ME/CFS – 筋痛性脳脊髄炎 / 慢性疲労症候群
行動し、交流し、集う
コミュニティカレンダー、メッセージング、ME/CFSに関する動員
イベント
このページは、ME/CFS関連イベントの組織・フォロー、コミュニティとの交流、必要に応じた動員 — 特に5月12日の世界MEデーを中心に — のためのツールを集めています。
イベントカレンダー
コミュニティの重要な日程：会合、ウェビナー、啓発活動、オンラインディスカッションなど。
アクセス： 誰でもカレンダーを閲覧できます。 登録メンバー em-sfc.org の イベントを提案 彼らが組織している、または知っているイベント — 例：対面集会、メッセージングでの特定テーマの議論、ビデオサポートグループ（近日公開）など。
モデレーション： 各提案は公開前に審査され、通常 24〜48 時間以内に行われます。詳細情報取得のためメール交換が必要な場合があります。
インスタントメッセージ
プロフィールに応じて、メンバーコミュニティまたは専門家向けスペースと交流できます。イベント告知、テーマ別ディスカッションの準備、会合の合間のつながり維持に役立ちます。
交流に参加する前に、 メッセージングのガイドライン （尊重、機密保持、ME/CFSに焦点、虐待の報告）をお読みください。メッセージングアプリ自体は app.em-sfc.org.
5月12日 世界MEデー
毎年、 5月12日 は 世界MEデー です。筋痛性脳脊髄炎の日。この日、多くの国で患者会や当事者が、病気の存在を思い出させ、患者、その家族、介護者を支援する活動に取り組みます。
個人的な見解
以下の文章は著者個人の見解にすぎません。長年の病気の後、私自身もこの世界デーを比較的遅く知りました。それが、既存の取り組みに加えて、他の可視化の方法について考えるきっかけになりました。
異なる動員
5月12日は国際的に認知されています：多くの国で活動が計画・実施されます。しかし メディア報道 は非常に限定的 — 世界の多くで、そして 特にフランスでは、ME/CFSが主流メディアや夜のテレビニュースでほとんど、あるいは全く言及されません。専用の日があるにもかかわらず、病気は一般の人々にとって依然として見えないままです。
「古典的な」街頭動員を組織することも、健康状態が許さない人にとってはしばしば不可能です — これが私たちの病気の中心的な制約です。だからこそ、自宅からアクセスできる、または年間を通じて使える他の形式の行動に意味があります：
- オンラインまたはハイブリッドイベント；
- 介護者・家族の参加 — しばしば忘れられがち；
- 可能な方（車椅子利用者を含む）による公共空間での軽い存在；
- コミュニティ カレンダー と メッセージング による情報共有。
5月12日を置き換えるのではなく、 補完 既存のもの — メディアが取り上げない場合でも、ME/CFSが少しでも無視されなくなるよう —