Acerca de
Antes que nada, preciso que lamentablemente formo parte de las numerosas personas que padecen encefalomielitis miálgica (EM). Gracias por tener en cuenta que tengo días buenos y días completamente agotador, lo que influye en el tiempo de desarrollo del sitio o eventuales respuestas de mi parte.
No soy profesional de la salud, no tengo conocimientos médicos particulares sobre esta patología. Me documento regularmente para compartir con ustedes las evoluciones importantes y los recursos útiles. Por lo tanto, no estoy en condiciones de hacerme cargo de personas enfermas, contrariamente a lo que ya se me ha pedido.
¿Por qué este sitio?
Simplemente para reunir toda la información (testimonios, contactos, asociaciones, recursos…) en un solo lugar. Durante mis investigaciones, encontré muchos resultados interesantes, pero hay que buscar y hacer clic en numerosos enlaces antes de obtener la respuesta deseada.
Después de ver un programa difundido en ARTE (1er vídeo de la página “Testimonios”) que presenta testimonios de personas enfermas y pone en perspectiva el combate de investigadores para obtener financiamientos, sentí una profunda cólera. Teniendo las competencias técnicas para crear un sitio web, decidí hacerlo para centralizar la información y hacerla más accesible, siendo conciso y fiel a mis palabras y sentimientos.
Que quede bien claro: esta enfermedad se llama encefalomielitis miálgica. Es importante abandonar la denominación vaga de «Síndrome de fatiga crónica», que minimiza y mantiene la confusión. Este término no refleja en absoluto la realidad de las personas afectadas y contribuye al desconocimiento, incluso en el medio médico — médicos generalistas, especialistas y a veces incluso neurólogos.
Espero que este sitio permita dar a conocer mejor la encefalomielitis miálgica en algunas páginas y que ayude a las personas enfermas a sentirse un poco menos solas, ofreciéndoles recursos y contactos útiles.
Si tienen información que no estuviera referenciada en el sitio, sugerencias u otras solicitudes específicas, pueden hacérmelo saber en la dirección: contact@em-sfc.org. Próximamente pondré en marcha un formulario para facilitar los intercambios.