Avances en la investigación y el diagnóstico

«Esta página tiene como objetivo informar y compartir el estado actual de los conocimientos, sin pretender ser exhaustiva ni representar una verdad absoluta. Se actualizará mensualmente si la evolución de la situación lo requiere».

Pacientes e investigadores coinciden en que la EM/SFC es probablemente una de las enfermedades más graves conocidas — no por su tasa de mortalidad, sino por el estado de devastación física, cognitiva y social en el que sumerge a las personas afectadas.

Según metaanálisis recientes (2023–2025), la prevalencia de la EM/SFC en la población general se estima entre el 0,2 y el 1 %, con una estimación combinada cercana al 0,89 % (intervalo de confianza 0,60–1,33 %). Aplicado a la población mundial, esto representaría aproximadamente entre 30 y 70 millones de personas afectadas. Estas cifras deben considerarse órdenes de magnitud, ya que el infradiagnóstico sigue siendo masivo y las metodologías de los estudios son muy heterogéneas.

El impacto de la pandemia de COVID-19 ha aumentado considerablemente esta prevalencia, con estimaciones de COVID persistente que afectan aproximadamente al 6–7 % de los adultos en la población general (alrededor de 400 millones de personas a finales de 2023). Sin embargo, la proporción exacta de casos de COVID persistente que evolucionan hacia un cuadro clínico completo de EM/SFC sigue estando mal definida, aunque varios estudios sugieren una fuerte convergencia sintomática.

👉 Es como si toda Francia estuviera postrada en cama por un agotamiento crónico.

Actualmente, el diagnóstico se basa en un proceso de exclusión: primero deben descartarse todas las demás causas posibles de fatiga extrema (cáncer, diabetes, enfermedades autoinmunes, etc.).

👉 Esto implica numerosos exámenes, a menudo largos, costosos y agotadores.

De media, el recorrido diagnóstico puede durar entre 2 y 3 años o más antes de que finalmente caiga el veredicto:
«Usted padece encefalomielitis miálgica – síndrome de fatiga crónica»

🔬 Avances recientes en el diagnóstico de la EM/SFC (2023–2025):

Están surgiendo vías prometedoras de biomarcadores y los modelos de aprendizaje automático comienzan a explorarse, pero hasta la fecha no existe una prueba única, fiable y oficialmente aprobada.

🔍 1. Marcadores inmunitarios e inflamatorios

• Citocinas: algunos estudios muestran niveles anómalos (por ejemplo, IL-6, IL-10, TNF-α), especialmente en la fase aguda o tras el esfuerzo.
• Células NK (Natural Killer): número reducido o función disminuida.

➡️ Estas anomalías aún no son 100 % específicas, pero forman parte de un conjunto combinado de biomarcadores potenciales.

🧠 2. Neuroimagen y perfusión cerebral

Cada vez se observan más anomalías objetivables: alteraciones del flujo sanguíneo cerebral y activación inapropiada de determinadas regiones durante tareas cognitivas. Estos datos refuerzan la hipótesis de una disfunción neurológica real.

🧪 3. Metabolismo celular y producción de energía

Los trabajos muestran alteraciones en el metabolismo mitocondrial, una reducción de la producción de ATP y un estado similar a una «hibernación celular» en algunos pacientes.

💡 4. Prueba de esfuerzo en dos días (CPET de 2 días)

Esta prueba sigue siendo un estándar en algunos centros para objetivar el malestar post-esfuerzo (MPE/PEM): los pacientes con EM/SFC presentan una caída anómala del rendimiento el segundo día tras el esfuerzo.
⚠️ Esta prueba es muy exigente para los pacientes, pero sigue siendo una evidencia clínica sólida.

🧬 5. Biomarcardores experimentales recientes (2023–2025)

En 2024–2025, estudios multi-ómicos (proteómica, metabolómica, transcriptómica) combinados con aprendizaje automático permitieron identificar paneles de biomarcadores con un AUC de aproximadamente 0,83 en algunos casos.

Ejemplo: un estudio de 2024 identificó una firma de 9 biomarcadores y 19 características clínicas para clasificar la EM/SFC con una precisión aproximada del 83 %.

🔚 Conclusión

Aún no existe una prueba única estandarizada ni oficialmente aprobada, pero:

• La investigación avanza rápidamente, a pesar de una grave falta de financiación.
• Las pistas convergen hacia una mejor comprensión fisiopatológica.
• Muchos países están desarrollando actualmente protocolos serios y colaborativos.

🇦🇺 Australia – 🇳🇴 Noruega – 🇺🇸 Estados Unidos – 🇫🇷 Francia (INSERM) – 🇯🇵 Japón – 🇬🇧 Reino Unido

🌍 Países más afectados por la EM/SFC

Estimación aproximada (post-COVID y formas largas)

Estas cifras tienen en cuenta el probable aumento de casos tras la pandemia de COVID-19.

País / Región	Casos de EM/SFC (pre-COVID)	Casos incluyendo COVID persistente	% de la población (COVID persistente)	Fuente COVID persistente
🇺🇸 Estados Unidos	1 a 2,5 millones	≈ 18,6 millones	≈ 6,9 %	CDC (2022) – 6,9 % de los adultos
🇬🇧 Reino Unido	250 000 a 500 000	No comunicado	—	No hay datos recientes disponibles
🇯🇵 Japón	300 000 a 800 000	No comunicado	—	No hay datos recientes disponibles
🇨🇳 China	Probablemente > 2 millones	No comunicado	—	No hay datos fiables disponibles
🇦🇺 Australia	100 000 a 250 000	No comunicado	—	No hay datos recientes disponibles
🇨🇦 Canadá	500 000	≈ 1,4 millones	≈ 4,6 %	Statistics Canada – 4,6 % de los adultos
🇳🇴 Noruega	20 000 a 30 000	≈ 974 000	≈ 17,4 %	Estudio nacional – 17,4 % fatiga persistente a 12 meses
🇫🇷 Francia	300 000 a 600 000	≈ 2 060 000	≈ 4 %	Santé publique France – 4 % de los adultos (verano 2022)
🇩🇪 Alemania	140 000 a 310 000	No comunicado	—	No hay datos recientes disponibles
🌍 Mundo (estimación)	~30 a 40 millones	~60 a 70 millones	~1 % de la población mundial	Síntesis OMS / estudios COVID persistente 2023–2024

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