM/SFC non corrisponde tuttavia a una semplice stanchezza passeggera. Comporta un insieme complesso di sintomi che possono profondamente compromettere il funzionamento quotidiano.

Queste reazioni illustrano ancora oggi le incomprensioni alle quali numerose persone affette da EM/SFC devono fare fronte.

Far conoscere meglio questa malattia è quindi un passo essenziale per migliorarne il riconoscimento e permettere una migliore comprensione della realtà vissuta dalle persone interessate.