Viver com Encefalomielite Miálgica
😈 Um inferno diário 😈
Popularizada sob o nome enganoso de « síndrome da fadiga crônica »
Denominações que mascaram a realidade
- Encefalomielite miálgica : termo médico correto, mas ainda pouco conhecido.
- Síndrome de intolerância ao esforço : remete ao esporte, quando às vezes respirar já é suficiente para esgotar.
Meu sentimento : « Vivo-morto »
Não estamos em um filme de terror com “mortos-vivos”.
Vivemos uma vida de horror como “vivos-mortos”.
- Vivo : ainda respiramos e pensamos, muitas vezes afundados em pensamentos sombrios.
- Morto : deitados, incapazes de agir, prisioneiros do próprio corpo.
Por que as palavras importam
Usar « encefalomielite miálgica » lembra que se trata de uma doença neurológica grave, e não de um simples cansaço.
Em depoimentos (cujos links disponibilizarei em outra página), muitos pacientes dizem que prefeririam ter uma doença grave e potencialmente fatal, como câncer, doença de Alzheimer, diabetes, fibrose pulmonar… pois saberiam contra o que estão lutando e qual desfecho esperar.
Prevalência mundial EM/SFC + COVID longa por faixa etária
| Faixa etária | EM/SFC isolada | COVID longa isolada | Prevalência combinada estimada |
|---|---|---|---|
| 0 – 10 anos | ~0,1 % – 0,75 % | ~1,3 % – 20 % | 1,4 % – 20,8 % |
| 11 – 20 anos | ~0,1 % – 0,75 % | ~25 % | 25,1 % – 25,75 % |
| 21 – 30 anos | ~0,89 % | ~7,2 % | ≈ 8,1 % |
| 31 – 40 anos | ~0,89 % | ~7,2 % | ≈ 8,1 % |
| 41 – 50 anos | ~0,89 % | ~7,2 % | ≈ 8,1 % |
| 51 – 60 anos | ~0,89 % | ~7,2 % | ≈ 8,1 % |
| 61 – 70 anos | ~0,89 % | ~7,2 % | ≈ 8,1 % |
| > 70 anos | ~0,89 % | ~7,2 % (estimativa) | ≈ 8,1 % |
Fontes : CDC, NIH RECOVER, Santé publique France, Wikipedia (ME/CFS, Long COVID), Parents.com, PMC/NIH.
Viver com essa doença é sobreviver em um corpo exausto, uma mente aprisionada e uma sociedade que minimiza o nosso sofrimento.