Dernière mise à jour : juillet 2026

1. Qui sommes-nous ?

Le site https://em-sfc.org est dédié à l’information et au soutien autour de l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC).

• Responsable du traitement : Philippe N.
• Contact : contact@em-sfc.org

2. Périmètre de cette politique

Cette politique s’applique :

• au site em-sfc.org (pages d’information, comptes membres, commentaires, témoignages, etc.) ;
• à la messagerie communautaire accessible à l’adresse https://app.em-sfc.org, réservée aux membres inscrits.

3. Quelles données collectons-nous ?

Selon votre utilisation du site, nous pouvons traiter les données suivantes.

Lors de la création d’un compte

• identifiant, prénom, nom, adresse e-mail ;
• mot de passe (conservé sous forme chiffrée) ;
• date et contenu de votre consentement aux traitements décrits ci-dessous.

Lors de votre navigation sur em-sfc.org

• données techniques : adresse IP, type de navigateur, pages consultées ;
• cookies nécessaires au fonctionnement et, le cas échéant, cookies de mesure d’audience.

Lors de vos contributions

• commentaires, témoignages, médias que vous publiez ;
• informations de profil que vous choisissez de rendre visibles (pseudo, photo, biographie, etc.).

Lors de l’utilisation de la messagerie (app.em-sfc.org)

• identifiant de compte et nom affiché dans le salon ;
• contenu des messages que vous envoyez ;
• langue choisie pour la lecture des messages ;
• communauté / salon rejoint (membres ou scientifique & médicale) ;
• date et heure d’envoi des messages ;
• données techniques liées à la connexion (journalisation, sécurité).

4. Pour quelles finalités utilisons-nous vos données ?

Nous utilisons vos données uniquement pour :

• créer et gérer votre compte membre ;
• vous permettre de vous connecter au site et à la messagerie ;
• assurer le fonctionnement, la sécurité et la maintenance des services ;
• modérer les contenus et prévenir les abus ;
• permettre les échanges entre membres dans la messagerie ;
• traduire automatiquement les messages dans la langue choisie par chaque participant ;
• répondre à vos demandes (contact, exercice de vos droits) ;
• mesurer l’audience du site, le cas échéant ;
• respecter nos obligations légales.

Nous ne vendons pas vos données personnelles.

5. Bases légales du traitement

L’accès à la messagerie est subordonné à votre consentement explicite, recueilli lors de l’inscription via une case à cocher dédiée, distincte des autres acceptations.

6. Messagerie communautaire et données de santé

6.1. Principe

La messagerie EM/SFC permet aux membres inscrits d’échanger entre eux, dans des espaces distincts :

• Communauté membres (patients, aidants, proches) ;
• Communauté scientifique & médicale (chercheurs, cliniciens, professionnels de santé).

Les messages publiés dans un salon sont visibles par les autres participants de ce salon. Ils ne sont pas publics sur Internet, mais ils ne sont pas privés au sens d’une conversation médicale confidentielle.

6.2. Données de santé et informations sensibles

Vous pouvez, de votre propre initiative, évoquer dans vos messages :

• vos symptômes ;
• votre diagnostic ou votre parcours médical ;
• vos traitements ;
• votre vécu de la maladie ou celui d’un proche.

Ces contenus peuvent constituer des données de santé ou d’autres données sensibles. En créant un compte et en cochant la case de consentement à l’inscription, vous autorisez expressément EM/SFC à collecter, conserver et traiter ces données dans le seul cadre de la messagerie et des services associés (traduction, modération, sécurité).

6.3. Ce que nous vous recommandons

• Ne partagez que les informations que vous acceptez de voir lues par d’autres membres du salon.
• Évitez de publier des données permettant de vous identifier ou d’identifier un tiers sans nécessité (nom complet de médecin, numéro de sécurité sociale, adresse, etc.).
• La messagerie ne remplace pas une consultation médicale et ne constitue pas un avis médical.
• Les échanges traduits automatiquement peuvent comporter des imprécisions : ne basez pas de décision médicale sur une traduction seule.

6.4. Traduction automatique

Pour permettre des échanges multilingues, les messages peuvent être transmis à un service de traduction automatique (DeepL). Seul le texte du message est concerné, dans la mesure nécessaire à la traduction.

DeepL peut être amené à traiter temporairement le contenu de vos messages. Des mesures de cache peuvent être utilisées pour limiter les appels répétés de traduction.

Politique de confidentialité de DeepL : https://www.deepl.com/fr/privacy

6.5. Connexion à la messagerie (SSO)

Si vous êtes déjà connecté sur em-sfc.org, vous pouvez accéder à la messagerie sans ressaisir votre mot de passe. Un jeton d’authentification sécurisé est alors transmis entre em-sfc.org et app.em-sfc.org.

6.6. Durée de conservation des messages

Les messages sont conservés :

• tant que votre compte est actif ;
• puis, en cas de suppression de compte ou de demande de suppression, jusqu’à 12 mois maximum, sauf obligation légale contraire ou nécessité de conservation pour la sécurité, la modération ou la défense de droits en justice.

Vous pouvez demander la suppression de messages vous concernant dans les limites du possible (voir section 13).

7. Commentaires

Lorsque vous laissez un commentaire sur le site, nous collectons les données du formulaire (nom, adresse e-mail, contenu), ainsi que votre adresse IP et l’agent utilisateur de votre navigateur, afin de lutter contre les commentaires indésirables.

Une empreinte anonymisée de votre adresse e-mail peut être transmise au service Gravatar pour vérifier si vous disposez d’un compte Gravatar. Politique Gravatar : https://automattic.com/privacy/

Après validation, votre photo de profil Gravatar peut apparaître publiquement à côté de votre commentaire.

8. Médias

Si vous téléversez des images (forums, témoignages, profil), évitez d’envoyer des fichiers contenant des métadonnées EXIF de géolocalisation. D’autres utilisateurs pourraient en extraire des informations de localisation.

9. Cookies et stockage local

Sur em-sfc.org

• cookies de session et de connexion ;
• cookies de préférences d’affichage ;
• cookies de mesure d’audience, le cas échéant.

Sur app.em-sfc.org

• stockage local du navigateur (token de connexion, préférences de langue et de communauté) pour maintenir votre session sans vous redemander vos identifiants à chaque visite.

Vous pouvez effacer ces données via les paramètres de votre navigateur ou via la déconnexion. La déconnexion de la messagerie supprime le jeton local, mais votre session WordPress sur em-sfc.org peut rester active.

10. Destinataires et sous-traitants

Vos données peuvent être accessibles, dans la stricte limite de leurs missions :

• aux autres membres du salon de messagerie que vous rejoignez ;
• aux administrateurs du site, pour la gestion, la modération et la sécurité ;
• à nos prestataires techniques, agissant en notre nom :
  • hébergeur du site WordPress ;
  • hébergeur de la messagerie (serveur dédié) ;
  • service de traduction DeepL ;
  • outils anti-spam, statistiques ou sauvegarde, le cas échéant.

Nous exigeons de nos prestataires qu’ils respectent la confidentialité et la sécurité des données traitées.

11. Transferts de données hors Union européenne

Lorsque cela est possible, nous privilégions des prestataires situés dans l’Union européenne ou l’Espace économique européen.

Si un traitement implique un transfert hors UE/EEE, nous veillons à ce qu’il soit encadré par les garanties prévues par le RGPD (décision d’adéquation, clauses contractuelles types, ou mesures équivalentes).

12. Durées de conservation (synthèse)

13. Vos droits

Conformément au RGPD, vous disposez des droits suivants :

• droit d’accès à vos données ;
• droit de rectification ;
• droit à l’effacement ;
• droit à la limitation du traitement ;
• droit d’opposition (dans les cas prévus par la loi) ;
• droit à la portabilité (données fournies et traitées de manière automatisée) ;
• droit de retirer votre consentement à tout moment pour les traitements fondés sur le consentement (notamment la messagerie et les données de santé que vous y partagez).

Pour exercer vos droits : contact@em-sfc.org

Nous pouvons vous demander un justificatif d’identité en cas de doute raisonnable.

Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits ne sont pas respectés, vous pouvez introduire une réclamation auprès de la CNIL : https://www.cnil.fr

14. Sécurité

Nous mettons en œuvre des mesures techniques et organisationnelles raisonnables pour protéger vos données (authentification, accès restreint, sauvegardes, chiffrement des communications HTTPS, etc.).

Aucune transmission sur Internet n’est toutefois totalement exempte de risque.

15. Contenu embarqué depuis d’autres sites

Certaines pages peuvent intégrer des contenus externes (vidéos, lecteurs audio, etc.). Ces services tiers peuvent collecter des données, utiliser des cookies ou suivre vos interactions selon leurs propres politiques.

16. Mineurs

Le site et la messagerie s’adressent aux personnes majeures, ou aux mineurs avec l’accord et sous la responsabilité de leur représentant légal.

17. Modifications de cette politique

Nous pouvons mettre à jour cette politique pour refléter l’évolution du site, de la messagerie ou de la réglementation. La date de dernière mise à jour sera indiquée en tête de page. En cas de modification substantielle, une information pourra être publiée sur le site.

18. Contact

Pour toute question relative à cette politique ou à vos données personnelles :

contact@em-sfc.org