ME/CFS – 근육통성 뇌척수염 / 만성피로증후군
행동하고, 교류하고, 함께하기
ME/CFS 커뮤니티 일정, 메시지 및 동원
행사
이 페이지는 ME/CFS 관련 행사를 조직하거나 따르고, 커뮤니티와 교류하며, 필요 시 동원을 준비하는 도구를 모았습니다 — 특히 5월 12일 세계 ME의 날을 중심으로.
행사 일정
커뮤니티의 중요한 날짜: 모임, 웨비나, 인식 제고 활동, 온라인 토론 등.
접근: 누구나 일정을 볼 수 있습니다. 등록 회원 은 em-sfc.org에서 행사를 제안할 수 있습니다 — 직접 모임, 메시지를 통한 주제 토론, 화상 지원 그룹(예정) 등.
검열: 각 제안은 게시 전 검토되며, 보통 24~48시간. 추가 정보를 위해 이메일 교환이 필요할 수 있습니다.
메시지
프로필에 따라 회원 커뮤니티 또는 전문가 공간과 교류하세요. 행사 공지, 주제 토론 준비, 모임 사이 연락 유지에 유용합니다.
교류에 참여하기 전 메시지 이용 수칙 (존중, 기밀, ME/CFS 주제, 신고)을 읽어 주세요. 메시지 앱: app.em-sfc.org.
5월 12일 세계 ME의 날
매년 5월 12일 is 세계 ME의 날입니다. 이날 전 세계의 단체와 환자들이 질환의 존재를 알리고, 환자·가족·돌봄 제공자를 지원합니다.
개인적 견해
아래 내용은 작성자 개인의 관점입니다. 오랜 병 후에야 이 기념일을 알게 되었고, 기존 이니셔티브 외 다른 가시성 방법을 생각하게 되었습니다.
다른 방식의 동원
5월 12일은 국제적으로 인정됩니다: 많은 나라에서 활동이 계획·진행됩니다. 그러나 언론 보도 는 매우 제한적입니다 — 전 세계적으로, 특히 프랑스에서, ME/CFS는 주류 매체나 저녁 뉴스에 거의 언급되지 않습니다. 전용의 날에도 질환은 대중에게 보이지 않습니다.
「전통적인」 거리 동원은 건강상 불가능한 경우가 많습니다 — 우리 질환의 핵심 제약입니다. 그래서 집에서 가능하거나 연중 활용할 수 있는 다른 형태가 중요합니다:
- 온라인 또는 하이브리드 행사;
- 너무 자주 잊히는 돌봄 제공자·가족의 참여;
- 가능한 분(휠체어 포함)의 가벼운 공공장소 참여;
- 커뮤니티 일정 and 메시지.
5월 12일을 대체하는 것이 아니라 보완하여 ME/CFS가, 언론이 다루지 않을 때조차, 조금 덜 무시되도록 하는 것입니다.