Sobre
Antes de tudo, esclareço que infelizmente faço parte das muitas pessoas afetadas pela encefalomielite miálgica (EM). Por favor, leve em consideração que tenho dias melhores e dias completamente esgotado(a), o que influencia o tempo de desenvolvimento do site ou eventuais respostas da minha parte.
Não sou profissional de saúde e não possuo conhecimentos médicos específicos sobre essa patologia. Ainda assim, busco me informar regularmente para compartilhar com vocês avanços importantes e recursos úteis. Portanto, não estou em condições de acompanhar ou atender pessoas doentes, ao contrário do que já me foi solicitado.
Por que este site?
Simplesmente para reunir todas as informações (relatos, contatos, associações, recursos…) em um único lugar. Durante minhas pesquisas, encontrei muitos conteúdos interessantes, mas é preciso procurar bastante e clicar em inúmeros links antes de chegar à resposta desejada.
Após assistir a um programa exibido pela ARTE (1º vídeo da página “Depoimentos”), que apresenta relatos de pessoas doentes e destaca a luta dos pesquisadores por financiamento, senti uma profunda indignação. Como possuo as competências técnicas para criar um site, decidi fazê-lo para centralizar as informações e torná-las mais acessíveis, mantendo-me ao mesmo tempo conciso(a) e fiel às minhas palavras e sentimentos.
Que fique bem claro: esta doença se chama encefalomielite miálgica. É importante abandonar a denominação vaga de “Síndrome da Fadiga Crônica”, que minimiza a doença e mantém a confusão. Esse termo não reflete a realidade das pessoas afetadas e contribui para o desconhecimento, inclusive no meio médico — médicos generalistas, especialistas e, por vezes, até neurologistas.
Espero que este site ajude a divulgar melhor a encefalomielite miálgica em poucas páginas e que possa ajudar pessoas doentes a se sentirem um pouco menos sozinhas, oferecendo recursos e contatos úteis.
Se você tiver informações que ainda não estejam listadas no site, sugestões ou outras solicitações específicas, pode entrar em contato pelo endereço: contact@em-sfc.org . Em breve, implementarei um formulário para facilitar as trocas.