EM/SFC – 肌痛性脑脊髓炎 / 慢性疲劳综合征
行动、交流、相聚
围绕 EM/SFC 的社区日历、消息与动员
活动
本页汇集组织或关注 EM/SFC 相关活动、与社区交流以及（如适用）准备动员的工具——尤其围绕 5 月 12 日世界日。
活动日历
查找社区重要日期：聚会、网络研讨会、提高认识行动、在线讨论等。
访问：人人都可查看日历。em-sfc.org 注册会员可提交活动——自己组织或知晓的活动，例如现场集会、通过消息讨论特定主题、视频会议支持小组（即将推出）等。
审核：每条提议在发布前都会审核，通常在 24 至 48 小时内完成。可能需要邮件沟通以获取更多信息。
即时消息
根据您的个人资料连接成员社区或专业空间。可用于发布活动、准备主题讨论或在两次活动之间保持联系。
参与交流前，请先阅读消息良好实践（尊重、保密、聚焦 EM/SFC、举报滥用）。消息功能本身可通过 app.em-sfc.org.
5 月 12 日世界日
每年 5 月 12 日是肌痛性脑脊髓炎世界日。这一天，许多国家的协会和相关人士行动起来，提醒公众该病的存在，并支持患者、亲友和照护者。
个人视角
以下文字仅代表作者个人观点。患病多年后，我自己也较晚才知道这一日子的存在。这促使我思考其他提高可见性的方式，以补充已有倡议。
以其他方式动员
5 月 12 日是国际公认的日期：许多国家计划或开展行动。然而，媒体报道仍然非常有限——在世界大部分地区，尤其在法国，EM/SFC 在主流媒体或晚间电视新闻中很少——甚至从未——被提及。尽管有专门的世界日，该病对公众仍然几乎不可见。
此外，对于健康状况不允许的人，组织「传统」街头动员往往不可能——这是我们疾病的核心限制。因此，其他可在家进行或全年可用的行动形式很有意义：
- 线上或混合活动；
- 照护者的参与——他们常被遗忘；
- 对有能力者（包括轮椅使用者）的轻度公共在场；
- 通过社区日历与消息分享信息。
目标不是取代 5 月 12 日世界日，而是补充已有举措——让 EM/SFC 不再那么被忽视，包括在媒体不予关注时。