La storia dell’encefalomiélite miálgica

La storia dell’encefalomiélite miálgica (EM) è quella di una malattia osservata da quasi un secolo, la cui comprensione però ha progredito molto più lentamente delle conoscenze scientifiche.

Nel corso dei decenni, medici di diverse regioni del mondo hanno descritto sintomi simili: esaurimento profondo, dolori, disturbi neurologici, intolleranza allo sforzo e aggravamento dopo un’attività anche minima.

Eppure, nonostante osservazioni ripetute, ricerche mediche e un riconoscimento internazionale, l’EM/SFC è stata a lungo confrontata con incomprensioni, minimizzazioni e un significativo errare diagnostico.

Questa cronologia ripercorre le principali tappe che hanno segnato la sua storia: dalle prime epidemie documentate fino ai progressi recenti legati in particolare alle ricerche sulle malattie post-infettive e sul Long Covid.

1934 – Los Angeles (Stati Uniti): una prima grande epidemia documentata

1934 – Los Angeles County General Hospital Un’epidemia colpisce il personale medico di un ospedale di Los Angeles mentre una poliomielite infuria nella regione.

Quasi 200 membri del personale sviluppano allora una malattia insolita con caratteristiche diverse da una poliomielite classica: esaurimento estremo, dolori muscolari, disturbi neurologici, ipersensibilità alla luce e al rumore, nonché un recupero insolitamente lungo.

Diverse descrizioni di questa epidemia presentano importanti somiglianze con ciò che sarà descritto in seguito con il termine encefalomiélite miálgica.

Tuttavia, in assenza di una spiegazione medica chiara in quel periodo, questi casi restano difficili da interpretare e scompaiono gradualmente dalla memoria medica.

Questo periodo segna tuttavia una delle prime descrizioni moderne di una sindrome che sarà osservata più volte nel corso del XX secolo.

1955 – Royal Free Hospital (Londra, Regno Unito): nascita del termine «encefalomiélite miálgica»

1955 – Royal Free Hospital Una nuova epidemia scoppia in uno degli ospedali più prestigiosi del Regno Unito.

In poche settimane, diverse centinaia di membri del personale ospedaliero sviluppano sintomi simili: esaurimento grave, dolori, disturbi neurologici, alterazioni del sistema nervoso e incapacità di riprendere un’attività normale senza aggravamento.

L’epidemia attira l’attenzione del medico britannico Dr. Melvin Ramsay, che studia i pazienti e descrive una malattia distinta.

Ramsay osserva in particolare segni neurologici che non corrispondono a una semplice stanchezza o a un disturbo psicologico. Propone allora il termine: Myalgic Encephalomyelitis (encefalomiélite miálgica).

I suoi lavori contribuiranno in modo duraturo al riconoscimento di una malattia caratterizzata da un coinvolgimento complesso che riguarda in particolare il sistema nervoso.

1969 – Riconoscimento internazionale da parte dell’Organizzazione Mondiale della Sanità

1969 – OMS L’Organizzazione Mondiale della Sanità inserisce l’encefalomiélite miálgica nella sua Classificazione Internazionale delle Malattie.

Viene allora classificata tra le malattie neurologiche, con il codice storico ICD-10 G93.3.

Questo riconoscimento rappresenta una tappa fondamentale: l’EM è ufficialmente considerata una malattia medica e non un semplice stato di fatica o una reazione psicologica.

Tuttavia, nonostante questo riconoscimento internazionale, i decenni successivi dimostreranno che l’accettazione scientifica e sociale della malattia resterà a lungo difficile.

1970 – Una svolta nella storia della malattia

1970 – McEvedy e Beard (Regno Unito) Pochi anni dopo il riconoscimento dell’EM da parte dell’OMS, due psichiatri britannici, Colin McEvedy e Andrew Beard, pubblicano un’analisi dell’epidemia del Royal Free Hospital.

Propongono un’interpretazione diversa da quella del Dr. Ramsay e mettono in dubbio l’esistenza di una malattia neurologica distinta, avanzando l’ipotesi di una reazione psicologica collettiva.

Questa pubblicazione avrà un’influenza importante sulla percezione della malattia per diversi decenni, rafforzando in particolare l’idea errata che i sintomi siano principalmente legati a fattori psicologici.

Questo periodo segna l’inizio di una lunga controversia scientifica e sociale intorno all’EM, che avrà conseguenze importanti per i pazienti in termini di riconoscimento, ricerca e assistenza.

1984 – Incline Village (Stati Uniti): un nuovo segnale d’allarme

1984 – Incline Village, Nevada Trent’anni dopo l’epidemia del Royal Free, una nuova serie di casi attira l’attenzione dei medici negli Stati Uniti.

Nella regione del Lake Tahoe, i medici Paul Cheney e Daniel Peterson osservano diverse centinaia di pazienti con una combinazione insolita di sintomi: esaurimento profondo, dolori, disturbi cognitivi, disturbi del sonno e aggravamento dopo lo sforzo.

I primi sospetti ricadono su un’origine infettiva, in particolare a causa della comparsa raggruppata dei casi e delle ricerche sul virus di Epstein-Barr.

Il CDC (Centers for Disease Control and Prevention) viene allora incaricato di studiare la situazione.

Questa indagine contribuirà all’emergere di una nuova denominazione: Chronic Fatigue Syndrome (CFS), ovvero sindrome da fatica cronica.

1988 – Introduzione ufficiale del termine «Chronic Fatigue Syndrome»

1988 – Holmes e collaboratori (CDC) Al fine di stabilire una definizione utilizzabile per la ricerca, il CDC pubblica una prima definizione operativa del Chronic Fatigue Syndrome (CFS).

Questa definizione permette di identificare meglio i pazienti negli studi scientifici, ma contribuisce anche a diffondere ampiamente una denominazione centrata sulla fatica, a scapito delle altre caratteristiche principali della malattia.

Per numerosi pazienti e ricercatori, questa denominazione non riflette la complessità della malattia, in particolare il suo carattere neurologico, immunologico e post-infettivo.

1994 – I criteri di Fukuda

1994 – CDC, Stati Uniti I ricercatori pubblicano i criteri di Fukuda, che diventano per diversi anni il riferimento internazionale per definire i pazienti inclusi negli studi sulla sindrome da fatica cronica.

Questi criteri richiedono in particolare una fatica persistente da almeno sei mesi, associata a diversi sintomi aggiuntivi quali disturbi del sonno, dolori o difficoltà cognitive.

Permettono una migliore standardizzazione della ricerca, ma la loro definizione relativamente ampia comporta anche una grande eterogeneità delle popolazioni studiate.

Alcuni pazienti che corrispondono ai criteri dell’EM storica possono così essere mescolati con persone che presentano altre cause di fatica cronica.

2003 – I criteri consensuali canadesi

2003 – Canadian Consensus Criteria (CCC) Ricercatori internazionali propongono nuovi criteri diagnostici volti a caratterizzare meglio l’encefalomiélite miálgica.

A differenza dei criteri precedenti, accordano un posto centrale al malessere post-sforzo (MPE), considerato un elemento essenziale della malattia.

Questi criteri descrivono inoltre altre dimensioni importanti: disturbi neurologici, alterazioni del sonno, dolori e malfunzionamenti del sistema immunitario e autonomo.

Contribuiscono ad avvicinare progressivamente la definizione scientifica della malattia alla descrizione storica di Ramsay.

2011 – I criteri consensuali internazionali

2011 – International Consensus Criteria (ICC) Esperti internazionali propongono una nuova definizione centrata sull’encefalomiélite miálgica.

Questi criteri abbandonano volontariamente l’uso del termine «sindrome da fatica cronica», considerato insufficiente per descrivere la complessità della malattia.

Mettono in particolare l’accento su:

• il malessere post-sforzo (MPE);
• i disturbi neurologici;
• le anomalie del sistema immunitario;
• le alterazioni del metabolismo energetico.

Questa pubblicazione rappresenta una tappa importante nel ritorno a una visione più vicina all’EM descritta storicamente.

2015 – Rapporto dell’Institute of Medicine (Stati Uniti)

2015 – Institute of Medicine (IOM, divenuto National Academy of Medicine) Di fronte alle numerose difficoltà persistenti intorno alla diagnosi, alla ricerca e all’assistenza, l’Institute of Medicine pubblica un rapporto importante intitolato: «Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness».

Dopo l’analisi di migliaia di studi scientifici, il rapporto conclude che l’EM/SFC è una malattia biologica complessa, grave e invalidante, e non un semplice disturbo legato alla fatica o a fattori psicologici.

Gli esperti sottolineano in particolare l’importanza del:

• malessere post-sforzo (MPE), considerato una caratteristica principale della malattia;
• sonno non ristoratore;
• deficit cognitivo;
• intolleranza ortostatica in numerosi pazienti.

Il rapporto propone inoltre il termine SEID (Systemic Exertion Intolerance Disease) per riflettere meglio la realtà della malattia.

Sebbene questa nuova denominazione sia poco adottata dalla comunità scientifica e dai pazienti, il rapporto costituisce una tappa importante nel riconoscimento istituzionale dell’EM/SFC negli Stati Uniti.

2020 – La pandemia di Covid-19 cambia lo sguardo sulle malattie post-infettive

2020 – Comparsa del Long Covid La pandemia di Covid-19 provoca l’emergere di un fenomeno osservato in un numero significativo di persone: la persistenza dei sintomi per diverse settimane o mesi dopo l’infezione iniziale.

In alcuni pazienti affetti da Long Covid, i ricercatori osservano manifestazioni simili a quelle descritte da tempo nell’EM/SFC:

• malessere post-sforzo (MPE);
• fatica profonda persistente;
• disturbi cognitivi;
• disturbi del sistema nervoso autonomo;
• intolleranza all’attività fisica.

Questa situazione suscita un rinnovato interesse scientifico per le malattie post-infettive e contribuisce a far conoscere meglio l’esistenza dell’EM/SFC al grande pubblico e al mondo medico.

Il Long Covid non costituisce una prova che tutte le forme di EM/SFC abbiano la stessa origine, ma ricorda che un’infezione può talvolta provocare conseguenze prolungate e complesse che vanno ben oltre la fase acuta della malattia.

2021 – Nuove raccomandazioni internazionali

2021 – NICE (Regno Unito) Il National Institute for Health and Care Excellence (NICE) pubblica una nuova raccomandazione dedicata all’EM/SFC.

Questa pubblicazione segna un’evoluzione importante nel modo di affrontare la malattia.

Riconosce in particolare:

• il carattere complesso e invalidante dell’EM/SFC;
• l’importanza del malessere post-sforzo nella diagnosi;
• la necessità di un adattamento individuale dell’attività in base alle capacità del paziente.

Gli approcci precedenti che imponevano un aumento progressivo e predefinito dell’attività fisica non sono più raccomandati come trattamento di riferimento.

Questa evoluzione rappresenta un cambiamento importante dopo diversi decenni durante i quali alcuni pazienti riferivano un aggravamento del loro stato a seguito di programmi inadeguati.

2021 – Classificazione Internazionale delle Malattie (ICD-11)

2021 – Organizzazione Mondiale della Sanità Nella nuova Classificazione Internazionale delle Malattie (ICD-11), l’EM/SFC resta classificata nel campo delle malattie neurologiche.

Compare con il codice: 8E49 – Postviral fatigue syndrome, che comprende in particolare l’encefalomiélite miálgica e la sindrome da fatica cronica.

Questa continuità conferma che l’OMS mantiene l’inserimento di questa malattia in una classificazione medica internazionale.

2026 – Un’evoluzione importante del riconoscimento in Francia

Agosto 2026 – Assicurazione malattia francese Quasi un secolo dopo le prime grandi descrizioni della malattia, l’Assurance Maladie francese pubblica una pagina ufficiale dedicata all’encefalomiélite miálgica / sindrome da fatica cronica (EM/SFC).

Questa evoluzione rappresenta una tappa importante nel riconoscimento istituzionale della malattia in Francia.

L’EM/SFC vi è presentata come una malattia cronica che può essere profondamente invalidante, con in particolare:

• un esaurimento importante e duraturo;
• un malessere post-sforzo caratteristico;
• possibili disturbi cognitivi;
• manifestazioni legate al sistema nervoso autonomo.

Questa comunicazione ufficiale contribuisce inoltre a chiarire che l’EM/SFC non deve essere ridotta a una semplice fatica o a un disturbo psicologico.

Interviene in un contesto in cui le ricerche sulle malattie post-infettive, in particolare grazie ai lavori sul Long Covid, hanno profondamente rinnovato l’interesse scientifico verso questa malattia.

Una storia che continua a scriversi

La storia dell’encefalomiélite miálgica è quella di una malattia descritta da quasi un secolo, il cui riconoscimento scientifico, medico e sociale però ha progredito con una lentezza eccezionale.

Dalle prime epidemie ospedaliere alle ricerche attuali sui meccanismi immunologici, neurologici ed energetici, ogni tappa ha permesso di comprendere meglio questa malattia complessa.

Tuttavia, nonostante questi progressi, numerose sfide restano aperte: migliorare la diagnosi, formare maggiormente i professionisti sanitari, sviluppare trattamenti efficaci e permettere a ogni persona malata di essere riconosciuta e accompagnata.

La storia dell’EM/SFC non è conclusa. Continua a scriversi oggi.

Fonti principali

Questa pagina storica si basa su pubblicazioni mediche, istituzionali e scientifiche riconosciute, affinché ciascuno possa ritrovare le fonti originali.

• Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) Classificazione Internazionale delle Malattie (ICD) – Riconoscimento dell’encefalomiélite miálgica nelle classificazioni internazionali.
• Ramsay AM Lavori storici sull’encefalomiélite miálgica dopo l’epidemia del Royal Free Hospital (1955).
• McEvedy CP & Beard AW (1970) «Royal Free epidemic of 1955: a reconsideration» – Pubblicazione che propone un’interpretazione diversa dell’epidemia del Royal Free Hospital.
• Holmes GP et al. (1988) «Chronic fatigue syndrome: a working case definition» – Prima definizione operativa del Chronic Fatigue Syndrome pubblicata dal CDC.
• Fukuda K et al. (1994) «The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study» – Criteri internazionali utilizzati per molti anni nella ricerca sulla sindrome da fatica cronica.
• Carruthers BM et al. (2003) «Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols» – Criteri consensuali canadesi che mettono in particolare l’accento sul malessere post-sforzo (MPE).
• Carruthers BM et al. (2011) «International Consensus Criteria for Myalgic Encephalomyelitis» – Criteri internazionali che ricentrano la definizione sull’encefalomiélite miálgica.
• Institute of Medicine / National Academy of Medicine (2015) «Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness» – Rapporto importante sul riconoscimento medico e scientifico dell’EM/SFC.
• NICE Guideline NG206 (2021) «Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management» – Raccomandazioni britanniche sulla diagnosi e l’assistenza.
• Organizzazione Mondiale della Sanità – ICD-11 (2021) Classificazione Internazionale delle Malattie – codice 8E49.
• Assurance Maladie francese (2026) Pagina informativa ufficiale dedicata all’encefalomiélite miálgica / sindrome da fatica cronica.

A proposito di questa cronologia

La storia dell’EM/SFC resta un campo in evoluzione. Alcune interpretazioni storiche sono ancora oggetto di discussioni tra ricercatori.

Questa pagina ha l’obiettivo di presentare le principali tappe conosciute e documentate dell’evoluzione delle conoscenze, dalle prime osservazioni fino ai progressi attuali.

Non sostituisce le pubblicazioni scientifiche originali, ma mira a rendere questa storia accessibile al maggior numero possibile di persone.