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Antes de explicar para que servirá esta página, é importante voltar à jornada mundial da Encefalomielite Miálgica, que acontece todos os anos no dia 12 de maio.
Essa jornada é essencial em seu princípio, mas, na prática, seu impacto permanece extremamente limitado. Ela é pouco ou nada divulgada pela mídia e não parece realmente interpelar os tomadores de decisão política, que continuam a não se sentir envolvidos.
Pessoas não diretamente afetadas frequentemente passam por exposições de pares de sapatos, camas vazias ou outras instalações destinadas a representar a ausência dos doentes, sem realmente compreender a realidade que elas simbolizam.
Em outras palavras, mesmo durante esse dia — que, no entanto, tem um custo — a realidade vivida pelos doentes continua invisível.
Um relato pessoal
Estas palavras refletem apenas a minha percepção pessoal. No entanto, após quase 10 anos de doença, eu só ouvi falar da jornada mundial da Encefalomielite Miálgica há pouco mais de 3 anos.
Na minha visão, o dinheiro investido nas manifestações simbólicas desse dia provavelmente seria mais útil se fosse direcionado à pesquisa científica, cujo financiamento já é extremamente difícil.
Não tenho o hábito de criticar sem propor uma solução.
Sair da invisibilidade
Hoje, às vezes é preciso chocar para ser visto. Sair da invisibilidade para que, ao menos uma vez por ano, a realidade da doença seja encarada de frente.
Evidentemente, é muito complicado organizar uma manifestação envolvendo doentes cujo estado de saúde não permite suportá-la. Mas uma mobilização diferente continua sendo possível.
- Doentes com formas mais leves, eventualmente em cadeira de rodas
- Os cuidadores, frequentemente esquecidos
- Figurantes para representar os ausentes
Se, durante essa jornada mundial, cada país organizasse um cortejo, ainda que modesto, seguido de uma concentração em um local identificado, a cobertura midiática se tornaria inevitável.
Os responsáveis políticos não poderiam mais ignorar a situação, e as pessoas não diretamente afetadas talvez começassem a compreender que um flagelo invisível é, no entanto, muito real.
Este texto reflete meu ponto de vista como doente, mas também como alguém que constata que, apesar de alguns avanços, as coisas evoluem à velocidade de um caracol.
O objetivo real desta página
Esta página não tem apenas a finalidade de expor um diagnóstico da situação. Ela tem, sobretudo, o objetivo de estabelecer as bases do que será implementado em breve para favorecer a ação, a troca e a visibilidade em torno da Encefalomielite Miálgica (EM/SFC).
A partir desta página, você terá em breve acesso a várias ferramentas comunitárias, pensadas para se adaptar às capacidades dos doentes e às necessidades dos cuidadores.
- Uma agenda comunitária permitindo a organização de eventos, encontros (presenciais ou online), bem como a divulgação de informações importantes para a comunidade.
- Uma ferramenta de mensagens instantâneas para facilitar as trocas entre membros, compartilhar conselhos e criar espaços de discussão em torno da EM/SFC.
- Um sistema de videoconferências destinado à organização de grupos de apoio, webinars com especialistas, e a permitir que doentes e cuidadores se reúnam virtualmente, sem a necessidade de deslocamento.
Essas funcionalidades serão implementadas progressivamente, levando em conta as realidades da doença e os recursos disponíveis.