Este resumen no es oficial. Es el corazón de mi reflexión, una exposición escrita de mi visión de la enfermedad, alimentada tanto por mi propia condición como por numerosos testimonios y artículos que he podido ver o leer.

Lo que todas las personas enfermas tienen en común es que sus “baterías” se recargan muy poco, independientemente de la cantidad de descanso u horas de sueño, cuando se recargan. El cuerpo ya necesita energía simplemente para funcionar a nivel mínimo.

Cuando la recarga es suficiente, o un poco mejor, es posible hacer pequeñas cosas: ducharse, un poco de limpieza, pequeñas tareas… Pero si la recarga no llega, entonces nuestra mejor aliada es la cama.

Horas a veces pasadas en la oscuridad y el silencio totales, incapaz de tolerar la presencia de nadie, en un estado de “vivo/muerto” donde solo se respira y se reflexiona sobre la situación, sin esperanza de mejora rápida.

En consecuencia, se vuelve imposible hacer planes. Imposible aceptar una invitación o recibir amigos o familiares, porque no sabes en qué estado estarás ese día, ni siquiera de una hora a otra. Se instala un aislamiento casi total.

Cuando el cuerpo ya no tiene la energía necesaria para funcionar, entra esencialmente en “modo de ahorro de energía” y apaga o reduce ciertas funciones, incluso órganos vitales. Esto conduce a múltiples repercusiones, particularmente neurológicas, cardiovasculares, inmunológicas y psicológicas.

Suicidio: una realidad trágica y subestimada

La tasa de suicidio entre personas con EM/SFC es significativamente más alta que en la población general. Algunos estudios la estiman en 6 a 7 veces superior.
Esta realidad se explica por una combinación de factores:

• Sufrimiento físico y psicológico permanente: dolor, agotamiento, malestar post-esfuerzo que nunca mejora realmente.
• Aislamiento social y familiar: incapacidad para mantener relaciones, pérdida de vida social, falta de comprensión del entorno.
• Pérdida de autonomía e identidad: incapacidad para trabajar, estudiar, realizar proyectos, sensación de ser solo una carga.
• Ausencia de tratamiento eficaz: sentimiento de impotencia frente a una enfermedad incurable cuyos síntomas solo se alivian parcialmente.
• Rechazo por parte de la comunidad médica y las instituciones: años de peregrinaje diagnóstico, minimización del sufrimiento, negativa a reconocer la discapacidad, abandono por el sistema de salud.

Si estás en crisis o necesitas hablar con alguien:
España: 024 — Línea nacional de atención a la conducta suicida (gratuita, 24/7).
También puedes contactar con Teléfono de la Esperanza: 717 003 717 (24/7). En caso de emergencia inmediata, llama al 112.

México: Línea de la Vida: 800 911 2000 — apoyo gratuito en crisis de salud mental (24/7).

Argentina: 135 — Centro de Asistencia al Suicida (24/7).
Desde todo el país: (011) 5275 1135 o 0800 345 1435.

Chile: *4141 — Línea nacional gratuita de prevención del suicidio (24/7).

Colombia: 123 — número nacional de emergencias (24/7).
También existen líneas de apoyo psicológico regionales.

También es posible contactar con asociaciones de pacientes que entienden por lo que estás pasando.

No estás solo/a.

La falta de estadísticas fiables sobre la mortalidad relacionada con EM/SFC no es casualidad: refleja la invisibilidad de esta enfermedad en el sistema de salud. Mientras el EM/SFC no sea reconocido como factor contribuyente en los certificados de defunción, mientras los suicidios de pacientes no sean contabilizados como consecuencia directa de la enfermedad y su negligencia institucional, nada cambiará.

El reconocimiento de esta realidad es un requisito previo para una atención digna e investigación finalmente acorde con la urgencia.

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