EM/SFC – Encefalomiélite Miálgica / Síndrome da Fadiga Crônica
Agir, trocar ideias, reunir-se
Calendário comunitário, mensagens e mobilização em torno da EM/SFC
Eventos
Esta página reúne as ferramentas para organizar ou acompanhar eventos relacionados com a EM/SFC, trocar ideias com a comunidade e, se for caso disso, preparar uma mobilização — nomeadamente em torno do Dia Mundial da EM/SFC, a 12 de maio.
Calendário de eventos
Datas importantes para a comunidade: encontros, webinars, acções de sensibilização, debates em linha, etc.
Consultar o calendário de eventos →
Acesso: qualquer pessoa pode consultar o calendário. Os membros registados em em-sfc.org podem propor um evento que organizam ou de que têm conhecimento — por exemplo um encontro presencial, uma discussão sobre um tema específico através das mensagens, um grupo de apoio por videoconferência (em breve), etc.
Moderação: cada proposta é analisada antes da publicação, geralmente no prazo de 24 a 48 horas. Pode ser necessário um intercâmbio por e-mail para obter mais informações.
Mensagens instantâneas
Troque ideias com a comunidade de membros ou o espaço profissional, consoante o seu perfil. Útil para anunciar um evento, preparar uma discussão temática ou manter o contacto entre dois encontros.
Página de mensagens — acesso e apresentação →
Antes de participar nos intercâmbios, reserve um momento para consultar as boas práticas nas mensagens (respeito, confidencialidade, tema EM/SFC, denúncia de abusos). As mensagens em si estão acessíveis em app.em-sfc.org.
O Dia Mundial a 12 de maio
Todos os anos, a 12 de maio é o Dia Mundial da encefalomiélite miálgica. Nesse dia, associações e pessoas afectadas mobilizam-se em numerosos países para recordar a existência da doença e apoiar doentes, familiares e cuidadores.
Um olhar pessoal
As linhas que se seguem reflectem apenas o ponto de vista da sua autora ou autor. Após muitos anos de doença, descobri eu própria bastante tarde a existência deste dia mundial. Isso levou-me a reflectir sobre outros meios de visibilidade, em complemento das iniciativas já existentes.
Mobilizar de outra forma
A 12 de maio é uma data reconhecida a escala internacional: em muitos países estão previstas ou realizadas acções. No entanto, a cobertura mediática continua muito reduzida — em grande parte do mundo, e em particular em França, onde a EM/SFC raramente, ou nunca, aparece nos grandes meios de comunicação ou nos telejornais da noite. Apesar de um dia dedicado, a doença permanece largamente invisível para o grande público.
Organizar uma mobilização « clássica » na via pública é, adicionalmente, muitas vezes impossível para pessoas cujo estado de saúde não o permite — é uma limitação central da nossa doença. Daí o interesse de outras formas de acção, acessíveis a partir de casa ou utilizáveis ao longo do ano :
- eventos em linha ou híbridos ;
- a participação de cuidadores e familiares, demasiado frequentemente esquecidos ;
- presenças discretas na via pública para quem o possa fazer (incluindo em cadeira de rodas) ;
- partilha de informação através do calendário e das mensagens da comunidade.
O objectivo não é substituir o 12 de maio, mas complementar o que já existe — para que a EM/SFC seja um pouco menos ignorada, inclusivamente quando os media não abordam o tema.