Chi siamo
Rendere visibile ciò che resta invisibile.
Perché non possiamo comprendere ciò che non vediamo mai.
Prima di tutto, desidero precisare che anch’io convivo con l’encefalomiélite miálgica (EM/SFC).
Come molte persone che vivono con questa malattia, alterno periodi in cui riesco ad avanzare in questo progetto ad altri in cui persino il minimo sforzo diventa impossibile. Se alcuni aggiornamenti richiedono tempo o se le mie risposte tardano, non è mai per mancanza di interesse, ma perché il mio stato di salute mi impone di rispettare i miei limiti.
Non sono medico, ricercatore né professionista sanitario. Non posso porre diagnosi né fornire pareri medici. Il mio ruolo è diverso: raccogliere informazioni affidabili, organizzarle e renderle accessibili al maggior numero possibile di persone.
Perché esiste questo sito
Quando ho iniziato a cercare informazioni sull’encefalomiélite miálgica, ho capito rapidamente che il problema non era solo la mancanza di informazioni.
Esistono ricercatori.
Esistono associazioni di pazienti.
Esistono testimonianze.
Esistono risorse.
Ma sono sparse, a volte difficili da trovare e, soprattutto, restano largamente sconosciute al grande pubblico.
Ho anche scoperto una realtà ancora più difficile: nonostante decine di milioni di persone siano colpite nel mondo, questa malattia rimane praticamente invisibile nella nostra società. In molti Paesi, la Giornata mondiale dell’EM del 12 maggio passa ancora quasi inosservata, mentre migliaia di vite cambiano ogni anno.
Immaginate un Paese di quasi 70 milioni di abitanti.
Un Paese senza confini.
Senza capitale.
Senza bandiera.
Un Paese i cui abitanti scompaiono gradualmente dal lavoro, dagli studi, dalla vita sociale e, a volte, persino dalle proprie case.
Questo Paese esiste.
Semplicemente resta invisibile per la maggior parte delle persone.
È questa invisibilità che mi ha spinto a creare em-sfc.org.
Una missione prima di tutto
Questo sito non ha come unico obiettivo condividere informazioni.
La sua missione è rendere visibile ciò che resta invisibile.
Informare è essenziale.
Ma comprendere è ancora più importante.
Per questo, questo progetto non si limita a un sito web.
Raccoglie gradualmente risorse, testimonianze, spazi di scambio, progetti musicali, video, un futuro documentario e altre iniziative destinate a far comprendere meglio la realtà dell’EM/SFC.
L’obiettivo non è solo spiegare questa malattia.
È permettere a ogni persona di comprendere meglio ciò che vivono coloro che ne sono colpiti.
Perché parlare di encefalomiélite miálgica
Le parole hanno importanza.
Per questo utilizzo principalmente il termine encefalomiélite miálgica (EM/SFC).
L’espressione «sindrome da fatica cronica» riduce spesso questa malattia a una semplice stanchezza, quando la realtà è molto più complessa.
Questa confusione contribuisce da anni ai malintesi che affrontano molte persone malate, anche in alcuni percorsi di cura.
Usare il nome corretto della malattia è già un primo passo verso una maggiore comprensione.
Un progetto aperto
Questo progetto è pensato principalmente per le persone con EM/SFC, i loro familiari, i professionisti sanitari, i ricercatori, i giornalisti e tutti coloro che desiderano comprendere meglio questa malattia.
Se conoscete una risorsa utile, desiderate segnalare un’informazione, condividere una testimonianza o semplicemente inviare un suggerimento, potete contattarmi tramite il modulo di contatto .
Ogni contributo aiuta a rendere questa realtà un po’ più visibile.
Una convinzione
Probabilmente non cambierò il mondo da solo.
Ma se questo sito aiuta una persona malata a sentirsi un po’ meno sola…
Se un familiare comprende finalmente ciò che affronta una persona cara…
Se un professionista scopre una realtà che conosceva poco…
O se anche una sola persona smette di pensare che si tratti «solo di stanchezza»…
Allora questo progetto avrà già raggiunto parte del suo obiettivo.
Rendere visibile ciò che restava invisibile.