ME/CFS – Myalgisk encefalomyelitis / Kronisk træthedssyndrom

Instantbeskeder

Globale ME/CFS-fællesskaber — to separate rum (medlemmer og fagfolk)

Åbn beskeder Tilmeld dig Log ind

Beskeder

EM/SFC-beskeder er et udvekslingsrum udelukkende for medlemmer registreret på em-sfc.org. Det supplerer informationssitet med et mere levende sted, hvor berørte, omsorgspersoner og pårørende fra hele verden kan mødes og hjælpe hinanden uden sprogbarrierer. Et separat rum er forbeholdt udveksling mellem fagfolk.

Adgang til beskeder: https://app.em-sfc.org/da/

Mål

  • Bryde den isolation, der ofte følger med myalgisk encefalomyelitis (ME/CFS)
  • Fremme konkret gensidig hjælp omkring oplevelser, symptomer, hverdagen og praktiske skridt
  • Gøre udveksling mulig mellem mennesker med forskellige sprog takket være automatisk oversættelse
  • Opretholde en klar adskillelse mellem medlems– og videnskabeligt og medicinsk rum

To separate rum

Medlemsfællesskab — for syge, omsorgspersoner og pårørende. Man taler om oplevelser, daglige vanskeligheder, støtte og de små ting, der hjælper med at holde ud. Mini-rum gør det også muligt at mødes i en mindre gruppe.

Videnskabeligt og medicinsk fællesskab — forbeholdt fagfolk og forskere. Diskussionshistorikken bevares for at lette opfølgning af udvekslinger.

Hvorfor en besked kan tage nogle sekunder at vises

I medlemsfællesskabet gennemgår hver besked først assisteret moderation for at begrænse udsving (fornærmelser, chikane, aggressivt off-topic-indhold osv.). Derefter kan beskeden oversættes for andre deltagere efter det sprog, de har valgt.

Disse trin tager et kort øjeblik. Hvis din besked tager nogle sekunder at vises, er det normalt: det er ikke en fejl, men den tid, der skal til for at holde udvekslingerne sikre og tilgængelige for alle.

Mini-rum

Mini-rum (medlemsfællesskab) gør det muligt at oprette et mere afgrænset rum — for eksempel til et specifikt emne, en lille støttegruppe eller en midlertidig diskussion.

  • Begrænset kapacitet (op til 10 personer)
  • Nyttigt til at uddybe et emne uden at overbelaste hovedrummet
  • Et inaktivt mini-rum lukkes automatisk efter kort tid, når det er tomt

God praksis

  • Hold fokus på ME/CFS: symptomer, hverdagen, gensidig hjælp, praktiske skridt, forskning
  • Skriv tydeligt og venligt: mange deltagere har begrænset energi
  • Respekter fortrolighed: del ikke andres personlige data
  • Beskeder erstatter hverken medicinsk rådgivning, læge eller diagnose
  • Hvis en besked virker upassende, brug knappen Anmeld
  • Vælg det sprog, du er mest tryg ved at læse udvekslinger på

Respekt for andre

Gensidig hjælp har brug for et klima af tillid. Især afvises: fornærmelser, chikane, racisme, diskrimination, personlige angreb samt religiøse eller partipolitiske debatter uden relation til sygdommen.

Det er derimod fuldt muligt at tale om oplevelser over for institutioner, manglende anerkendelse eller vanskeligheder i behandlingen af ME/CFS — så længe udvekslingen forbliver respektfuld og knyttet til sygdommen.

En besked kan afvises automatisk, hvis den ikke overholder disse regler. Det er ikke en moralsk dom: det er en måde at beskytte fællesskabet på. Afvisninger kan gennemgås for gradvist at forbedre moderationen.

Vigtig information

Dette afsnit beskriver beskedtjenestens tekniske drift: fortrolighed, moderation, oversættelse og sikring af udvekslinger.

Fortrolighed — lokal behandling

EM/SFC-beskeder er designet til ikke at afhænge af tredjeparts cloud-tjenester for kernefunktionen (moderation, oversættelse, stemmediktat). Disse processer kører på EM/SFC-infrastrukturen, lokalt på vores servere — ikke hos en ekstern udbyder som OpenAI, Google eller DeepL til daglig brug.

Dine beskeder sælges ikke og bruges ikke til reklame. De tjener udelukkende beskedtjenestens drift og fællesskabsmoderation.

Lokal AI-assisteret moderation

I medlemsfællesskabet analyseres hver besked af lokal kunstig intelligens: Llama 3.2, kørt via Ollama på vores servere. Ingen overførsel til ekstern moderations-API er nødvendig for denne funktion.

Beskedtjenesten er stadig i sin begyndelse: moderationssystemet har brug for driftstid for at forbedre sig (læring via eksempler og feedback fra administratorer). Derfor:

  • nogle uskyldige beskeder kan afvises fejlagtigt;
  • nogle grænsetilfælde kan lejlighedsvis passere filteret.

I disse tilfælde, brug knappen Anmeld: det hjælper med at rette fejl og forfine moderationen gradvist.

Instantoversættelse — 20 sprog

Beskeder kan oversættes med det samme til 20 sprog (fransk, engelsk, tysk, spansk, portugisisk, italiensk, hollandsk, polsk, russisk, ukrainsk, tyrkisk, svensk, dansk, norsk, finsk, kinesisk, japansk, koreansk, arabisk, hindi).

Oversættelsen bygger på LibreTranslate, en motor der er self-hostet på samme infrastruktur: tekster passerer ikke via en ekstern kommerciel oversættelsestjeneste i standarddriften.

Kryptering af udvekslinger

Al kommunikation mellem din browser og beskedtjenesten er krypteret under transport via TLS 1.2 eller højere (HTTPS-forbindelse og sikker WebSocket — WSS til app.em-sfc.org).

Beskeder behandles og gemmes derefter på EM/SFC-servere til visning, oversættelse og moderation — altid inden for vores infrastruktur.

Kort sagt: moderation (Llama 3.2 / Ollama), oversættelse (LibreTranslate) og stemmediktat (Whisper) kører lokalt på EM/SFC-infrastrukturen. Ingen data sendes til eksterne tredjeparter for disse tjenester i beskedtjenestens standarddrift.

Login

Brug den samme konto som på em-sfc.org. Hvis du allerede er logget ind på sitet, kan du ofte åbne beskeder med ét klik via din eksisterende session. Ellers logger du ind med dine sædvanlige oplysninger.

Åbn beskeder →

Ikke registreret endnu? Opret konto

Scroll to Top