EM/SFC – Encefalomiélite Miálgica / Síndrome da Fadiga Crônica
Mensagens instantâneas
Comunidades EM/SFC mundiais — dois espaços distintos (membros e profissionais)
Mensagens instantâneas
As mensagens EM/SFC são um espaço de troca reservado a membros registados em em-sfc.org. Complementam o site de informação com um lugar mais vivo, onde pessoas afetadas, cuidadores e familiares de todo o mundo se podem encontrar e apoiar mutuamente sem barreira linguística. Um espaço distinto está previsto para as trocas entre profissionais.
Aceder às mensagens: https://app.em-sfc.org/pt/
Objetivos
- Reduzir o isolamento associado à encefalomielite miálgica (EM/SFC)
- Favorecer o apoio mútuo em torno da vivência, dos sintomas, do quotidiano e dos procedimentos
- Permitir conversas entre línguas diferentes graças à tradução automática
- Separar com clareza o espaço de membros e o espaço científico e médico
Dois espaços distintos
Comunidade de membros — destinada a pessoas doentes, cuidadores e familiares. Fala-se da vivência, das dificuldades do quotidiano, do apoio e das pequenas coisas que ajudam a aguentar. As mini-salas permitem também reunir-se num grupo mais pequeno.
Comunidade científica e médica — reservada a profissionais e investigadores. O histórico das conversas é conservado para facilitar o acompanhamento das trocas.
Porque é que uma mensagem pode demorar alguns segundos a aparecer
Na comunidade de membros, cada mensagem é primeiro verificada por uma moderação assistida, para limitar desvios (insultos, assédio, conteúdos agressivos fora do tema, etc.). Em seguida, a mensagem pode ser traduzida para os outros participantes segundo a língua que escolheram.
Estes passos pedem um breve instante. Se a sua mensagem demorar alguns segundos a aparecer, isso é normal: não se trata de uma avaria, mas do tempo necessário para manter as trocas seguras e acessíveis a todos.
As mini-salas
As mini-salas (comunidade de membros) permitem criar um espaço mais restrito — por exemplo para um tema concreto, um pequeno grupo de apoio ou uma conversa temporária.
- Capacidade limitada (até 10 pessoas)
- Úteis para aprofundar um tema sem sobrecarregar a sala principal
- Uma mini-sala inativa fecha-se automaticamente após um curto prazo quando fica vazia
Boas práticas
- Mantenham-se centrados na EM/SFC: sintomas, quotidiano, apoio mútuo, procedimentos, investigação
- Escrevam de forma clara e acolhedora: muitas pessoas participantes têm energia limitada
- Respeitem a confidencialidade: não partilhem dados pessoais de outrem
- As mensagens não substituem um conselho médico, um médico nem um diagnóstico
- Se uma mensagem lhes parecer inadequada, usem o botão Denunciar
- Escolham a língua em que se sentem mais à vontade para ler as trocas
Respeito pelos outros
O apoio mútuo pressupõe um clima de confiança. São nomeadamente recusados: insultos, assédio, racismo, discriminações, ataques pessoais, bem como debates religiosos ou políticos partidários sem ligação à doença.
Em contrapartida, é possível falar da vivência perante as instituições, da falta de reconhecimento ou das dificuldades de acompanhamento da EM/SFC, desde que a troca permaneça respeitosa e ligada à doença.
Uma mensagem pode ser recusada automaticamente se não respeitar estas regras. Não é um juízo moral: é uma forma de proteger o coletivo. As recusas podem ser revistas para melhorar progressivamente a moderação.
Informações importantes
Esta secção descreve o funcionamento técnico das mensagens: confidencialidade, moderação, tradução e proteção das trocas.
Confidencialidade — tratamento local
As mensagens EM/SFC foram concebidas para não recorrer a serviços cloud de terceiros no seu funcionamento central (moderação, tradução, ditado por voz). Estes tratamentos executam-se na infraestrutura EM/SFC, alojada localmente nos nossos servidores — e não num fornecedor externo como OpenAI, Google ou DeepL para o uso corrente.
As suas mensagens não são revendidas nem exploradas para fins publicitários. Servem apenas o funcionamento das mensagens e a moderação comunitária.
Moderação assistida por IA local
Na comunidade de membros, cada mensagem é analisada por uma inteligência artificial local: Llama 3.2, executada via Ollama nos nossos servidores. Não é necessário enviar mensagens para uma API de moderação externa para este funcionamento.
As mensagens estão ainda nos primeiros passos: o sistema de moderação precisa de tempo de funcionamento para melhorar (aprendizagem por exemplos e feedback dos administradores). Consequentemente:
- algumas mensagens inócuas podem ser recusadas por engano;
- outras mensagens limítrofes podem ocasionalmente passar o filtro.
Nestes casos, usem o botão Denunciar: permite corrigir erros e afinar progressivamente a moderação.
Tradução instantânea — 20 línguas
As mensagens podem ser traduzidas em tempo real para 20 línguas (francês, inglês, alemão, espanhol, português, italiano, neerlandês, polaco, russo, ucraniano, turco, sueco, dinamarquês, norueguês, finlandês, chinês, japonês, coreano, árabe, hindi).
A tradução assenta em LibreTranslate, motor auto-hospedado na mesma infraestrutura: os textos não transitam por um serviço de tradução comercial externo no funcionamento padrão.
Encriptação das trocas
Todas as comunicações entre o seu navegador e as mensagens estão encriptadas em trânsito via TLS 1.2 ou superior (ligação HTTPS e WebSocket seguro — WSS para app.em-sfc.org).
As mensagens são depois processadas e conservadas nos servidores EM/SFC para exibição, tradução e moderação — sempre dentro da nossa infraestrutura.
Em resumo: moderação (Llama 3.2 / Ollama), tradução (LibreTranslate) e ditado por voz (Whisper) funcionam localmente na infraestrutura EM/SFC. Nenhum dado é transmitido a terceiros externos para estes serviços no funcionamento padrão das mensagens.
Ligação
Utilizem a mesma conta que em em-sfc.org. Se já estiverem ligados no site, o acesso às mensagens pode fazer-se muitas vezes com um clique graças à sessão existente. Caso contrário, iniciem sessão com as credenciais habituais.
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