En résumé

Le seul nom à retenir : encéphalomyélite myalgique

C’est le seul nom qu’il faut retenir.

Certes, il n’est pas facile à mémoriser et ne facilite pas la compréhension de la maladie pour les non-initiés. Mais il a au moins le mérite d’être pris au sérieux par un corps médical encore trop peu informé — et de ne pas altérer l’image de ce que vivent réellement les personnes malades, contrairement au terme « syndrome de fatigue chronique », trop souvent réducteur.

Une maladie neurologique grave, complexe et profondément invalidante

Le point commun à toutes les personnes malades, c’est que les « batteries » se rechargent très peu — quelle que soit la quantité de repos ou d’heures de sommeil, quand elles se rechargent. L’organisme a déjà besoin d’énergie simplement pour fonctionner au minimum.

Quand la recharge est suffisante, ou un peu meilleure, il est possible de faire de petites choses : se doucher, un peu de ménage, de petites tâches… Mais si la recharge n’est pas au rendez-vous, alors notre meilleur allié reste le lit.

Des heures parfois passées dans le noir et le silence total, à ne plus supporter la présence de quelqu’un, dans un état que certains patients décrivent comme « vivants-morts » — un ressenti, pas un diagnostic : la sensation d’être encore pleinement conscient, avec ses pensées et ses souvenirs, mais enfermé dans un corps qui ne répond plus.

En conséquence, il devient impossible de faire des projets. Impossible d’accepter une invitation ou de recevoir des amis ou de la famille, parce qu’on ne sait pas dans quel état on sera ce jour-là, ni même d’une heure à l’autre. Une quasi-isolation totale s’installe.

Quand le corps ne dispose plus de l’énergie nécessaire pour fonctionner, il se met en quelque sorte en « mode économie d’énergie » et coupe ou réduit certaines fonctions, voire certains organes vitaux. Cela entraîne des répercussions multiples, notamment neurologiques, cardiovasculaires, immunitaires et psychiques.

Suicide : une réalité tragique et sous-estimée

Le taux de suicide chez les personnes atteintes d’EM/SFC est nettement plus élevé que dans la population générale. Plusieurs études estiment qu’il pourrait être environ six à sept fois supérieur, même si les chiffres varient selon les pays, les critères diagnostiques retenus et la gravité des cas inclus dans les cohortes.

Cette réalité s’explique par une combinaison de facteurs :

• Souffrance physique et psychique permanente : douleurs, épuisement, malaise post-effort qui ne s’améliore jamais vraiment ;
• Isolement social et familial : impossibilité de maintenir des relations, perte de la vie sociale, incompréhension de l’entourage ;
• Perte d’autonomie et d’identité : incapacité à travailler, à étudier, à réaliser ses projets, impression de n’être plus qu’une charge ;
• Absence de traitement efficace : sentiment d’impuissance face à une maladie dont les symptômes ne sont que partiellement soulagés ;
• Rejet par une partie du corps médical et des institutions : années d’errance diagnostique, minimisation des souffrances, refus de reconnaître le handicap, abandon par le système de soins.

Une invisibilité qui persiste après la mort

Le manque de statistiques fiables sur la mortalité liée à l’EM/SFC n’est pas un hasard : il reflète l’invisibilité de cette maladie dans les systèmes de santé du monde entier — pas un pays en particulier.

Des témoignages de proches, d’associations et de communautés de patients attestent pourtant de décès où l’EM/SFC a joué un rôle central : épuisement fatal, complications liées à l’immobilité, ou suicides après des années de souffrance et d’abandon. Rarement, voire jamais, cette maladie n’apparaît sur les certificats de décès.

Tant que l’EM/SFC ne sera pas reconnue comme facteur contributif dans les registres de mortalité, tant que ces décès ne seront pas comptabilisés, la gravité réelle de la maladie restera invisible aux yeux des institutions, des financeurs de la recherche et du grand public.

La reconnaissance de cette réalité est un prérequis à une prise en charge digne et à une recherche enfin à la hauteur de l’urgence.