ME/CFS – 筋痛性脳脊髄炎 / 慢性疲労症候群
インスタントメッセージ
ME/CFSグローバルコミュニティ — 2つの独立したスペース（メンバー＆専門家）
インスタントメッセージ
EM/SFCメッセージングは、 em-sfc.orgに登録したメンバー専用の交流スペースです。情報サイトを補完する、より活気のある場所 — 当事者、介護者、家族が 世界中 から集まり 言語の壁なく互いに支援し合えます。専門家向けの別スペースもあります。
メッセージングへのアクセス： https://app.em-sfc.org/ja/
目的
- 筋痛性脳脊髄炎（ME/CFS）でよく経験する孤立を和らげる
- 経験、症状、日常生活、実践的ステップを中心に具体的な相互支援を促進する
- 自動翻訳により異なる言語の人々間の交流を可能にする
- メンバー スペースと 科学・医療 スペースを明確に分離する
2つの独立したスペース
メンバーコミュニティ — 患者、介護者、家族向け。経験、日常の困難、支援、踏ん張るのに役立つ小さなことを語ります。ミニルームで小グループの集まりも可能です。
科学・医療コミュニティ — 専門家と研究者向け。議論の履歴が保存され、交流の追跡が容易になります。
メッセージが表示されるまでに数秒かかる理由
メンバーコミュニティでは、各メッセージはまず 支援付きモデレーションを通過し、逸脱を制限します（侮辱、ハラスメント、話題外の攻撃的コンテンツなど）。その後、メッセージは他の参加者が選択した言語に 翻訳 される場合があります。
これらのステップには少し時間がかかります。メッセージの表示に数秒かかっても 正常 です：障害ではなく、交流を安全で誰にとってもアクセス可能に保つために必要な時間です。
ミニルーム
ミニルーム（メンバーコミュニティ）では、より限定的なスペースを作成できます — 特定のテーマ、小さなサポートグループ、一時的な議論など。
- 定員制限（最大10人）
- メインルームを圧迫せずにテーマを深掘りするのに有用
- 空になった非アクティブなミニルームは短時間後に自動的に閉じます
ガイドライン
- 可能な限りME/CFSに焦点を当ててください：症状、日常生活、相互支援、実践的ステップ、研究
- 明確で思いやりのある文章を：多くの参加者はエネルギーが限られています
- プライバシーを尊重：他人の個人データを共有しない
- メッセージングは医学的助言、医師、診断の代わりにはなりません
- 不適切なメッセージには 報告
- ボタンを使用してください
他者への尊重
他者への尊重
相互支援には信頼の雰囲気が必要です。特に拒否されるもの：侮辱、ハラスメント、人種差別、差別、個人攻撃、病気と無関係な宗教的・党派的政治討論。
一方、機関との経験、不認可、ME/CFSケアの困難 — 交流が敬意を保ち、病気に関連している限り — は語ることができます。
重要な情報
このセクションでは、メッセージングの技術的な仕組みを説明します：プライバシー、モデレーション、翻訳、交流のセキュリティ。
プライバシー — ローカル処理
EM/SFCメッセージングは、コア機能（モデレーション、翻訳、音声入力）のためにサードパーティクラウドサービスに依存しないよう設計されています。これらの処理はEM/SFCインフラ上で、当社サーバー上でローカルに実行されます — 日常使用ではOpenAI、Google、DeepLなどの外部プロバイダーではありません。
メッセージは転売も広告目的での利用もされません。メッセージングの運営とコミュニティモデレーションのみに使用されます。
ローカルAI支援モデレーション
メンバーコミュニティでは、各メッセージがローカルAIによって分析されます：Ollama経由で当社サーバー上で実行されるLlama 3.2。この運用に外部モデレーションAPIへの送信は不要です。
メッセージングはまだ初期段階です：モデレーションシステムは（例と管理者からのフィードバックによる学習で）改善するための稼働時間が必要です。その結果：
- 無害なメッセージが誤って拒否される場合があります；
- 問題のあるメッセージが時々フィルターを通過する場合があります。
これらの場合は報告ボタンを使用してください：エラー修正とモデレーションの段階的改善に役立ちます。
インスタント翻訳 — 20言語
メッセージは20言語（フランス語、英語、ドイツ語、スペイン語、ポルトガル語、イタリア語、オランダ語、ポーランド語、ロシア語、ウクライナ語、トルコ語、スウェーデン語、デンマーク語、ノルウェー語、フィンランド語、中国語、日本語、韓国語、アラビア語、ヒンディー語）で即座に翻訳できます。
翻訳はLibreTranslateに基づき、同じインフラ上でセルフホストされたエンジンを使用します：標準運用では外部商用翻訳サービスを経由しません。
通信の暗号化
ブラウザとメッセージング間のすべての通信は、TLS 1.2以上により転送中に暗号化されます（HTTPS接続とセキュアWebSocket — app.em-sfc.org へのWSS）。
メッセージはその後、表示、翻訳、モデレーションのためにEM/SFCサーバー上で処理・保存されます — 常に自社インフラ内で。
要約： モデレーション（Llama 3.2 / Ollama）、翻訳（LibreTranslate）、音声入力（Whisper）はEM/SFCインフラ上でローカルに動作します。標準運用では、これらのサービスについて外部第三者へのデータ送信はありません。
ログイン
em-sfc.orgと同じアカウントを使用してください。サイトにすでにログインしている場合、既存のセッションによりワンクリックでメッセージングにアクセスできることが多いです。そうでなければ、いつもの認証情報でログインしてください。
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