Última actualización: agosto de 2026

1. ¿Quiénes somos?

El sitio https://em-sfc.org está dedicado a la información y al apoyo en torno a la encefalomiélitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (EM/SFC).

• Responsable del tratamiento: Philippe N.
• Contacto: contact@em-sfc.org

2. Ámbito de esta política

Esta política se aplica:

• al sitio em-sfc.org (páginas informativas, cuentas de miembros, comentarios, testimonios, etc.);
• a la mensajería comunitaria accesible en https://app.em-sfc.org, reservada a los miembros registrados.

3. ¿Qué datos recopilamos?

Según su uso del sitio, podemos tratar los siguientes datos.

Al crear una cuenta

• identificador, nombre, apellidos, dirección de correo electrónico;
• contraseña (conservada de forma cifrada);
• fecha y contenido de su consentimiento a los tratamientos descritos a continuación.

Durante su navegación en em-sfc.org

• datos técnicos: dirección IP, tipo de navegador, páginas consultadas;
• cookies necesarias para el funcionamiento y, en su caso, cookies de medición de audiencia.

En sus contribuciones

• comentarios, testimonios, medios que publique;
• información de perfil que elija hacer visible (seudónimo, foto, biografía, etc.).

Al utilizar la mensajería (app.em-sfc.org)

• identificador de cuenta y nombre mostrado en el salón;
• contenido de los mensajes que envíe;
• idioma elegido para la lectura de los mensajes;
• comunidad / salón al que se una (miembros o científica y médica);
• fecha y hora de envío de los mensajes;
• datos técnicos relacionados con la conexión (registro, seguridad);
• grabaciones de audio en su caso, si utiliza la función de dictado por voz (procesadas localmente para producir el texto del mensaje y, a continuación, eliminadas).

4. ¿Con qué finalidades utilizamos sus datos?

Utilizamos sus datos únicamente para:

• crear y gestionar su cuenta de miembro;
• permitirle conectarse al sitio y a la mensajería;
• garantizar el funcionamiento, la seguridad y el mantenimiento de los servicios;
• moderar los contenidos y prevenir abusos;
• permitir los intercambios entre miembros en la mensajería;
• traducir automáticamente los mensajes al idioma elegido por cada participante;
• transcribir su voz a texto si utiliza el dictado por voz;
• responder a sus solicitudes (contacto, ejercicio de sus derechos);
• medir la audiencia del sitio, en su caso;
• cumplir nuestras obligaciones legales.

No vendemos sus datos personales ni los explotamos con fines publicitarios.

5. Bases legales del tratamiento

El acceso a la mensajería está supeditado a su consentimiento explícito, recogido en el registro mediante una casilla dedicada, distinta de las demás aceptaciones.

6. Mensajería comunitaria y datos de salud

6.1. Principio

La mensajería EM/SFC permite a los miembros registrados intercambiar entre sí, en espacios distintos:

• Comunidad de miembros (pacientes, cuidadores, familiares);
• Comunidad científica y médica (investigadores, clínicos, profesionales de la salud).

Los mensajes publicados en un salón son visibles para los demás participantes de ese salón. No son públicos en Internet, pero no son privados en el sentido de una conversación médica confidencial.

6.2. Datos de salud e información sensible

Puede, por iniciativa propia, mencionar en sus mensajes:

• sus síntomas;
• su diagnóstico o historial médico;
• sus tratamientos;
• su experiencia con la enfermedad o la de un familiar.

Estos contenidos pueden constituir datos de salud u otros datos sensibles. Al crear una cuenta y marcar la casilla de consentimiento en el registro, autoriza expresamente a EM/SFC a recopilar, conservar y tratar estos datos exclusivamente en el marco de la mensajería y de los servicios asociados (traducción, moderación, dictado por voz, seguridad).

6.3. Lo que le recomendamos

• Comparta solo la información que acepte que lean otros miembros del salón.
• Evite publicar datos que permitan identificarle a usted o a un tercero sin necesidad (nombre completo del médico, número de la seguridad social, dirección, etc.).
• La mensajería no sustituye una consulta médica y no constituye un consejo médico.
• Los intercambios traducidos automáticamente pueden contener imprecisiones: no base decisiones médicas únicamente en una traducción.

6.4. Tratamiento local — arquitectura técnica

La mensajería EM/SFC está diseñada para no depender de servicios en la nube de terceros en su núcleo de funcionamiento (moderación, traducción, dictado por voz). Estos tratamientos se ejecutan en la infraestructura EM/SFC, alojada en nuestros servidores — y no en un proveedor externo tipo OpenAI, Google o DeepL para el uso habitual.

Sus mensajes no se revenden ni se explotan con fines publicitarios. Solo sirven al funcionamiento de la mensajería, a la moderación comunitaria y, en su caso, a la traducción o transcripción por voz que solicite.

En resumen: moderación (Llama 3.2 mediante Ollama), traducción (LibreTranslate, autoalojado) y dictado por voz (Whisper, autoalojado) funcionan en la infraestructura EM/SFC. Ningún dato se transmite a terceros externos para estos servicios en el funcionamiento estándar de la mensajería.

6.5. Traducción automática

Para permitir intercambios multilingües, los mensajes pueden traducirse al vuelo a 20 idiomas (francés, inglés, alemán, español, portugués, italiano, neerlandés, polaco, ruso, ucraniano, turco, sueco, danés, noruego, finlandés, chino, japonés, coreano, árabe, hindi).

La traducción se basa en LibreTranslate, motor autoalojado en la misma infraestructura EM/SFC: solo se trata el texto del mensaje, en la medida necesaria para la traducción, sin recurrir a un servicio de traducción comercial externo para el funcionamiento estándar.

6.6. Moderación asistida

En la comunidad de miembros, cada mensaje puede analizarse mediante una inteligencia artificial local: Llama 3.2, ejecutada mediante Ollama en nuestros servidores. No es necesario enviar los mensajes a una API de moderación externa para este funcionamiento.

La mensajería aún está en sus inicios: el sistema de moderación necesita tiempo de funcionamiento para mejorar (aprendizaje mediante ejemplos y comentarios de los administradores). En consecuencia, algunos mensajes inocuos pueden rechazarse erróneamente, y otros mensajes problemáticos pueden pasar ocasionalmente el filtro. Puede utilizar el botón Denunciar para ayudarnos a corregir estos errores.

6.7. Dictado por voz

Si activa el dictado por voz para redactar un mensaje, una grabación de audio se transmite desde su navegador a nuestros servidores, donde se transcribe mediante el motor Whisper (autoalojado en la infraestructura EM/SFC). El audio se procesa localmente y no se conserva más allá de la transcripción. Solo el texto obtenido se utiliza como contenido del mensaje, sometido a las mismas reglas que una entrada manual.

6.8. Cifrado de las comunicaciones

Todas las comunicaciones entre su navegador y la mensajería están cifradas en tránsito mediante TLS 1.2 o superior (conexión HTTPS y WebSocket seguro — WSS hacia app.em-sfc.org).

Se trata de un cifrado en tránsito entre su dispositivo y nuestros servidores, y no de un cifrado de extremo a extremo de tipo mensajería privada. Los mensajes se procesan y conservan posteriormente en los servidores EM/SFC para su visualización, traducción y moderación — siempre dentro de nuestra infraestructura.

6.9. Conexión a la mensajería (SSO)

Si ya está conectado en em-sfc.org, puede acceder a la mensajería sin volver a introducir su contraseña. Se transmite entonces un token de autenticación seguro entre em-sfc.org y app.em-sfc.org.

6.10. Plazo de conservación de los mensajes

Los mensajes se conservan:

• mientras su cuenta esté activa;
• y, en caso de eliminación de la cuenta o solicitud de supresión, hasta un máximo de 12 meses, salvo obligación legal contraria o necesidad de conservación por motivos de seguridad, moderación o defensa de derechos en sede judicial.

Puede solicitar la eliminación de mensajes que le conciernan en la medida de lo posible (véase la sección 13).

7. Comentarios

Cuando deja un comentario en el sitio, recopilamos los datos del formulario (nombre, dirección de correo electrónico, contenido), así como su dirección IP y el agente de usuario de su navegador, para luchar contra los comentarios no deseados.

Una huella anonimizada de su dirección de correo electrónico puede transmitirse al servicio Gravatar para comprobar si dispone de una cuenta Gravatar. Política de Gravatar: https://automattic.com/privacy/

Tras la validación, su foto de perfil de Gravatar puede aparecer públicamente junto a su comentario.

8. Medios

Si sube imágenes (foros, testimonios, perfil), evite enviar archivos que contengan metadatos EXIF de geolocalización. Otros usuarios podrían extraer información de localización de ellos.

9. Cookies y almacenamiento local

En em-sfc.org

• cookies de sesión y de conexión;
• cookies de preferencias de visualización;
• cookies de medición de audiencia, en su caso.

En app.em-sfc.org

• almacenamiento local del navegador (token de conexión, preferencias de idioma y de comunidad) para mantener su sesión sin volver a solicitar sus credenciales en cada visita.

Puede borrar estos datos a través de la configuración de su navegador o mediante la desconexión. La desconexión de la mensajería elimina el token local, pero su sesión de WordPress en em-sfc.org puede permanecer activa.

10. Destinatarios y encargados del tratamiento

Sus datos pueden ser accesibles, estrictamente en el límite de sus funciones:

• a los demás miembros del salón de mensajería al que se una;
• a los administradores del sitio, para la gestión, la moderación y la seguridad;
• a nuestros proveedores técnicos, actuando en nuestro nombre:
  • alojamiento del sitio WordPress;
  • alojamiento de la mensajería (servidor dedicado EM/SFC);
  • herramientas antispam, estadísticas o copias de seguridad, en su caso.

Los tratamientos de moderación (Llama 3.2 / Ollama), de traducción (LibreTranslate) y de dictado por voz (Whisper) se ejecutan en la infraestructura EM/SFC: no implican, en el funcionamiento estándar, la transmisión de sus mensajes a un encargado del tratamiento en la nube de terceros (OpenAI, Google, DeepL, etc.).

Exigimos a nuestros proveedores que respeten la confidencialidad y la seguridad de los datos tratados.

11. Transferencias de datos fuera de la Unión Europea

Cuando es posible, priorizamos proveedores situados en la Unión Europea o en el Espacio Económico Europeo.

El núcleo de funcionamiento de la mensajería (moderación, traducción, dictado por voz, conservación de los mensajes) está alojado y procesado en nuestra infraestructura, sin recurrir a servicios en la nube de terceros para estas operaciones en el funcionamiento estándar.

Si un tratamiento implica una transferencia fuera de la UE/EEE (por ejemplo, ciertas herramientas del sitio WordPress o contenidos incrustados), nos aseguramos de que esté amparado por las garantías previstas en el RGPD (decisión de adecuación, cláusulas contractuales tipo u otras medidas equivalentes).

12. Plazos de conservación (resumen)

13. Sus derechos

Conforme al RGPD, dispone de los siguientes derechos:

• derecho de acceso a sus datos;
• derecho de rectificación;
• derecho de supresión;
• derecho a la limitación del tratamiento;
• derecho de oposición (en los casos previstos por la ley);
• derecho a la portabilidad (datos facilitados y tratados de forma automatizada);
• derecho a retirar su consentimiento en cualquier momento para los tratamientos basados en el consentimiento (en particular la mensajería y los datos de salud que comparta en ella).

Para ejercer sus derechos: contact@em-sfc.org

Podemos solicitarle un justificante de identidad en caso de duda razonable.

Si considera, tras habernos contactado, que sus derechos no se respetan, puede presentar una reclamación:

• si reside en Francia, ante la CNIL (Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés) : https://www.cnil.fr;
• si reside en otro país, ante la autoridad de protección de datos competente en su jurisdicción (por ejemplo, la Agencia Española de Protección de Datos en España, o el organismo equivalente en su Estado).

14. Seguridad

Implementamos medidas técnicas y organizativas razonables para proteger sus datos:

• autenticación segura y acceso restringido a los servidores;
• cifrado de las comunicaciones en tránsito mediante HTTPS y TLS 1.2 o superior (incluido WebSocket seguro WSS para la mensajería);
• contraseñas almacenadas de forma cifrada;
• copias de seguridad y registro técnico proporcionados;
• tratamientos sensibles de la mensajería (moderación, traducción, dictado) ejecutados en infraestructura dedicada EM/SFC.

Ninguna transmisión por Internet está, no obstante, totalmente exenta de riesgo. La mensajería no constituye un servicio de comunicación cifrada de extremo a extremo.

15. Contenido incrustado desde otros sitios

Algunas páginas pueden integrar contenidos externos (vídeos, reproductores de audio, etc.). Estos servicios de terceros pueden recopilar datos, utilizar cookies o seguir sus interacciones según sus propias políticas.

16. Menores

El sitio y la mensajería están dirigidos a personas mayores de edad, o a menores con el acuerdo y bajo la responsabilidad de su representante legal.

17. Modificaciones de esta política

Podemos actualizar esta política para reflejar la evolución del sitio, de la mensajería o de la normativa. La fecha de la última actualización se indicará al inicio de la página. En caso de modificación sustancial, podrá publicarse un aviso en el sitio.

18. Contacto

Para cualquier pregunta relativa a esta política o a sus datos personales:

contact@em-sfc.org