EM/SFC – 肌痛性脑脊髓炎 / 慢性疲劳综合征

即时消息

全球 EM/SFC 社区——两个独立空间(成员与专业人士)

消息

EM/SFC 消息服务是专为在 em-sfc.org 注册会员保留的交流空间。它在信息网站之外提供了一个更活跃的场所,让世界各地受疾病影响的患者、照护者和亲友能够跨越语言障碍相互支持。专业人士另有独立交流空间。

访问消息: https://app.em-sfc.org/zh/

目标

  • 减轻肌痛性脑脊髓炎(EM/SFC)患者常经历的孤独感
  • 围绕经历、症状、日常生活和实用步骤促进具体互助
  • 通过自动翻译让不同语言的使用者能够交流
  • 明确区分成员空间与科学与医学空间

两个独立空间

成员社区——面向患者、照护者和亲友。在此讨论亲身经历、日常困难、相互支持以及帮助坚持下去的小事。迷你聊天室也便于较小群体聚集。

科学与医学社区——专供专业人士和研究人员使用。讨论历史记录会被保留,便于跟踪交流。

消息为何可能需要几秒钟才显示

在成员社区中,每条消息首先经过辅助审核,以限制偏离(侮辱、骚扰、离题攻击性内容等)。随后消息可根据其他参与者所选语言翻译

这些步骤需要一点时间。若您的消息需要几秒钟才出现,这是正常现象:并非故障,而是保持交流安全、人人可及所需的时间。

迷你聊天室

迷你聊天室(成员社区)让您创建更有限的空间——用于特定主题、小型支持小组或临时讨论。

  • 容量有限(最多 10 人)
  • 便于深入讨论某一主题,而不占满主聊天室
  • 空置的非活跃迷你聊天室会在短时间后自动关闭

良好实践

  • 尽量围绕 EM/SFC:症状、日常生活、互助、实用步骤、研究
  • 清晰、友善地书写:许多参与者精力有限
  • 尊重隐私:勿分享他人个人数据
  • 消息服务不能替代医疗建议、医生或诊断
  • 若消息不当,请使用举报按钮
  • 选择您最舒适阅读交流的语言

尊重他人

互助需要信任环境。尤其禁止:侮辱、骚扰、种族主义、歧视、人身攻击;与疾病无关的宗教或党派政治讨论。

相反,与机构打交道的经历、缺乏认可或 EM/SFC 照护中的困难——只要交流保持尊重且与疾病相关——可以讨论。

若消息不符合这些规则,可能被自动拒绝。这不是道德评判:而是为了保护社区。被拒绝的消息可能被审查以改进审核。

重要信息

本节说明消息服务的技术运作:隐私、审核、翻译与交流安全。

隐私——本地处理

EM/SFC 消息服务旨在不依赖第三方云服务完成核心运作(审核、翻译、语音听写)。这些处理在EM/SFC 基础设施上、我们的服务器本地运行——日常使用中不经过 OpenAI、Google 或 DeepL 等外部提供商。

您的消息不会被出售或用于广告。仅用于消息服务运作和社区审核。

本地 AI 辅助审核

在成员社区中,每条消息由本地人工智能分析:在我们服务器上通过 Ollama 运行的 Llama 3.2。此流程无需向外部审核 API 发送数据。

消息服务仍处于起步阶段:审核系统需要运行时间才能完善(通过示例和管理员反馈学习)。因此:

  • 某些无害消息可能被误拒;
  • 某些边缘消息有时可能通过过滤。

在这些情况下请使用举报按钮:有助于纠正错误并逐步改进审核。

即时翻译——20 种语言

消息可即时翻译为20 种语言(法语、英语、德语、西班牙语、葡萄牙语、意大利语、荷兰语、波兰语、俄语、乌克兰语、土耳其语、瑞典语、丹麦语、挪威语、芬兰语、中文、日语、韩语、阿拉伯语、印地语)。

翻译基于同一基础设施上自托管LibreTranslate 引擎:标准运作中文本不经过外部商业翻译服务。

通信加密

浏览器与消息服务之间的所有通信在传输时使用 TLS 1.2 或更高版本加密(HTTPS 连接及安全 WebSocket——向 app.em-sfc.org 的 WSS)。

消息随后在 EM/SFC 服务器上处理并存储,用于显示、翻译和审核——始终在我们自己的基础设施内。

简而言之:审核(Llama 3.2 / Ollama)、翻译(LibreTranslate)和语音听写(Whisper)在 EM/SFC 基础设施上本地运行。消息服务标准运作中,不会向外部第三方传输任何数据

登录

使用您在 em-sfc.org 上的同一账户。若您已登录网站,通常可借助现有会话一键访问消息。否则,请用常用凭据登录。

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