EM/ZChZ – Encefalomyelitis mięsna / Zespół chronicznego zmęczenia
Wiadomości błyskawiczne
Globalne społeczności EM/ZChZ — dwa odrębne obszary (członkowie i specjaliści)
Wiadomości błyskawiczne
Wiadomości EM/ZChZ to przestrzeń wymiany zarezerwowana dla członków zarejestrowanych na em-sfc.org. Stanowią kontynuację strony informacyjnej — żywsze miejsce, w którym osoby zainteresowane, opiekunowie i bliscy z całego świata mogą się spotykać i wspierać bez bariery językowej. Osobny obszar przewidziano dla wymian między specjalistami.
Dostęp do wiadomości: https://app.em-sfc.org/pl/
Cele
- Przełamać izolację, którą często odczuwa się przy encefalomyelitis mięsnej (EM/ZChZ)
- Wspierać konkretną wzajemną pomoc wokół doświadczeń, objawów, codzienności i praktyk
- Umożliwić wymianę między osobami mówiącymi różnymi językami dzięki tłumaczeniu automatycznemu
- Utrzymać wyraźny podział między obszarem członków a obszarem naukowym i medycznym
Dwa odrębne obszary
Społeczność członków — przeznaczona dla osób chorych, opiekunów i bliskich. Mówi się o doświadczeniach, codziennych trudnościach, wsparciu i drobnych rzeczach, które pomagają wytrwać. Mini-salony pozwalają też spotkać się w mniejszej grupie.
Społeczność naukowa i medyczna — zarezerwowana dla specjalistów i badaczy. Historia dyskusji jest zachowywana, aby ułatwić kontynuację wymiany.
Dlaczego wiadomość może pojawić się z kilkusekundowym opóźnieniem
W społeczności członków każda wiadomość przechodzi najpierw przez moderację wspomaganą, aby ograniczyć nadużycia (obelgi, molestowanie, agresywne treści off-topic itp.). Następnie wiadomość może zostać przetłumaczona dla innych uczestników zgodnie z wybranym przez nich językiem.
Te etapy wymagają chwili. Jeśli Twoja wiadomość pojawia się z kilkusekundowym opóźnieniem, jest to normalne: to nie awaria, lecz czas potrzebny na utrzymanie bezpiecznej i dostępnej wymiany dla wszystkich.
Mini-salony
Mini-salony (społeczność członków) pozwalają utworzyć bardziej kameralną przestrzeń — na przykład dla określonego tematu, małej grupy wsparcia lub tymczasowej dyskusji.
- Ograniczona pojemność (do 10 osób)
- Przydatne do pogłębienia tematu bez przeciążania głównego salonu
- Nieaktywny mini-salon zamyka się automatycznie po krótkim czasie, gdy pozostaje pusty
Dobre praktyki
- Pozostań w miarę możliwości przy temacie EM/ZChZ: objawy, codzienność, wzajemna pomoc, praktyki, badania
- Pisz jasno i życzliwie: wielu uczestników ma ograniczoną energię
- Szanuj poufność: nie udostępniaj danych osobowych innych osób
- Wiadomości nie zastępują porady medycznej, lekarza ani diagnozy
- Jeśli wiadomość wydaje Ci się niewłaściwa, użyj przycisku Zgłoś
- Wybierz język, w którym najwygodniej czytasz wymianę
Szacunek dla innych
Wzajemna pomoc wymaga atmosfery zaufania. W szczególności odrzucane są: obelgi, molestowanie, rasizm, dyskryminacja, ataki personalne oraz stronnicze debaty religijne lub polityczne niezwiązane z chorobą.
Całkowicie możliwe jest natomiast mówienie o doświadczeniach wobec instytucji, braku uznania lub trudnościach w opiece nad EM/ZChZ — o ile wymiana pozostaje pełna szacunku i związana z chorobą.
Wiadomość może zostać automatycznie odrzucona, jeśli nie respektuje tych zasad. To nie osąd moralny: to sposób ochrony całej społeczności. Odrzucenia mogą być ponownie rozpatrywane, aby stopniowo ulepszać moderację.
Ważne informacje
Ta sekcja opisuje techniczne działanie wiadomości: poufność, moderację, tłumaczenie i ochronę wymiany.
Poufność — przetwarzanie lokalne
Wiadomości EM/ZChZ są zaprojektowane tak, aby nie polegać na zewnętrznych usługach chmurowych w swoim rdzeniu operacyjnym (moderacja, tłumaczenie, dyktowanie głosowe). Te przetwarzania odbywają się na infrastrukturze EM/ZChZ, hostowanej lokalnie na naszych serwerach — a nie u zewnętrznego dostawcy takiego jak OpenAI, Google czy DeepL w codziennym użytkowaniu.
Twoje wiadomości nie są odsprzedawane ani wykorzystywane w celach reklamowych. Służą wyłącznie działaniu wiadomości i moderacji społeczności.
Moderacja wspomagana lokalną SI
W społeczności członków każda wiadomość jest analizowana przez lokalną sztuczną inteligencję: Llama 3.2, uruchamianą przez Ollama na naszych serwerach. Nie jest wymagane wysyłanie do zewnętrznego API moderacji dla tego działania.
Wiadomości są wciąż na początku rozwoju: system moderacji potrzebuje czasu pracy, aby się poprawiać (uczenie na przykładach i informacjach zwrotnych administratorów). W konsekwencji:
- niektóre wiadomości niegroźne mogą zostać odrzucone przez pomyłkę;
- inne wiadomości graniczne mogą czasem przejść przez filtr.
W takich przypadkach użyj przycisku Zgłoś: pozwala to korygować błędy i stopniowo udoskonalać moderację.
Natychmiastowe tłumaczenie — 20 języków
Wiadomości mogą być tłumaczone na bieżąco na 20 języków (francuski, angielski, niemiecki, hiszpański, portugalski, włoski, niderlandzki, polski, rosyjski, ukraiński, turecki, szwedzki, duński, norweski, fiński, chiński, japoński, koreański, arabski, hindi).
Tłumaczenie opiera się na LibreTranslate, silniku hostowanym samodzielnie na tej samej infrastrukturze: teksty nie przechodzą przez zewnętrzną komercyjną usługę tłumaczeniową w standardowym działaniu.
Szyfrowanie wymiany
Wszystkie komunikacje między Twoją przeglądarką a wiadomościami są szyfrowane w tranzycie przez TLS 1.2 lub wyższy (bezpieczne połączenie HTTPS i WebSocket — WSS do app.em-sfc.org).
Wiadomości są następnie przetwarzane i przechowywane na serwerach EM/ZChZ w celu wyświetlania, tłumaczenia i moderacji — zawsze w ramach naszej infrastruktury.
W skrócie: moderacja (Llama 3.2 / Ollama), tłumaczenie (LibreTranslate) i dyktowanie głosowe (Whisper) działają lokalnie na infrastrukturze EM/ZChZ. Żadne dane nie są przekazywane zewnętrznym podmiotom trzecim dla tych usług w standardowym działaniu wiadomości.
Dostęp
Użyj tego samego konta co na em-sfc.org. Jeśli jesteś już zalogowany na stronie, dostęp do wiadomości często możliwy jest jednym kliknięciem dzięki istniejącej sesji. W przeciwnym razie zaloguj się zwykłymi danymi logowania.
Nie masz jeszcze konta? Utwórz konto