EM/SFC – Encefalomiélite miálgica / Sindrome da fatica cronica
Messaggistica istantanea
Comunità EM/SFC nel mondo — due spazi distinti (membri e professionisti)
Messaggistica istantanea
La messaggistica EM/SFC è uno spazio di scambio riservato ai membri iscritti su em-sfc.org. Prosegue il sito informativo con un luogo più vivo, dove persone interessate, assistenti e familiari di tutto il mondo possono ritrovarsi e aiutarsi senza barriera linguistica. Uno spazio distinto è previsto per gli scambi tra professionisti.
Accedere alla messaggistica: https://app.em-sfc.org/it/
Obiettivi
- Rompere l’isolamento spesso vissuto con l’encefalomiélite miálgica (EM/SFC)
- Favorire un aiuto reciproco concreto intorno al vissuto, ai sintomi, alla quotidianità e alle pratiche
- Permettere scambi tra persone di lingue diverse grazie alla traduzione automatica
- Mantenere una separazione chiara tra lo spazio membri e lo spazio scientifico e medico
Due spazi distinti
Comunità membri — destinata a persone malate, assistenti e familiari. Si parla del vissuto, delle difficoltà quotidiane, del sostegno e delle piccole cose che aiutano a resistere. Le mini-sale permettono anche di ritrovarsi in un gruppo più ristretto.
Comunità scientifica e medica — riservata a professionisti e ricercatori. La cronologia delle discussioni viene conservata per facilitare il follow-up degli scambi.
Perché un messaggio può impiegare qualche secondo ad apparire
Nella comunità membri, ogni messaggio passa prima per una moderazione assistita, per limitare gli eccessi (insulti, molestie, contenuti aggressivi fuori tema, ecc.). Poi, il messaggio può essere tradotto per gli altri partecipanti secondo la lingua da loro scelta.
Questi passaggi richiedono un attimo. Se il vostro messaggio impiega qualche secondo ad apparire, è normale: non si tratta di un guasto, ma del tempo necessario per mantenere gli scambi sicuri e accessibili a tutti.
Le mini-sale
Le mini-sale (comunità membri) permettono di creare uno spazio più ristretto — ad esempio per un tema specifico, un piccolo gruppo di sostegno o una discussione temporanea.
- Capacità limitata (fino a 10 persone)
- Utili per approfondire un tema senza sovraccaricare la sala principale
- Una mini-sala inattiva si chiude automaticamente dopo un breve periodo quando resta vuota
Buone pratiche
- Restate il più possibile incentrati sull’EM/SFC: sintomi, quotidianità, aiuto reciproco, pratiche, ricerca
- Scrivete in modo chiaro e benevolo: molti partecipanti hanno energia limitata
- Rispettate la riservatezza: non condividete dati personali altrui
- La messaggistica non sostituisce un parere medico, un medico né una diagnosi
- Se un messaggio vi sembra inappropriato, usate il pulsante Segnala
- Scegliete la lingua in cui vi sentite più a vostro agio per leggere gli scambi
Rispetto degli altri
L’aiuto reciproco ha bisogno di un clima di fiducia. Sono in particolare rifiutati: insulti, molestie, razzismo, discriminazioni, attacchi personali, nonché dibattiti religiosi o politici partigiani senza legame con la malattia.
È invece del tutto possibile parlare del vissuto di fronte alle istituzioni, della mancanza di riconoscimento o delle difficoltà di presa in carico dell’EM/SFC, purché lo scambio resti rispettoso e legato alla malattia.
Un messaggio può essere rifiutato automaticamente se non rispetta queste regole. Non è un giudizio morale: è un modo per proteggere il collettivo. I rifiuti possono essere riesaminati per migliorare progressivamente la moderazione.
Informazioni importanti
Questa sezione descrive il funzionamento tecnico della messaggistica: riservatezza, moderazione, traduzione e protezione degli scambi.
Riservatezza — trattamento locale
La messaggistica EM/SFC è concepita per non appoggiarsi a servizi cloud di terze parti per il suo nucleo operativo (moderazione, traduzione, dettatura vocale). Questi trattamenti vengono eseguiti sull’infrastruttura EM/SFC, ospitata localmente sui nostri server — e non presso un fornitore esterno come OpenAI, Google o DeepL per l’uso corrente.
I vostri messaggi non vengono rivenduti né sfruttati a fini pubblicitari. Servono esclusivamente al funzionamento della messaggistica e alla moderazione comunitaria.
Moderazione assistita da IA locale
Nella comunità membri, ogni messaggio viene analizzato da un’intelligenza artificiale locale: Llama 3.2, eseguita tramite Ollama sui nostri server. Non è necessario alcun invio verso un’API di moderazione esterna per questo funzionamento.
La messaggistica è ancora agli inizi: il sistema di moderazione ha bisogno di tempo di funzionamento per migliorare (apprendimento tramite esempi e feedback degli amministratori). Di conseguenza:
- alcuni messaggi innocui possono essere rifiutati per errore;
- altri messaggi borderline possono talvolta superare il filtro.
In questi casi, usate il pulsante Segnala: ciò permette di correggere gli errori e affinare progressivamente la moderazione.
Traduzione istantanea — 20 lingue
I messaggi possono essere tradotti al volo in 20 lingue (francese, inglese, tedesco, spagnolo, portoghese, italiano, olandese, polacco, russo, ucraino, turco, svedese, danese, norvegese, finlandese, cinese, giapponese, coreano, arabo, hindi).
La traduzione si basa su LibreTranslate, motore auto-ospitato sulla stessa infrastruttura: i testi non transitano tramite un servizio di traduzione commerciale esterno nel funzionamento standard.
Cifratura degli scambi
Tutte le comunicazioni tra il vostro browser e la messaggistica sono crittografate in transito tramite TLS 1.2 o superiore (connessione HTTPS e WebSocket sicuro — WSS verso app.em-sfc.org).
I messaggi vengono poi elaborati e conservati sui server EM/SFC per la visualizzazione, la traduzione e la moderazione — sempre all’interno della nostra infrastruttura.
In sintesi: moderazione (Llama 3.2 / Ollama), traduzione (LibreTranslate) e dettatura vocale (Whisper) funzionano in locale sull’infrastruttura EM/SFC. Nessun dato viene trasmesso a terze parti esterne per questi servizi nel funzionamento standard della messaggistica.
Accesso
Utilizzate lo stesso account di em-sfc.org. Se siete già connessi al sito, l’accesso alla messaggistica può spesso avvenire con un clic grazie alla sessione esistente. Altrimenti, accedete semplicemente con le vostre credenziali abituali.
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