EM/SFC – Encefalomielitis miálgica /
Una plaga invisible, traicionera y sigilosa.
Conocida popularmente como «síndrome de fatiga crónica»
Vivir con Encefalomielitis Miálgica
😈 Un infierno cotidiano 😈
Divulgada bajo el nombre engañoso de «síndrome de fatiga crónica»
Denominaciones que ocultan la realidad
- Encefalomielitis miálgica : el término médico correcto, pero todavía poco conocido.
- Síndrome de intolerancia al esfuerzo : se asocia al deporte, cuando a veces respirar basta para quedar exhausto.
Mi vivencia: «vivo-muerto»
No estamos en una película de terror con «muertos vivientes».
Vivimos una vida de horror como «vivos-muertos».
- Vivo : seguimos respirando y pensando, a menudo atrapados en pensamientos oscuros.
- Muerto : tumbados, incapaces de actuar, prisioneros de nuestro propio cuerpo.
Por qué las palabras importan
Utilizar el término «encefalomielitis miálgica» recuerda que se trata de una enfermedad neurológica grave, y no de un simple cansancio.
En los testimonios (cuyos enlaces proporcionaré en otra página), muchas personas enfermas afirman que preferirían padecer una enfermedad grave y potencialmente mortal —como el cáncer, la enfermedad de Alzheimer, la diabetes o la fibrosis pulmonar— porque sabrían contra qué están luchando y cuál podría ser el desenlace.
Prevalencia mundial de EM/SFC + COVID persistente por grupo de edad
| Grupo de edad | Solo EM/SFC | Solo COVID persistente | Prevalencia combinada estimada |
|---|---|---|---|
| 0 – 10 años | ~0,1 % – 0,75 % | ~1,3 % – 20 % | 1,4 % – 20,8 % |
| 11 – 20 años | ~0,1 % – 0,75 % | ~25 % | 25,1 % – 25,75 % |
| 21 – 30 años | ~0,89 % | ~7,2 % | ≈ 8,1 % |
| 31 – 40 años | ~0,89 % | ~7,2 % | ≈ 8,1 % |
| 41 – 50 años | ~0,89 % | ~7,2 % | ≈ 8,1 % |
| 51 – 60 años | ~0,89 % | ~7,2 % | ≈ 8,1 % |
| 61 – 70 años | ~0,89 % | ~7,2 % | ≈ 8,1 % |
| > 70 años | ~0,89 % | ~7,2 % (estimación) | ≈ 8,1 % |
Fuentes: CDC, NIH RECOVER, Santé publique France, Wikipedia (EM/SFC, COVID persistente), Parents.com, PMC/NIH.
Vivir con esta enfermedad significa sobrevivir en un cuerpo agotado, con una mente prisionera y dentro de una sociedad que minimiza nuestro sufrimiento.