Este resumo não tem nada de oficial. Ele representa o cerne da minha reflexão, uma forma de colocar por escrito a minha visão da doença, alimentada tanto pelo meu próprio estado quanto por inúmeros relatos e pelos artigos que pude ver ou ler.

O ponto em comum entre todas as pessoas doentes é que as “baterias” quase não recarregam, independentemente da quantidade de descanso ou de horas de sono — quando chegam a recarregar. O organismo já precisa de energia apenas para funcionar no mínimo.

Quando a recarga é suficiente, ou um pouco melhor, é possível fazer pequenas coisas: tomar banho, um pouco de limpeza, tarefas simples… Mas quando a recarga não acontece, então nosso melhor aliado continua sendo a cama.

Horas, às vezes, passadas no escuro e em silêncio absoluto, sem suportar a presença de outra pessoa, em um estado de “vivo/morto”, no qual tudo o que resta é respirar e refletir sobre a própria situação, sem esperança de melhora rápida.

Como consequência, torna-se impossível fazer planos. Impossível aceitar um convite ou receber amigos ou familiares, porque não se sabe em que estado se estará naquele dia — nem mesmo de uma hora para outra. Uma quase isolação total se instala.

Quando o corpo já não dispõe da energia necessária para funcionar, ele entra, de certa forma, em um “modo de economia de energia” e reduz ou interrompe certas funções, inclusive de órgãos vitais. Isso gera múltiplas repercussões, especialmente neurológicas, cardiovasculares, imunológicas e psíquicas.

Suicídio: uma realidade trágica e subestimada

A taxa de suicídio entre pessoas com EM/SFC é significativamente mais alta do que na população geral; alguns estudos a estimam como 6 a 7 vezes maior.
Essa realidade se explica por uma combinação de fatores:

• Sofrimento físico e psíquico permanente: dores, exaustão, mal-estar pós-esforço que nunca melhora de fato.
• Isolamento social e familiar: impossibilidade de manter relações, perda da vida social, incompreensão por parte do entorno.
• Perda de autonomia e de identidade: incapacidade de trabalhar, estudar, realizar projetos, sensação de ser apenas um peso.
• Ausência de tratamento eficaz: sentimento de impotência diante de uma doença sem cura, cujos sintomas são apenas parcialmente aliviados.
• Rejeição por parte de uma parcela do sistema médico e das instituições: anos de peregrinação diagnóstica, minimização do sofrimento, recusa em reconhecer a deficiência, abandono pelo sistema de saúde.

Se você estiver em sofrimento:
Centro de Valorização da Vida (CVV) – Brasil: 188 (ligação gratuita, 24h por dia, 7 dias por semana).
Também é possível entrar em contato com associações de pacientes que compreendem o que você está vivendo. (ver Links Úteis)

Você não está sozinho(a).

A falta de estatísticas confiáveis sobre a mortalidade relacionada à EM/SFC não é um acaso: ela reflete a invisibilidade dessa doença dentro do sistema de saúde. Enquanto a EM/SFC não for reconhecida como fator contributivo nos atestados de óbito, enquanto os suicídios de pacientes não forem contabilizados como consequência direta da doença e de sua negligência institucional, nada mudará.

O reconhecimento dessa realidade é um pré-requisito para um cuidado digno e para uma pesquisa finalmente à altura da urgência.

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