En resumen

El único nombre que hay que recordar: encefalomiélitis miálgica

Ese es el único nombre que hay que recordar.

Cierto es que no es fácil de memorizar y no facilita la comprensión de la enfermedad para quienes no están familiarizados con ella. Pero al menos tiene el mérito de ser tomado en serio por un cuerpo médico aún poco informado — y de no distorsionar lo que viven realmente las personas enfermas, a diferencia del término «síndrome de fatiga crónica», a menudo reduccionista.

Una enfermedad neurológica grave, compleja y profundamente invalidante

Lo que todas las personas enfermas comparten es que las «baterías» se recargan muy poco — sea cual sea la cantidad de reposo o de horas de sueño, cuando se recargan. El organismo ya necesita energía simplemente para funcionar al mínimo.

Cuando la recarga es suficiente, o un poco mejor, es posible hacer pequeñas cosas: ducharse, un poco de tareas domésticas, pequeñas gestiones… Pero si la recarga no llega, la cama sigue siendo la mejor aliada.

Horas a veces pasadas en la oscuridad y el silencio total, sin poder soportar la presencia de alguien — en un estado que algunos pacientes describen como «vivos-muertos»: un sentimiento, no un diagnóstico — la sensación de seguir plenamente consciente, con recuerdos y pensamientos intactos, pero encerrado en un cuerpo que ya no responde.

En consecuencia, se vuelve imposible hacer proyectos. Imposible aceptar una invitación o recibir a amigos o familiares, porque no se sabe en qué estado se estará ese día — ni siquiera de una hora a otra. Se instala un aislamiento casi total.

Cuando el cuerpo ya no dispone de la energía necesaria para funcionar, entra en cierto modo en «modo ahorro de energía» y reduce o interrumpe ciertas funciones, incluso vitales. Esto tiene múltiples repercusiones, especialmente neurológicas, cardiovasculares, inmunitarias y psíquicas.

Suicidio: una realidad trágica y subestimada

La tasa de suicidio entre las personas con EM/SFC es significativamente más alta que en la población general. Varios estudios estiman que podría ser aproximadamente seis o siete veces superior, aunque las cifras varían según el país, los criterios diagnósticos y la gravedad de los casos incluidos.

Esta realidad se explica por una combinación de factores:

• Sufrimiento físico y psíquico permanente: dolores, agotamiento, malestar post-esfuerzo que nunca mejora realmente;
• Aislamiento social y familiar: imposibilidad de mantener relaciones, pérdida de la vida social, incomprensión del entorno;
• Pérdida de autonomía e identidad: imposibilidad de trabajar, estudiar, realizar proyectos, sensación de ser una carga;
• Ausencia de tratamiento eficaz: sensación de impotencia ante una enfermedad cuyos síntomas solo se alivian parcialmente;
• Rechazo por parte de una fracción del cuerpo médico y de las instituciones: años de errancia diagnóstica, minimización del sufrimiento, negativa a reconocer la discapacidad, abandono por el sistema de salud.

Una invisibilidad que persiste después de la muerte

La falta de estadísticas fiables sobre la mortalidad relacionada con la EM/SFC no es casual: refleja la invisibilidad de esta enfermedad en los sistemas de salud de todo el mundo — no de un país en particular.

Sin embargo, testimonios de familiares, asociaciones y comunidades de pacientes relatan fallecimientos en los que la EM/SFC tuvo un papel central: agotamiento fatal, complicaciones ligadas a la inmovilidad o suicidios tras años de sufrimiento y abandono. Rara vez, o nunca, esta enfermedad aparece en los certificados de defunción.

Mientras la EM/SFC no sea reconocida como factor contributivo en los registros de mortalidad, mientras estos decesos no se contabilicen, la gravedad real de la enfermedad seguirá siendo invisible para las instituciones, los financiadores de la investigación y el público en general.

Reconocer esta realidad es un requisito previo para una atención digna y para una investigación que esté a la altura de la urgencia.