Mensagens instantâneas

As mensagens EM/SFC são um espaço de troca reservado a membros registados em em-sfc.org.

Foram pensadas para prolongar o site de informação com algo mais vivo e mais humano: um lugar onde pessoas afetadas, cuidadores e familiares possam conversar, apoiar-se mutuamente e sentir-se um pouco menos sós. Existe também um espaço separado para o diálogo entre profissionais.

As mensagens EM/SFC destinam-se a todas as pessoas tocadas pela doença — seja como paciente, cuidador, familiar ou profissional. Complementam as páginas de informação com um lugar protegido para a troca real e o apoio mútuo no quotidiano.

Aceder às mensagens: https://app.em-sfc.org/pt/

Objetivos

• Reduzir o isolamento tantas vezes associado à encefalomielite miálgica (EM/SFC), reconhecida pela OMS como doença neurológica
• Favorecer um apoio mútuo concreto e acolhedor em torno da vivência, dos sintomas e do quotidiano
• Permitir conversas entre pessoas de línguas diferentes graças à tradução automática
• Manter uma separação clara entre o espaço de membros e o espaço científico e médico

Dois espaços distintos

Comunidade de membros — destinada a pessoas doentes, cuidadores e familiares. Aqui fala-se da vivência, das dificuldades do dia a dia, do apoio emocional e das pequenas coisas que ajudam a continuar. As mini-salas também permitem reunir-se num grupo mais pequeno.

Comunidade científica e médica — reservada a profissionais e investigadores. O histórico das conversas é conservado para facilitar o acompanhamento e para que as ideias não se percam.

Porque é que uma mensagem pode demorar alguns segundos a aparecer

Na comunidade de membros, cada mensagem passa primeiro por uma moderação assistida, para limitar desvios (insultos, assédio, conteúdos agressivos fora do tema, etc.). Em seguida, a mensagem pode ser traduzida para os outros participantes segundo a língua que escolheram.

Estes passos pedem um pequeno instante. Se a mensagem demorar alguns segundos a aparecer, isso é normal: não significa que algo esteja avariado, mas apenas que o sistema está a tomar o tempo necessário para tornar as trocas mais seguras e acessíveis a todos.

As mini-salas

As mini-salas (comunidade de membros) permitem criar um espaço mais restrito — por exemplo para um tema concreto, um pequeno grupo de apoio ou uma conversa temporária.

• Capacidade limitada (até 10 pessoas)
• Úteis para aprofundar um tema sem sobrecarregar a sala principal
• Uma mini-sala inativa fecha-se automaticamente após um curto prazo quando fica vazia

Boas práticas

• Procurem manter-se centrados na EM/SFC: sintomas, quotidiano, apoio mútuo, procedimentos e investigação
• Escrevam de forma clara e acolhedora: muitas pessoas participantes têm energia limitada
• Respeitem a confidencialidade: não partilhem dados pessoais de outrem
• As mensagens não substituem um conselho médico, nem o médico, nem o diagnóstico
• Se uma mensagem lhes parecer inadequada, usem o botão Denunciar
• Escolham a língua em que se sentem mais confortáveis para ler as mensagens

Respeito pelos outros

O apoio mútuo pressupõe um clima de confiança. São nomeadamente recusados: insultos, assédio, racismo, discriminações, ataques pessoais, bem como debates religiosos ou políticos partidários sem ligação à doença.

Em contrapartida, é perfeitamente possível falar da vivência perante as instituições, da falta de reconhecimento ou das falhas no acompanhamento da EM/SFC, desde que a troca permaneça respeitosa e ligada à doença.

Uma mensagem pode ser recusada automaticamente se não respeitar estas regras. Não se trata de um julgamento moral: é uma forma de proteger o coletivo. As recusas podem ser revistas para melhorar a moderação ao longo do tempo.

Informação

As mensagens são atualmente gratuitas.

No futuro, uma assinatura modesta poderá ser necessária para cobrir os custos de funcionamento (tradução automática com DeepL, alojamento, moderação, etc.). A ideia não seria cobrar por cobrar, mas ajudar a manter o serviço viável a longo prazo.

Se as contribuições ultrapassarem as despesas efetivamente incorridas, o eventual excedente será integralmente revertido para a investigação sobre a EM/SFC, após o pagamento das faturas.

Ligação

Utilizem a mesma conta que em em-sfc.org. Se já estiverem ligados no site, o acesso às mensagens pode muitas vezes fazer-se com um só clique graças à sessão já aberta. Caso contrário, basta iniciar sessão com as credenciais habituais.

Abrir as mensagens →

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