Sobre este proyecto
Hacer visible lo que permanece invisible.
Porque no podemos comprender aquello que nunca vemos.
Antes de nada, quiero aclarar que yo mismo vivo con encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (EM/SFC).
Como muchas personas que conviven con esta enfermedad, alterno períodos en los que puedo avanzar en este proyecto con otros en los que incluso el esfuerzo más pequeño se vuelve imposible. Si algunas actualizaciones tardan o si mis respuestas se retrasan, nunca es por falta de interés, sino porque mi estado de salud me obliga a respetar mis límites.
No soy médico, investigador ni profesional sanitario. No puedo realizar diagnósticos ni ofrecer asesoramiento médico. Mi papel es diferente: reunir información fiable, organizarla y hacerla accesible al mayor número posible de personas.
Por qué existe esta página web
Cuando comencé a buscar información sobre la encefalomielitis miálgica, comprendí rápidamente que el problema no era únicamente la falta de información.
Existen investigadores.
Existen asociaciones de pacientes.
Existen testimonios.
Existen recursos.
Pero están dispersos, a veces son difíciles de encontrar y, sobre todo, siguen siendo ampliamente desconocidos para la sociedad.
También descubrí una realidad aún más difícil: a pesar de que millones de personas están afectadas en todo el mundo, esta enfermedad sigue siendo prácticamente invisible. En muchos países, el Día Mundial de la EM del 12 de mayo continúa pasando casi desapercibido, mientras miles de vidas cambian cada año.
Imagina un país con cerca de 70 millones de habitantes.
Un país sin fronteras.
Sin capital.
Sin bandera.
Un país cuyos habitantes desaparecen poco a poco de su trabajo, de sus estudios, de su vida social y, a veces, incluso de su propio hogar.
Este país existe.
Simplemente permanece invisible para la mayoría.
Esta invisibilidad fue lo que me impulsó a crear em-sfc.org.
Una misión ante todo
Esta página web no tiene como único objetivo compartir información.
Su propósito es hacer visible lo que permanece invisible.
Informar es imprescindible.
Pero comprender es aún más importante.
Por eso este proyecto no se limita únicamente a una página web.
Reúne progresivamente recursos, testimonios, espacios de intercambio, proyectos musicales, vídeos, un futuro documental y otras iniciativas destinadas a ayudar a comprender mejor la realidad de la EM/SFC.
El objetivo no es solamente explicar esta enfermedad.
Es permitir que cada persona comprenda mejor lo que viven quienes están afectados.
Por qué hablar de encefalomielitis miálgica
Las palabras importan.
Por eso utilizo principalmente el término encefalomielitis miálgica (EM/SFC).
La denominación «Síndrome de Fatiga Crónica» reduce con demasiada frecuencia esta enfermedad a un simple cansancio, cuando la realidad es mucho más compleja.
Esta confusión ha contribuido durante años a los malentendidos que enfrentan muchas personas enfermas, incluso dentro de algunos procesos de atención sanitaria.
Utilizar el nombre correcto de la enfermedad ya es un primer paso hacia una mayor comprensión.
Un proyecto abierto
Este proyecto está pensado principalmente para las personas enfermas, sus familiares, profesionales sanitarios, investigadores, periodistas y todas aquellas personas que desean comprender mejor esta enfermedad.
Si conoces un recurso útil, deseas señalar una información, compartir un testimonio o simplemente hacer una sugerencia, puedes contactar conmigo mediante el formulario de contacto .
Cada contribución ayuda a hacer esta realidad un poco más visible.
Una convicción
Probablemente no cambiaré el mundo por mí solo.
Pero si esta página ayuda a una persona enferma a sentirse un poco menos sola…
Si un familiar comprende finalmente lo que vive un ser querido…
Si un profesional descubre una realidad que conocía poco…
O si una sola persona deja de pensar que esto es «solo cansancio»…
Entonces este proyecto ya habrá alcanzado una parte de su objetivo.
Hacer visible lo que permanecía invisible.