私たちについて
見えないものを、見えるようにする。
一度も見たことがないものは、理解できないから。
まず最初に、私自身が筋痛性脳脊髄炎（ME）を患っていることをお伝えします。
この病気とともに生きる多くの人と同様、プロジェクトを進められる時期と、最小限の努力すら不可能になる時期を行き来しています。更新に時間がかかったり、返信が遅れたりしても、関心がないからではなく、健康状態が限界を守ることを求めているからです。
私は医師でも研究者でも医療専門家でもありません。診断を下したり、医学的助言を与えたりすることはできません。私の役割は別のところにあります：信頼できる情報を集め、整理し、できる限り多くの人にアクセスしやすくすることです。
なぜこのサイトがあるのか
筋痛性脳脊髄炎について情報を探し始めたとき、問題は情報不足だけではないとすぐにわかりました。
研究者はいる。
患者会はいる。
体験談はいる。
リソースはいる。
しかし、それらは分散しており、見つけにくく、とりわけ一般の人々にはほとんど知られていません。
さらに困難な現実もありました：世界中で数千万人が影響を受けているにもかかわらず、この病気は社会の中でほとんど見えないままです。フランスでは5月12日の世界MEデーが依然としてほとんど気づかれずに過ぎ、毎年何千もの人生が大きく変わっています。
約7,000万人の住民がいる国を想像してください。
国境のない国。
首都のない国。
国旗のない国。
その住民が、仕事、学業、社会生活、時には家庭からも少しずつ姿を消していく国。
その国は存在します。
大多数の目には、ただ見えないだけです。
その不可視性が、em-sfc.orgを作りたいという思いを生みました。
何よりも使命
このサイトの唯一の目的は情報共有ではありません。
目的は見えないものを、見えるようにすることです。
情報提供は不可欠です。
しかし、理解することはさらに重要です。
だからこのプロジェクトは、単なるウェブサイトにとどまりません。
リソース、体験談、交流の場、音楽プロジェクト、動画、将来のドキュメンタリー、その他の取り組みを段階的に集め、筋痛性脳脊髄炎の現実をより深く理解できるようにしています。
目標は、この病気を説明することだけではありません。
患者が経験していることを、一人ひとりがよりよく理解できるようにすることです。
なぜ筋痛性脳脊髄炎と呼ぶのか
言葉には重みがあります。
だから私は優先的に筋痛性脳脊髄炎という名称を使います。
「慢性疲労症候群」という呼び方は、この病気を単なる疲労に矮小化しがちですが、現実はまったく異なります。
この混乱が、患者が何年も直面してきた誤解を助長してきました。医療の過程の中でも。
病気の名前を使うこと自体が、よりよい理解への第一歩です。
開かれたプロジェクト
このプロジェクトは、患者、家族、医療専門家、研究者、ジャーナリスト、そしてこの病気をより深く理解したいすべての人のために作られています。
有用なリソースを知っている、情報を報告したい、体験談を共有したい、あるいは提案がある場合は、 お問い合わせフォーム からご連絡ください。
すべての貢献が、この現実を少しでも見えるようにする助けになります。
一つの信念
私一人では世界を変えられないかもしれません。
しかし、このサイトが一人の患者に、少しでも孤独感を和らげることができたなら…
家族の一員が経験していることを、ようやく理解できるようになったなら…
医療専門家が、よく知らなかった現実に気づいたなら…
あるいは一人でも、「ただの疲労」だと思うのをやめたなら…
このプロジェクトは、すでに目的の一部を達成したことになります。
見えないものを、見えるようにする。