EM/SFC – Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica
Una enfermedad neurológica invisible que cambia millones de vidas.
También conocida como «Síndrome de Fatiga Crónica», una denominación que no refleja completamente la complejidad de esta enfermedad.
Comprender la encefalomielitis miálgica (EM/SFC)
La encefalomielitis miálgica (EM/SFC) es una enfermedad neurológica compleja que puede transformar profundamente la vida de las personas que la padecen.
Invisible para muchas personas, la EM/SFC puede limitar gravemente la autonomía, impedir trabajar o estudiar, reducir la vida social y, en los casos más graves, dificultar incluso las actividades cotidianas más básicas.
El síntoma principal: el malestar post-esfuerzo (MPE)
El síntoma característico de la EM/SFC es el malestar post-esfuerzo (MPE), conocido internacionalmente como Post-Exertional Malaise (PEM).
Consiste en un empeoramiento significativo de los síntomas después de un esfuerzo físico, cognitivo o emocional, incluso tras actividades muy pequeñas que una persona sana podría realizar sin dificultad.
Este empeoramiento puede durar varios días, semanas o incluso más tiempo, dependiendo de la gravedad de la enfermedad.
Principales síntomas de la EM/SFC
- Agotamiento profundo y persistente, que no mejora con el descanso y que es muy diferente al cansancio habitual.
- Malestar post-esfuerzo (MPE): empeoramiento importante de los síntomas después de una actividad física, mental o emocional.
- Dificultades cognitivas («niebla mental»): problemas de concentración, memoria y procesamiento de la información.
- Alteraciones del sueño: sueño no reparador, dificultad para dormir o somnolencia excesiva.
- Dolor: dolores musculares, articulares y cefaleas frecuentes.
- Disfunción del sistema nervioso autónomo: mareos, palpitaciones, dificultad para permanecer de pie y problemas digestivos.
- Hipersensibilidad a estímulos: mayor sensibilidad a la luz, los sonidos u otros estímulos.
La intensidad de los síntomas varía mucho de una persona a otra. Algunas personas pueden mantener cierta autonomía con importantes adaptaciones, mientras que otras pueden quedar confinadas en casa o en cama en los casos más graves.
Una enfermedad reconocida pero todavía poco conocida
La Organización Mundial de la Salud (OMS) clasifica la encefalomielitis miálgica dentro de las enfermedades neurológicas en la Clasificación Internacional de Enfermedades: CIE-10: G93.3; CIE-11: 8E49 (síndrome de fatiga postviral, incluida la EM/SFC).
A pesar de este reconocimiento y de que millones de personas están afectadas en todo el mundo, la EM/SFC sigue siendo ampliamente desconocida para la población general.
Esta falta de conocimiento provoca con frecuencia malentendidos, retrasos en el diagnóstico y una falta de reconocimiento de las limitaciones que viven muchas personas afectadas.
¿Por qué hablar del término «Síndrome de Fatiga Crónica»?
Las palabras importan.
El término «Síndrome de Fatiga Crónica» continúa utilizándose ampliamente, pero a menudo transmite una imagen simplificada de la enfermedad al sugerir que el problema principal es únicamente la fatiga.
La EM/SFC no es un cansancio común. Es una enfermedad compleja que incluye múltiples síntomas capaces de afectar profundamente las capacidades diarias y la calidad de vida.
«Solo deberías descansar unos días y te sentirás mejor».
«Probablemente sea algo psicológico».
Estas reacciones reflejan los malentendidos a los que muchas personas con EM/SFC todavía se enfrentan hoy en día.
Aumentar el conocimiento y la comprensión sobre esta enfermedad es un paso esencial para mejorar su reconocimiento y comprender mejor la realidad de quienes viven con ella.