ME/CFS – 근육통성 뇌척수염 / 만성피로증후군

메시지

글로벌 ME/CFS 커뮤니티 — 두 개의 별도 공간(회원 및 전문가)

메시지

EM/CFS 메시지는 다음에 등록한 회원 전용 공간입니다: em-sfc.org. 질환을 앓는 사람, 돌봄 제공자, 가족이 전 세계에서 함께 모여 서로를 지지할 수 있는 더 생동감 있는 공간으로 정보 사이트를 보완합니다 언어 장벽 없이. 전문가 간 교류를 위한 별도 공간이 제공됩니다.

메시지 접근: https://app.em-sfc.org/ko/

목표

  • 근육통성 뇌척수염(ME/CFS)과 함께 오는 고립 완화
  • 경험, 증상, 일상, 실용적 단계에 대한 상호 지원 장려
  • 자동 번역으로 언어를 넘어 대화 가능하게
  • 다음을 회원 공간과 과학·의료 space clearly separate

두 개의 별도 공간

회원 커뮤니티 — ME/CFS 환자, 돌봄 제공자, 가족용. 대화는 경험, 일상의 어려움, 지원, 버티게 하는 작은 것들에 초점. 미니룸으로 소규모 모임도 가능.

과학·의료 커뮤니티 — 전문가 및 연구자용. 대화 기록이 보관되어 시간에 따라 추적할 수 있습니다.

메시지가 나타나기까지 몇 초 걸리는 이유

회원 커뮤니티에서 각 메시지는 먼저 보조 검열로 확인됩니다 — 모욕, 괴롭힘, 공격적 주제 이탈 등 유해한 흐름 제한. 그다음 메시지는 번역될 수 있습니다 — 다른 참가자가 선택한 언어로.

These steps take a short moment. If your message takes a few seconds to appear, that is normal: 오류가 아니라, 교류를 더 안전하고 모두에게 접근 가능하게 유지하는 데 필요한 시간입니다.

미니룸

미니룸(회원 커뮤니티)으로 특정 주제, 소규모 지원 모임, 임시 토론을 위한 작은 공간을 만들 수 있습니다.

  • 제한된 수용(최대 10명)
  • 메인룸을 혼잡하게 하지 않고 주제를 깊이 다루기에 유용
  • 비활성 미니룸은 비워지면 잠시 후 자동으로 닫힙니다

이용 수칙

  • ME/CFS에 집중: 증상, 일상, 상호 지원, 실용적 단계, 연구
  • 명확하고 친절하게: 많은 참가자의 에너지가 제한적입니다
  • Respect privacy: do not share other people’s personal data
  • 메시지는 의학적 조언, 의사, 진단을 대체하지 않습니다
  • 부적절한 메시지는 신고 버튼
  • Choose the language in which you are most comfortable reading exchanges

타인에 대한 존중

상호 지원에는 신뢰의 분위기가 필요합니다. 특히 모욕, 괴롭힘, 인종차별, 차별, 인신공격, 질환과 무관한 종교·정당 정치 토론은 금지됩니다.

다만 ME/CFS 치료의 기관 경험, 인정 부족, 공백에 대해 존중하고 질환과 관련된 교류라면 이야기해도 됩니다.

A message may be refused automatically if it breaks these rules. That is not a moral judgement: it is a safeguard for the group. Refusals can be reviewed to improve moderation over time.

중요 정보

이 섹션은 기술적 운영 을 설명합니다: 기밀, 검열, 번역, 교류 보안.

기밀 — 로컬 처리

EM/CFS 메시지는 제3자 클라우드 서비스에 의존하지 않도록 설계되었습니다(검열, 번역, 음성 받아쓰기). 이 처리는 EM/SFC 인프라에서 실행됩니다 — OpenAI, Google, DeepL 등 외부 제공자 없이.

메시지는 판매되거나 광고에 사용되지 않습니다. 메시지 운영 및 커뮤니티 검열에만 사용됩니다.

로컬 AI 보조 검열

In the 회원 community, each message is analysed by local artificial intelligence: Llama 3.2, 다음을 통해 실행: Ollama 서버에서. 외부 검열 API 호출이 필요하지 않습니다.

메시지는 아직 초기 단계: 검열 시스템은 운영 시간 이 필요합니다(예시 및 관리자 피드백 학습). 따라서:

  • 일부 무해한 메시지가 잘못 거부될 수 있고;
  • 일부 경계선 메시지가 가끔 필터를 통과할 수 있습니다.

이 경우 신고 버튼을 사용하세요: 오류 수정 및 검열 개선에 도움이 됩니다.

실시간 번역 — 20개 언어

메시지는 실시간으로 20개 언어 (프랑스어, 영어, 독일어, 스페인어, 포르투갈어, 이탈리아어, 네덜란드어, 폴란드어, 러시아어, 우크라이나어, 터키어, 스웨덴어, 덴마크어, 노르웨이어, 핀란드어, 중국어, 일본어, 한국어, 아랍어, 힌디어)로 번역될 수 있습니다.

번역은 LibreTranslate, 엔진 자체 호스팅 동일 인프라에서: 표준 운영에서 외부 상용 번역 서비스를 거치지 않습니다.

교류 암호화

브라우저와 메시지 간 모든 통신은 전송 중 암호화 via TLS 1.2 or higher (HTTPS 및 보안 WebSocket — WSS app.em-sfc.org).

메시지는 표시, 번역, 검열을 위해 EM/SFC 서버에서 처리·저장됩니다 — 항상 당사 인프라 내.

요약: 검열(Llama 3.2 / Ollama), 번역(LibreTranslate), 음성 받아쓰기(Whisper)는 EM/SFC 인프라에서 로컬 실행됩니다. 외부 제3자로 데이터가 전송되지 않습니다 메시지 표준 운영에서.

로그인

em-sfc.org과 동일한 계정을 사용하세요. 사이트에 이미 로그인되어 있으면 기존 세션으로 한 번의 클릭으로 메시지를 열 수 있습니다. 그렇지 않으면 평소 자격 증명으로 로그인하세요.

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