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Antes de explicar para qué servirá esta página, es importante volver sobre el Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica, que se celebra cada año el 12 de mayo.
Este día es esencial en principio, pero en la práctica, su impacto sigue siendo extremadamente limitado. Tiene poca o ninguna cobertura mediática y no parece interpelar realmente a los responsables políticos, que continúan sin sentirse concernidos.
Las personas no directamente afectadas suelen pasar frente a exposiciones de pares de zapatos, camas vacías u otras instalaciones destinadas a representar la ausencia de los enfermos, sin comprender realmente la realidad que simbolizan.
En otras palabras, incluso durante este día — que sin embargo tiene un costo — la realidad vivida por las personas enfermas sigue siendo invisible.
Una constatación personal
Estas palabras reflejan únicamente mi percepción personal. Sin embargo, después de casi 10 años de enfermedad, solo oí hablar del Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica hace apenas 3 años.
Desde mi punto de vista, el dinero invertido en las acciones simbólicas de este día probablemente sería más útil si se destinara a la investigación científica, cuyo financiamiento ya es extremadamente difícil.
No tengo la costumbre de criticar sin proponer soluciones.
Salir de la invisibilidad
Hoy en día, a veces es necesario impactar para ser visto. Salir de la invisibilidad para que, al menos una vez al año, la realidad de la enfermedad sea enfrentada de frente.
Evidentemente, es muy complicado organizar una manifestación con personas enfermas cuyo estado de salud no permite soportarla. Sin embargo, otra forma de movilización sigue siendo posible.
- Personas enfermas con formas más leves, eventualmente en silla de ruedas
- Personas cuidadoras, demasiado a menudo olvidadas
- Figurantes para representar a los ausentes
Si, durante este día mundial, cada país organizara incluso un desfile modesto, seguido de una concentración en un lugar claramente identificado, la cobertura mediática sería inevitable.
Los responsables políticos ya no podrían ignorar la situación, y las personas no afectadas comenzarían quizás a comprender que un flagelo invisible es, sin embargo, muy real.
Este texto refleja mi punto de vista como persona enferma, pero también el de alguien que constata que, a pesar de algunos avances, las cosas avanzan a paso de caracol.
El verdadero objetivo de esta página
Esta página no tiene como único propósito exponer una constatación. Su objetivo principal es sentar las bases de lo que se pondrá en marcha próximamente para favorecer la acción, el intercambio y la visibilidad en torno a la Encefalomielitis Miálgica (EM/SFC).
Desde esta página, pronto tendrá acceso a varias herramientas comunitarias, pensadas para adaptarse a las capacidades de las personas enfermas y a las necesidades de las personas cuidadoras.
- Una agenda comunitaria que permitirá la organización de eventos, encuentros (presenciales o en línea), así como la difusión de información importante para la comunidad.
- Un sistema de mensajería instantánea para facilitar los intercambios entre miembros, compartir consejos y crear espacios de discusión en torno a la EM/SFC.
- Un sistema de videoconferencias destinado a la organización de grupos de apoyo, seminarios web con especialistas, y a permitir que las personas enfermas y las cuidadoras se reúnan virtualmente, sin la carga del desplazamiento.
Estas funcionalidades se desplegarán de forma progresiva, teniendo en cuenta las realidades de la enfermedad y los recursos disponibles.