La historia de la encefalomiélitis miálgica

La historia de la encefalomiélitis miálgica (EM) es la de una enfermedad observada desde hace casi un siglo, pero cuya comprensión ha avanzado mucho más lentamente que el conocimiento científico.

A lo largo de las décadas, médicos han descrito síntomas similares en distintas regiones del mundo: agotamiento profundo, dolores, trastornos neurológicos, intolerancia al esfuerzo y empeoramiento tras una actividad incluso mínima.

Sin embargo, a pesar de observaciones repetidas, investigaciones médicas y reconocimiento internacional, la EM/SFC se ha enfrentado durante mucho tiempo a la incomprensión, la minimización y un importante retraso diagnóstico.

Esta cronología repasa las principales etapas que han marcado su historia: desde los primeros brotes documentados hasta los avances recientes vinculados, en particular, a la investigación sobre enfermedades postinfecciosas y el Covid persistente.

1934 – Los Ángeles (Estados Unidos): un primer gran brote documentado

1934 – Los Angeles County General Hospital Un brote afecta al personal médico de un hospital de Los Ángeles mientras la poliomielitis se extiende por la región.

Cerca de 200 miembros del personal desarrollan entonces una enfermedad inusual con características distintas de una poliomielitis clásica: agotamiento extremo, dolores musculares, trastornos neurológicos, hipersensibilidad a la luz y al ruido, así como una recuperación anormalmente prolongada.

Varias descripciones de este brote presentan importantes similitudes con lo que se describirá más tarde bajo el término de encefalomiélitis miálgica.

Este periodo marca, no obstante, una de las primeras descripciones modernas de un síndrome que se observará repetidamente a lo largo del siglo XX.

1955 – Royal Free Hospital (Londres, Reino Unido): nacimiento del término “encefalomiélitis miálgica”

1955 – Royal Free Hospital Un nuevo brote se produce en uno de los hospitales más prestigiosos del Reino Unido.

En pocas semanas, varios cientos de miembros del personal hospitalario desarrollan síntomas similares: agotamiento importante, dolores, trastornos neurológicos, alteraciones del sistema nervioso e incapacidad para retomar una actividad normal sin empeoramiento.

El brote atrae la atención del médico británico Dr Melvin Ramsay, que estudia a los pacientes y describe una enfermedad distinta.

Ramsay observa, en particular, signos neurológicos que no corresponden a una simple fatiga ni a un trastorno psicológico. Propone entonces el término: Myalgic Encephalomyelitis (encefalomiélitis miálgica).

Su trabajo contribuirá de forma duradera al reconocimiento de una enfermedad caracterizada por una afectación compleja que implica, en particular, el sistema nervioso.

1969 – Reconocimiento internacional por la Organización Mundial de la Salud

1969 – OMS La Organización Mundial de la Salud incluye la encefalomiélitis miálgica en su Clasificación Internacional de Enfermedades.

Se clasifica entonces entre las enfermedades neurológicas, bajo el código histórico CIE-10 G93.3.

Este reconocimiento representa una etapa importante: la EM se considera oficialmente una enfermedad médica y no un simple estado de fatiga o una reacción psicológica.

1970 – Un punto de inflexión en la historia de la enfermedad

1970 – McEvedy y Beard (Reino Unido) Unos años después del reconocimiento de la EM por la OMS, dos psiquiatras británicos, Colin McEvedy y Andrew Beard, publican un análisis del brote del Royal Free Hospital.

Proponen una interpretación diferente de la del Dr Ramsay y cuestionan la existencia de una enfermedad neurológica distinta, avanzando la hipótesis de una reacción psicológica colectiva.

Esta publicación tendrá una influencia importante en la percepción de la enfermedad durante varias décadas, en particular al reforzar la idea errónea de que los síntomas estarían principalmente vinculados a factores psicológicos.

Este periodo marca el inicio de una larga controversia científica y social en torno a la EM, que tendrá importantes consecuencias para los pacientes en materia de reconocimiento, investigación y atención.

1984 – Incline Village (Estados Unidos): una nueva alerta

1984 – Incline Village, Nevada Treinta años después del brote del Royal Free, una nueva serie de casos atrae la atención de los médicos en Estados Unidos.

En la región del lago Tahoe, los médicos Paul Cheney y Daniel Peterson observan a varios cientos de pacientes con una combinación inusual de síntomas: agotamiento profundo, dolores, trastornos cognitivos, trastornos del sueño y empeoramiento tras el esfuerzo.

Las primeras sospechas apuntan a un origen infeccioso, en particular debido a la aparición agrupada de casos y a las investigaciones en torno al virus de Epstein-Barr.

El CDC (Centers for Disease Control and Prevention) es entonces requerido para estudiar esta situación.

Esta investigación contribuirá a la aparición de una nueva denominación: Chronic Fatigue Syndrome (CFS), o síndrome de fatiga crónica.

1988 – Aparición oficial del término “Chronic Fatigue Syndrome”

1988 – Holmes et al. (CDC) Con el fin de establecer una definición utilizable para la investigación, el CDC publica una primera definición operativa del Chronic Fatigue Syndrome (CFS).

Esta definición permite identificar mejor a los pacientes en los estudios científicos, pero también contribuye a difundir ampliamente una denominación centrada en la fatiga, en detrimento de otras características importantes de la enfermedad.

Para numerosos pacientes e investigadores, esta denominación no refleja la complejidad de la enfermedad, en particular su carácter neurológico, inmunitario y postinfeccioso.

1994 – Los criterios de Fukuda

1994 – CDC, Estados Unidos Los investigadores publican los criterios de Fukuda, que se convierten durante varios años en la referencia internacional para definir a los pacientes incluidos en los estudios sobre el síndrome de fatiga crónica.

Estos criterios exigen, en particular, una fatiga persistente desde al menos seis meses, asociada a varios síntomas adicionales como trastornos del sueño, dolores o dificultades cognitivas.

Permiten una mejor estandarización de la investigación, pero su definición relativamente amplia conlleva también una gran heterogeneidad de las poblaciones estudiadas.

Algunos pacientes que cumplen los criterios de la EM histórica pueden así mezclarse con personas que presentan otras causas de fatiga crónica.

2003 – Los criterios consensuales canadienses

2003 – Canadian Consensus Criteria (CCC) Investigadores internacionales proponen nuevos criterios diagnósticos destinados a caracterizar mejor la encefalomiélitis miálgica.

A diferencia de los criterios anteriores, conceden un lugar central al malestar post-esfuerzo (MPE), considerado un elemento esencial de la enfermedad.

Estos criterios describen también otras dimensiones importantes: trastornos neurológicos, alteraciones del sueño, dolores y disfunciones del sistema inmunitario y autónomo.

Contribuyen a acercar progresivamente la definición científica de la enfermedad a la descripción histórica de Ramsay.

2011 – Los criterios consensuales internacionales

2011 – International Consensus Criteria (ICC) Expertos internacionales proponen una nueva definición centrada en la encefalomiélitis miálgica.

Estos criterios abandonan deliberadamente el uso del término “síndrome de fatiga crónica”, considerado insuficiente para describir la complejidad de la enfermedad.

Enfatizan, en particular:

• el malestar post-esfuerzo;
• los trastornos neurológicos;
• las anomalías del sistema inmunitario;
• las alteraciones del metabolismo energético.

Esta publicación representa una etapa importante en el retorno a una visión más cercana de la EM descrita históricamente.

2015 – Informe del Institute of Medicine (Estados Unidos)

2015 – Institute of Medicine (IOM, hoy National Academy of Medicine) Ante las numerosas dificultades persistentes en torno al diagnóstico, la investigación y la atención, el Institute of Medicine publica un informe importante titulado: “Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness”.

Tras analizar miles de estudios científicos, el informe concluye que la EM/SFC es una enfermedad biológica compleja, grave e invalidante, y no un simple trastorno vinculado a la fatiga o a factores psicológicos.

Los expertos subrayan, en particular, la importancia del:

• malestar post-esfuerzo , considerado una característica principal de la enfermedad;
• sueño no reparador ;
• deterioro cognitivo ;
• intolerancia ortostática en numerosos pacientes.

El informe propone también el término SEID (Systemic Exertion Intolerance Disease) para reflejar mejor la realidad de la enfermedad.

Aunque esta nueva denominación es poco adoptada por la comunidad científica y los pacientes, este informe constituye una etapa importante en el reconocimiento institucional de la EM/SFC en Estados Unidos.

2020 – La pandemia de Covid-19 cambia la mirada sobre las enfermedades postinfecciosas

2020 – Aparición del Covid persistente La pandemia de Covid-19 provoca la aparición de un fenómeno observado en un número importante de personas: la persistencia de síntomas varias semanas o varios meses después de la infección inicial.

En algunos pacientes con Covid persistente, los investigadores observan manifestaciones cercanas a las descritas desde hace mucho tiempo en la EM/SFC:

• malestar post-esfuerzo;
• fatiga profunda persistente;
• trastornos cognitivos;
• trastornos del sistema nervioso autónomo;
• intolerancia a la actividad física.

Esta situación provoca un renovado interés científico por las enfermedades postinfecciosas y contribuye a dar a conocer mejor la existencia de la EM/SFC entre el público general y el mundo médico.

El Covid persistente no constituye una prueba de que todas las formas de EM/SFC tengan el mismo origen, pero recuerda que una infección puede a veces provocar consecuencias prolongadas y complejas que superan ampliamente la fase aguda de la enfermedad.

2021 – Nuevas recomendaciones internacionales internacionales

2021 – NICE (Reino Unido) El National Institute for Health and Care Excellence (NICE) publica una nueva guía dedicada a la EM/SFC.

Esta publicación marca una evolución importante en la forma de abordar la enfermedad.

Reconoce, en particular:

• el carácter complejo e invalidante de la EM/SFC;
• la importancia del malestar post-esfuerzo en el diagnóstico;
• la necesidad de adaptar la actividad de forma individual según las capacidades del paciente.

Los enfoques anteriores que consistían en imponer un aumento progresivo y predefinido de la actividad física ya no se recomiendan como tratamiento de referencia.

Esta evolución representa un cambio importante tras varias décadas durante las cuales algunos pacientes informaron de un empeoramiento de su estado tras programas inadecuados.

2021 – Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11) de Enfermedades (CIE-11)

2021 – Organización Mundial de la Salud En la nueva Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11), la EM/SFC sigue clasificada en el ámbito de las enfermedades neurológicas.

Aparece bajo el código: 8E49 – Postviral fatigue syndrome, que incluye, en particular, la encefalomiélitis miálgica y el síndrome de fatiga crónica.

Esta continuidad confirma que la OMS mantiene la inclusión de esta enfermedad en una clasificación médica internacional.

2026 – Una evolución importante del reconocimiento en Francia

Agosto de 2026 – Assurance Maladie francesa Casi un siglo después de las primeras grandes descripciones de la enfermedad, la Assurance Maladie francesa publica una página oficial dedicada a la encefalomiélitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (EM/SFC).

Esta evolución representa una etapa importante en el reconocimiento institucional de la enfermedad en Francia.

La EM/SFC se presenta allí como una enfermedad crónica que puede ser profundamente invalidante, con, en particular:

• un agotamiento importante y duradero;
• un malestar post-esfuerzo característico;
• posibles trastornos cognitivos;
• manifestaciones vinculadas al sistema nervioso autónomo.

Esta comunicación oficial contribuye también a aclarar que la EM/SFC no debe reducirse a una simple fatiga ni a un trastorno psicológico.

Interviene en un contexto en el que la investigación sobre enfermedades postinfecciosas, en particular gracias a los trabajos en torno al Covid persistente, ha renovado profundamente el interés científico por esta enfermedad.

Una historia que sigue escribiéndose

Desde los primeros brotes hospitalarios hasta las investigaciones actuales sobre los mecanismos inmunitarios, neurológicos y energéticos, cada etapa ha permitido comprender mejor esta enfermedad compleja.

La historia de la EM/SFC no ha terminado.
Sigue escribiéndose hoy.

Fuentes principales

Esta página histórica se basa en publicaciones médicas, institucionales y científicas reconocidas para que cada persona pueda encontrar las fuentes originales.

• Organización Mundial de la Salud (OMS) Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) – Reconocimiento de la encefalomiélitis miálgica en las clasificaciones internacionales.
• Ramsay AM Trabajo histórico sobre la encefalomiélitis miálgica tras el brote del Royal Free Hospital (1955).
• McEvedy CP & Beard AW (1970) “Royal Free epidemic of 1955: a reconsideration”
  Publicación que propone una interpretación diferente del brote del Royal Free.
• Holmes GP et al. (1988) “Chronic fatigue syndrome: a working case definition”
  Primera definición operativa del Chronic Fatigue Syndrome publicada por el CDC.
• Fukuda K et al. (1994) “The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study”
  Criterios internacionales utilizados durante muchos años en la investigación sobre el síndrome de fatiga crónica.
• Carruthers BM et al. (2003) “Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols”
  Criterios consensuales canadienses que enfatizan, en particular, el malestar post-esfuerzo.
• Carruthers BM et al. (2011) “International Consensus Criteria for Myalgic Encephalomyelitis”
  Criterios internacionales que recentran la definición en torno a la encefalomiélitis miálgica.
• Institute of Medicine / National Academy of Medicine (2015) “Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness”
  Informe importante sobre el reconocimiento médico y científico de la EM/SFC.
• NICE Guideline NG206 (2021) “Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management”
  Recomendaciones británicas sobre el diagnóstico y la atención.
• Organización Mundial de la Salud – CIE-11 (2021) Clasificación Internacional de Enfermedades – código 8E49.
• Assurance Maladie française (2026) Página de información oficial dedicada a la encefalomiélitis miálgica / síndrome de fatiga crónica.

Acerca de esta cronología

La historia de la EM/SFC sigue siendo un campo en evolución. Algunas interpretaciones históricas siguen siendo objeto de debate entre investigadores.

Esta página tiene como objetivo presentar las principales etapas conocidas y documentadas de la evolución del conocimiento, desde las primeras observaciones hasta los avances actuales.

No sustituye las publicaciones científicas originales, pero pretende hacer accesible esta historia al mayor número de personas posible.