EM/ZChZ – Encefalomyelitis mięsna / Zespół chronicznego zmęczenia
Działać, wymieniać się, spotykać
Kalendarz społeczności, wiadomości i mobilizacja wokół EM/ZChZ
Wydarzenia
Na tej stronie znajdziesz narzędzia do organizowania lub śledzenia wydarzeń związanych z EM/ZChZ, wymiany ze społecznością oraz — w razie potrzeby — przygotowania mobilizacji — w szczególności wokół Światowego Dnia 12 maja.
Kalendarz wydarzeń
Ważne daty dla społeczności: spotkania, webinaria, akcje uświadamiające, dyskusje online itp.
Dostęp: każdy może przeglądać kalendarz. Zarejestrowani członkowie em-sfc.org mogą zaproponować wydarzenie, które organizują lub o którym wiedzą — na przykład spotkanie stacjonarne, dyskusję na określony temat przez wiadomości, grupę wsparcia w wideokonferencji (wkrótce) itp.
Moderacja: każda propozycja jest weryfikowana przed publikacją, zazwyczaj w ciągu 24–48 godzin. Może być konieczna wymiana e-maili w celu uzyskania dodatkowych informacji.
Wiadomości błyskawiczne
Wymieniaj się ze społecznością członków lub przestrzenią profesjonalną — w zależności od profilu. Przydatne do ogłaszania wydarzeń, przygotowania dyskusji tematycznej lub utrzymywania kontaktu między spotkaniami.
Strona wiadomości — dostęp i prezentacja →
Przed udziałem w wymianie poświęć chwilę na zapoznanie się z dobrymi praktykami na wiadomościach (szacunek, poufność, temat EM/ZChZ, zgłaszanie nadużyć). Wiadomości są dostępne przez app.em-sfc.org.
Światowy Dzień 12 maja
Co roku 12 maja obchodzony jest Światowy Dzień encefalomyelitis mięsnej. Tego dnia stowarzyszenia i osoby zainteresowane mobilizują się w wielu krajach, aby przypomnieć o istnieniu tej choroby i wesprzeć osoby chore, ich bliskich oraz opiekunów.
Osobiste spojrzenie
Poniższe wiersze odzwierciedlają wyłącznie punkt widzenia ich autorki lub autora. Po wielu latach choroby i ja odkryłem istnienie tego dnia stosunkowo późno. Skłoniło mnie to do refleksji nad innymi formami widoczności, uzupełniającymi istniejące inicjatywy.
Mobilizacja w inny sposób
12 maja to data uznawana międzynarodowo: w wielu krajach planowane lub realizowane są akcje. Jednak relacje medialne pozostają bardzo skromne — w dużej części świata, a we Francji w szczególności, gdzie EM/ZChZ rzadko, a wręcz nigdy, pojawia się w głównych mediach czy serwisach informacyjnych. Pomimo dedykowanego dnia choroba pozostaje w dużej mierze niewidoczna dla opinii publicznej.
Organizowanie « klasycznej » mobilizacji ulicznej jest ponadto często niemożliwe dla osób, których stan zdrowia na to nie pozwala — to centralne ograniczenie naszej choroby. Stąd zainteresowanie innymi formami działania, dostępnymi z domu lub wykorzystywanymi przez cały rok :
- wydarzenia online lub hybrydowe;
- udział opiekunów, zbyt często zapominanych;
- lekka obecność publiczna dla tych, którzy mogą (także na wózku inwalidzkim);
- udostępnianie informacji przez kalendarz i wiadomości społeczności.
Celem nie jest zastąpienie Dnia 12 maja, lecz jego uzupełnienie — aby EM/ZChZ była trochę mniej ignorowana, nawet gdy media o niej nie mówią.