EM/SFC – Encefalomiélite miálgica / Sindrome da fatica cronica
Agire, scambiarsi, ritrovarsi
Calendario comunitario, messaggistica e mobilitazione intorno all’EM/SFC
Eventi
Questa pagina riunisce gli strumenti per organizzare o seguire eventi legati all’EM/SFC, scambiarsi con la comunità e, se necessario, preparare una mobilitazione — in particolare intorno alla Giornata mondiale del 12 maggio.
Calendario eventi
Date importanti per la comunità: incontri, webinar, azioni di sensibilizzazione, discussioni online, ecc.
Consultare il calendario eventi →
Accesso: chiunque può consultare il calendario. I membri iscritti su em-sfc.org possono proporre un evento che organizzano o di cui hanno conoscenza — ad esempio un raduno in presenza, una discussione su un tema specifico tramite la messaggistica, un gruppo di ascolto in videoconferenza (prossimamente), ecc.
Moderazione: ogni proposta viene esaminata prima della pubblicazione, generalmente entro 24–48 ore. Può essere necessario uno scambio via e-mail per ottenere ulteriori informazioni.
Messaggistica istantanea
Scambiatevi con la comunità dei membri o lo spazio professionale, a seconda del vostro profilo. Utile per annunciare un evento, preparare una discussione tematica o mantenere il legame tra due appuntamenti.
Pagina messaggistica — accesso e presentazione →
Prima di partecipare agli scambi, prendetevi il tempo di consultare le buone pratiche da tenere sulla messaggistica (rispetto, riservatezza, tema EM/SFC, segnalazione degli abusi). La messaggistica è accessibile tramite app.em-sfc.org.
La Giornata mondiale del 12 maggio
Ogni anno, il 12 maggio è la Giornata mondiale dell’encefalomiélite miálgica. In quella data, associazioni e persone interessate si mobilitano in numerosi paesi per ricordare l’esistenza della malattia e sostenere le persone malate, i loro cari e gli assistenti.
Uno sguardo personale
Le righe che seguono riflettono esclusivamente il punto di vista della loro autrice o autore. Dopo molti anni di malattia, ho scoperto anch’io piuttosto tardi l’esistenza di questa giornata. Ciò mi ha portato a riflettere su altri modi di visibilità, a integrazione delle iniziative già esistenti.
Mobilitarsi in altro modo
Il 12 maggio è una data riconosciuta a livello internazionale: in molti paesi sono previste o realizzate azioni. Tuttavia, la copertura mediatica resta molto scarsa — in buona parte del mondo, e in Francia in particolare, dove l’EM/SFC raramente, o mai, compare nei grandi media o nei telegiornali serali. Nonostante una giornata dedicata, la malattia resta largamente invisibile per il grande pubblico.
Organizzare una mobilitazione « classica » in strada è inoltre spesso impossibile per persone il cui stato di salute non lo consente — è un vincolo centrale della nostra malattia. Da qui l’interesse per altre forme di azione, accessibili da casa o utilizzabili durante tutto l’anno :
- eventi online o ibridi;
- la partecipazione degli assistenti, troppo spesso dimenticati;
- presenze leggere in pubblico per chi può farlo (anche in sedia a rotelle);
- condivisione di informazioni tramite il calendario e la messaggistica della comunità.
L’obiettivo non è sostituire la Giornata del 12 maggio, ma integrarla — affinché l’EM/SFC sia un po’ meno ignorata, anche quando i media non se ne occupano.