ME/CFS – Myalgisk encefalomyelitis / Kronisk træthedssyndrom
Handle, udveksle, mødes
Fællesskabskalender, beskeder og mobilisering omkring ME/CFS
Arrangementer
Denne side samler værktøjer til at organisere eller følge begivenheder relateret til ME/CFS, udveksle med fællesskabet og om nødvendigt forberede en mobilisering — især omkring verdensdagen den 12. maj.
Begivenhedskalender
Vigtige datoer for fællesskabet: møder, webinarer, oplysningsaktioner, onlinediskussioner osv.
Adgang: alle kan se kalenderen. Registrerede medlemmer på em-sfc.org kan foreslå en begivenhed, de organiserer eller kender til — f.eks. et fysisk møde, en diskussion om et bestemt emne via beskeder, en samtalegruppe via video (kommer snart) osv.
Moderation: hvert forslag gennemgås før offentliggørelse, normalt inden for 24 til 48 timer. En e-mailudveksling kan være nødvendig for yderligere oplysninger.
Instantbeskeder
Udveksl med medlemsfællesskabet eller det professionelle rum, afhængigt af din profil. Nyttigt til at annoncere en begivenhed, forberede en temadiskussion eller opretholde kontakten mellem to møder.
Beskedsiden — adgang og præsentation →
Før du deltager i udvekslinger, tag dig tid til at læse god praksis på beskeder (respekt, fortrolighed, ME/CFS-emne, rapportering af misbrug). Beskederne nås via app.em-sfc.org.
Verdensdagen den 12. maj
Hvert år er den 12. maj den internationale verdensdag for myalgisk encefalomyelitis. På den dag engagerer foreninger og berørte personer sig i mange lande for at minde om sygdommens eksistens og støtte syge, pårørende og omsorgspersoner.
Et personligt blik
Linjerne nedenfor afspejler kun forfatterens syn. Efter mange års sygdom opdagede jeg selv ret sent denne dag. Det fik mig til at tænke over andre måder at opnå synlighed på, som supplement til eksisterende initiativer.
Mobilisere på anden måde
Den 12. maj er internationalt anerkendt: handlinger planlægges eller gennemføres i mange lande. Alligevel forbliver mediedækningen meget begrænset — i store dele af verden og især i Frankrig, hvor ME/CFS sjældent, hvis overhovedet, nævnes i store medier eller aftennyheder. Trods en dedikeret dag forbliver sygdommen stort set usynlig for offentligheden.
At organisere en « klassisk » gademobilisering er desuden ofte umuligt for personer, hvis helbred ikke tillader det — en central begrænsning ved vores sygdom. Derfor er andre former for handling værdifulde, tilgængelige hjemmefra eller brugbare året rundt:
- online- eller hybridbegivenheder;
- deltagelse af omsorgspersoner, som alt for ofte glemmes;
- let tilstedeværelse offentligt for dem, der kan (også i kørestol);
- deling af information via fællesskabets kalender og beskeder.
Målet er ikke at erstatte den 12. maj, men at supplere det, der allerede findes — så ME/CFS bliver lidt mindre ignoreret, også når medierne ikke tager emnet op.