In sintesi

L’unico nome da ricordare: encefalomiélite miálgica

È l’unico nome che bisogna ricordare.

Certo, non è facile da memorizzare e non facilita la comprensione della malattia per chi non ne è a conoscenza. Ma ha almeno il merito di essere preso sul serio da un mondo medico ancora troppo poco informato — e di non alterare l’immagine di ciò che vivono realmente le persone malate, a differenza del termine «sindrome da fatica cronica», troppo spesso riduttivo.

Una malattia neurologica grave, complessa e profondamente invalidante

Ciò che accomuna tutte le persone malate è che le «batterie» si ricaricano molto poco — qualunque sia la quantità di riposo o di ore di sonno, quando si ricaricano. L’organismo ha già bisogno di energia semplicemente per funzionare al minimo.

Quando la ricarica è sufficiente, o un po’ migliore, è possibile fare piccole cose: farsi la doccia, un po’ di faccende domestiche, piccole incombenze… Ma se la ricarica non c’è, il letto resta il miglior alleato.

Ore trascorse a volte nel buio e nel silenzio totale, senza più sopportare la presenza di qualcuno — in uno stato che alcuni pazienti descrivono come «vivi-morti»: un sentimento, non una diagnosi — la sensazione di essere ancora pienamente coscienti, con pensieri e ricordi intatti, ma rinchiusi in un corpo che non risponde più.

Di conseguenza, diventa impossibile fare progetti. Impossibile accettare un invito o ricevere amici o familiari, perché non si sa in che condizione si sarà quel giorno — né da un’ora all’altra. Si instaura un’isolamento quasi totale.

Quando il corpo non dispone più dell’energia necessaria per funzionare, entra in qualche modo in «modalità risparmio energetico» e riduce o interrompe certe funzioni, persino vitali. Ciò comporta ripercussioni multiple, in particolare neurologiche, cardiovascolari, immunitarie e psichiche.

Suicidio: una realtà tragica e sottostimata

Il tasso di suicidio tra le persone con EM/SFC è nettamente più elevato rispetto alla popolazione generale. Diversi studi stimano che possa essere circa sei o sette volte superiore, anche se le cifre variano a seconda del paese, dei criteri diagnostici adottati e della gravità dei casi inclusi nelle coorti.

Questa realtà si spiega con una combinazione di fattori:

• Sofferenza fisica e psichica permanente: dolori, esaurimento, malessere post-sforzo che non migliora mai davvero;
• Isolamento sociale e familiare: impossibilità di mantenere relazioni, perdita della vita sociale, incomprensione dell’ambiente;
• Perdita di autonomia e identità: impossibilità di lavorare, studiare, realizzare i propri progetti, sensazione di essere solo un peso;
• Assenza di trattamento efficace: senso di impotenza di fronte a una malattia i cui sintomi sono solo parzialmente alleviati;
• Rifiuto da parte di una parte del mondo medico e delle istituzioni: anni di erranza diagnostica, minimizzazione delle sofferenze, rifiuto di riconoscere la disabilità, abbandono da parte del sistema sanitario.

Un’invisibilità che persiste dopo la morte

La mancanza di statistiche affidabili sulla mortalità legata all’EM/SFC non è un caso: riflette l’invisibilità di questa malattia nei sistemi sanitari di tutto il mondo — non di un paese in particolare.

Tuttavia, testimonianze di familiari, associazioni e comunità di pazienti attestano decessi in cui l’EM/SFC ha avuto un ruolo centrale: esaurimento fatale, complicazioni legate all’immobilità o suicidi dopo anni di sofferenza e abbandono. Raramente, o mai, questa malattia compare sui certificati di morte.

Fino a quando l’EM/SFC non sarà riconosciuta come fattore contributivo nei registri di mortalità, finché questi decessi non saranno contabilizzati, la gravità reale della malattia resterà invisibile agli occhi delle istituzioni, dei finanziatori della ricerca e del grande pubblico.

Il riconoscimento di questa realtà è un presupposto per un’assistenza dignitosa e per una ricerca finalmente all’altezza dell’urgenza.