ЭМ/СХУ – Миалгический энцефаломиелит / Синдром хронической усталости
Мгновенный обмен сообщениями
Мировые сообщества ЭМ/СХУ — два отдельных пространства (участники и профессионалы)
Мгновенный обмен сообщениями
Обмен сообщениями EM/SFC — пространство для общения, доступное только зарегистрированным участникам em-sfc.org. Он дополняет информационный сайт более живым местом, где заинтересованные люди, опекуны и родственники со всего мира могут находить друг друга и помогать без языкового барьера. Для обмена между профессионалами предусмотрено отдельное пространство.
Доступ к обмену сообщениями: https://app.em-sfc.org/ru/
Цели
- Преодолеть изоляцию, которую часто переживают люди с миалгическим энцефаломиелит (ЭМ/СХУ)
- Способствовать конкретной взаимопомощи вокруг переживаний, симптомов, повседневности и практик
- Обеспечить обмен между людьми разных языков благодаря автоматическому переводу
- Сохранять чёткое разделение между пространством участников и пространством научным и медицинским
Два отдельных пространства
Сообщество участников — для больных, опекунов и родственников. Здесь говорят о переживаниях, повседневных трудностях, поддержке и мелочах, помогающих держаться. Мини-комнаты также позволяют собираться в более узком кругу.
Научное и медицинское сообщество — для профессионалов и исследователей. Хронология обсуждений сохраняется для удобства отслеживания обмена.
Почему сообщение может появляться с задержкой в несколько секунд
В сообществе участников каждое сообщение сначала проходит ассистированную модерацию, чтобы ограничить злоупотребления (оскорбления, домогательства, агрессивный контент не по теме и т. д.). Затем сообщение может быть переведено для других участников на выбранный ими язык.
Эти этапы требуют немного времени. Если ваше сообщение появляется с задержкой в несколько секунд, это нормально: это не сбой, а время, необходимое для безопасного и доступного для всех общения.
Мини-комнаты
Мини-комнаты (сообщество участников) позволяют создать более узкое пространство — например для конкретной темы, небольшой группы поддержки или временного обсуждения.
- Ограниченная вместимость (до 10 человек)
- Полезны для углублённого обсуждения темы без перегрузки основной комнаты
- Неактивная мини-комната автоматически закрывается через короткое время, если остаётся пустой
Правила поведения
- По возможности оставайтесь в теме ЭМ/СХУ: симптомы, повседневность, взаимопомощь, практики, исследования
- Пишите ясно и доброжелательно: у многих участников ограничен запас энергии
- Уважайте конфиденциальность: не делитесь личными данными других людей
- Обмен сообщениями не заменяет медицинское заключение, врача или диагноз
- Если сообщение кажется вам неуместным, используйте кнопку Пожаловаться
- Выберите язык, на котором вам удобнее читать обмен
Уважение к другим
Взаимопомощь нуждается в атмосфере доверия. В частности, не допускаются: оскорбления, домогательства, расизм, дискриминация, личные нападки, а также религиозные или политические дебаты без связи с болезнью.
При этом вполне возможно говорить о переживаниях в отношении институтов, о нехватке признания или о трудностях с медицинской помощью при ЭМ/СХУ — при условии, что обмен остаётся уважительным и связанным с болезнью.
Сообщение может быть автоматически отклонено, если оно не соблюдает эти правила. Это не моральное осуждение: это способ защитить коллектив. Отказы могут быть пересмотрены для постепенного улучшения модерации.
Важная информация
Этот раздел описывает техническую работу обмена сообщениями: конфиденциальность, модерацию, перевод и защиту обмена.
Конфиденциальность — локальная обработка
Обмен сообщениями EM/SFC спроектирован так, чтобы не опираться на облачные сервисы третьих сторон для своего ядра (модерация, перевод, голосовой ввод). Эти обработки выполняются на инфраструктуре EM/SFC, размещённой локально на наших серверах — а не у внешнего провайдера вроде OpenAI, Google или DeepL при текущем использовании.
Ваши сообщения не продаются и не используются в рекламных целях. Они служат исключительно для работы обмена сообщениями и модерации сообщества.
Модерация с помощью локального ИИ
В сообществе участников каждое сообщение анализируется локальным искусственным интеллектом: Llama 3.2, запущенным через Ollama на наших серверах. Для этой работы не требуется отправка во внешний API модерации.
Обмен сообщениями всё ещё на начальной стадии: системе модерации нужно время работы для улучшения (обучение на примерах и обратной связи администраторов). Поэтому:
- некоторые безобидные сообщения могут быть ошибочно отклонены;
- другие пограничные сообщения иногда могут проходить фильтр.
В таких случаях используйте кнопку Пожаловаться: это позволяет исправлять ошибки и постепенно совершенствовать модерацию.
Мгновенный перевод — 20 языков
Сообщения могут переводиться на лету на 20 языков (французский, английский, немецкий, испанский, португальский, итальянский, голландский, польский, русский, украинский, турецкий, шведский, датский, норвежский, финский, китайский, японский, корейский, арабский, хинди).
Перевод основан на LibreTranslate, движке с самостоятельным размещением на той же инфраструктуре: тексты не проходят через внешний коммерческий сервис перевода в стандартном режиме работы.
Шифрование обмена
Вся связь между вашим браузером и обменом сообщениями шифруется при передаче с помощью TLS 1.2 или выше (HTTPS-соединение и защищённый WebSocket — WSS к app.em-sfc.org).
Затем сообщения обрабатываются и хранятся на серверах EM/SFC для отображения, перевода и модерации — всегда в рамках нашей инфраструктуры.
Кратко: модерация (Llama 3.2 / Ollama), перевод (LibreTranslate) и голосовой ввод (Whisper) работают локально на инфраструктуре EM/SFC. Никакие данные не передаются внешним третьим сторонам для этих сервисов в стандартном режиме работы обмена сообщениями.
Вход
Используйте тот же аккаунт, что и на em-sfc.org. Если вы уже вошли на сайт, доступ к обмену сообщениями часто возможен одним кликом благодаря существующей сессии. Иначе просто войдите с обычными учётными данными.
Ещё не зарегистрированы? Создать аккаунт