Ultimo aggiornamento: agosto 2026

1. Chi siamo?

Il sito https://em-sfc.org è dedicato all’informazione e al sostegno intorno all’encefalomiélite miálgica / sindrome da fatica cronica (EM/SFC).

• Titolare del trattamento: Philippe N.
• Contatto: contact@em-sfc.org

2. Ambito di applicazione

La presente informativa si applica:

• al sito em-sfc.org (pagine informative, account membri, commenti, testimonianze, ecc.);
• alla messaggistica comunitaria accessibile all’indirizzo https://app.em-sfc.org, riservata ai membri registrati.

3. Quali dati raccogliamo?

A seconda del vostro utilizzo del sito, possiamo trattare i seguenti dati.

In fase di creazione di un account

• identificativo, nome, cognome, indirizzo e-mail;
• password (conservata in forma cifrata);
• data e contenuto del vostro consenso ai trattamenti descritti di seguito.

Durante la navigazione su em-sfc.org

• dati tecnici: indirizzo IP, tipo di browser, pagine consultate;
• cookie necessari al funzionamento e, se del caso, cookie di misurazione dell’audience.

In caso di vostri contributi

• commenti, testimonianze, media che pubblicate;
• informazioni di profilo che scegliete di rendere visibili (pseudonimo, foto, biografia, ecc.).

In fase di utilizzo della messaggistica (app.em-sfc.org)

• identificativo dell’account e nome visualizzato nella stanza;
• contenuto dei messaggi che inviate;
• lingua scelta per la lettura dei messaggi;
• comunità / stanza a cui vi unite (membri o scientifica & medica);
• data e ora di invio dei messaggi;
• dati tecnici legati alla connessione (registrazione nei log, sicurezza);
• registrazioni audio se del caso, se utilizzate la funzione di dettatura vocale (trattate localmente per produrre il testo del messaggio, poi eliminate).

4. Per quali finalità utilizziamo i vostri dati?

Utilizziamo i vostri dati esclusivamente per:

• creare e gestire il vostro account membro;
• consentirvi di accedere al sito e alla messaggistica;
• garantire il funzionamento, la sicurezza e la manutenzione dei servizi;
• moderare i contenuti e prevenire gli abusi;
• permettere gli scambi tra membri nella messaggistica;
• tradurre automaticamente i messaggi nella lingua scelta da ciascun partecipante;
• trascrivere la vostra voce in testo se utilizzate la dettatura vocale;
• rispondere alle vostre richieste (contatto, esercizio dei vostri diritti);
• misurare l’audience del sito, se del caso;
• rispettare i nostri obblighi legali.

Non vendiamo i vostri dati personali e non li sfruttiamo a fini pubblicitari.

5. Basi giuridiche del trattamento

L’accesso alla messaggistica è subordinato al vostro consenso esplicito, raccolto in fase di registrazione tramite una casella di controllo dedicata, distinta dalle altre accettazioni.

6. Messaggistica comunitaria e dati sanitari

6.1. Principio

La messaggistica EM/SFC consente ai membri registrati di scambiarsi messaggi in spazi distinti:

• Comunità membri (pazienti, caregiver, familiari);
• Comunità scientifica & medica (ricercatori, clinici, professionisti sanitari).

I messaggi pubblicati in una stanza sono visibili agli altri partecipanti di quella stanza. Non sono pubblici su Internet, ma non sono privati nel senso di una conversazione medica confidenziale.

6.2. Dati sanitari e informazioni sensibili

Potete, di vostra iniziativa, menzionare nei vostri messaggi:

• i vostri sintomi;
• la vostra diagnosi o il vostro percorso medico;
• i vostri trattamenti;
• la vostra esperienza della malattia o quella di una persona cara.

Questi contenuti possono costituire dati sanitari o altri dati sensibili. Creando un account e spuntando la casella di consenso in fase di registrazione, autorizzate espressamente EM/SFC a raccogliere, conservare e trattare questi dati esclusivamente nell’ambito della messaggistica e dei servizi associati (traduzione, moderazione, dettatura vocale, sicurezza).

6.3. Cosa vi consigliamo

• Condividete solo le informazioni che accettate di far leggere agli altri membri della stanza.
• Evitate di pubblicare dati che permettano di identificare voi o un terzo senza necessità (nome completo del medico, codice fiscale, indirizzo, ecc.).
• La messaggistica non sostituisce una consultazione medica e non costituisce un parere medico.
• Gli scambi tradotti automaticamente possono contenere imprecisioni: non basate decisioni mediche esclusivamente su una traduzione.

6.4. Trattamento locale — architettura tecnica

La messaggistica EM/SFC è progettata per non fare affidamento su servizi cloud di terze parti per il suo nucleo di funzionamento (moderazione, traduzione, dettatura vocale). Questi trattamenti vengono eseguiti sull’infrastruttura EM/SFC, ospitata sui nostri server — e non presso un fornitore esterno come OpenAI, Google o DeepL per l’uso quotidiano.

I vostri messaggi non vengono rivenduti né sfruttati a fini pubblicitari. Servono esclusivamente al funzionamento della messaggistica, alla moderazione comunitaria e, se del caso, alla traduzione o alla trascrizione vocale da voi richiesta.

In sintesi: moderazione (Llama 3.2 tramite Ollama), traduzione (LibreTranslate, self-hosted) e dettatura vocale (Whisper, self-hosted) funzionano sull’infrastruttura EM/SFC. Nessun dato viene trasmesso a terze parti esterne per questi servizi nel funzionamento standard della messaggistica.

6.5. Traduzione automatica

Per consentire scambi multilingue, i messaggi possono essere tradotti al volo in 20 lingue (francese, inglese, tedesco, spagnolo, portoghese, italiano, olandese, polacco, russo, ucraino, turco, svedese, danese, norvegese, finlandese, cinese, giapponese, coreano, arabo, hindi).

La traduzione si basa su LibreTranslate, motore self-hosted sulla stessa infrastruttura EM/SFC: viene trattato solo il testo del messaggio, nella misura necessaria alla traduzione, senza ricorrere a un servizio di traduzione commerciale esterno per il funzionamento standard.

6.6. Moderazione assistita

Nella comunità membri, ogni messaggio può essere analizzato da un’intelligenza artificiale locale: Llama 3.2, eseguita tramite Ollama sui nostri server. Non è necessario inviare i messaggi a un’API di moderazione esterna per questo funzionamento.

La messaggistica è ancora agli inizi: il sistema di moderazione ha bisogno di tempo di funzionamento per migliorare (apprendimento tramite esempi e feedback degli amministratori). Di conseguenza, alcuni messaggi innocui possono essere rifiutati per errore, e altri messaggi problematici possono talvolta superare il filtro. Potete utilizzare il pulsante Segnala per aiutarci a correggere questi errori.

6.7. Dettatura vocale

Se attivate la dettatura vocale per redigere un messaggio, una registrazione audio viene trasmessa dal vostro browser ai nostri server, dove viene trascritta dal motore Whisper (self-hosted sull’infrastruttura EM/SFC). L’audio viene trattato localmente e non conservato oltre la trascrizione. Solo il testo ottenuto viene utilizzato come contenuto del messaggio, soggetto alle stesse regole di un inserimento manuale.

6.8. Crittografia delle comunicazioni

Tutte le comunicazioni tra il vostro browser e la messaggistica sono crittografate in transito tramite TLS 1.2 o superiore (connessione HTTPS e WebSocket sicuro — WSS verso app.em-sfc.org).

Si tratta di una crittografia in transito tra il vostro dispositivo e i nostri server, e non di una crittografia end-to-end di tipo messaggistica privata. I messaggi vengono poi trattati e conservati sui server EM/SFC per la visualizzazione, la traduzione e la moderazione — sempre all’interno della nostra infrastruttura.

6.9. Accesso alla messaggistica (SSO)

Se siete già connessi su em-sfc.org, potete accedere alla messaggistica senza reinserire la password. Viene allora trasmesso un token di autenticazione sicuro tra em-sfc.org e app.em-sfc.org.

6.10. Periodo di conservazione dei messaggi

I messaggi vengono conservati:

• finché il vostro account è attivo;
• poi, in caso di eliminazione dell’account o di richiesta di cancellazione, fino a un massimo di 12 mesi, salvo obbligo legale contrario o necessità di conservazione per motivi di sicurezza, moderazione o tutela dei diritti in sede giudiziaria.

Potete richiedere la cancellazione dei messaggi che vi riguardano nei limiti del possibile (vedere sezione 13).

7. Commenti

Quando lasciate un commento sul sito, raccogliamo i dati del modulo (nome, indirizzo e-mail, contenuto), nonché il vostro indirizzo IP e l’agente utente del browser, per contrastare i commenti indesiderati.

Un’impronta anonimizzata del vostro indirizzo e-mail può essere trasmessa al servizio Gravatar per verificare se disponete di un account Gravatar. Informativa Gravatar: https://automattic.com/privacy/

Dopo la convalida, la vostra foto del profilo Gravatar può apparire pubblicamente accanto al vostro commento.

8. Media

Se caricate immagini (forum, testimonianze, profilo), evitate di inviare file contenenti metadati EXIF di geolocalizzazione. Altri utenti potrebbero estrarre informazioni sulla posizione.

9. Cookie e archiviazione locale

Su em-sfc.org

• cookie di sessione e di accesso;
• cookie di preferenze di visualizzazione;
• cookie di misurazione dell’audience, se del caso.

Su app.em-sfc.org

• archiviazione locale del browser (token di accesso, preferenze di lingua e di comunità) per mantenere la sessione senza richiedervi le credenziali a ogni visita.

Potete cancellare questi dati tramite le impostazioni del browser o tramite la disconnessione. La disconnessione dalla messaggistica elimina il token locale, ma la sessione WordPress su em-sfc.org può restare attiva.

10. Destinatari e responsabili del trattamento

I vostri dati possono essere accessibili, nei limiti stretti delle rispettive missioni:

• agli altri membri della stanza di messaggistica a cui vi unite;
• agli amministratori del sito, per la gestione, la moderazione e la sicurezza;
• ai nostri fornitori tecnici, che agiscono per nostro conto:
  • host del sito WordPress;
  • host della messaggistica (server dedicato EM/SFC);
  • strumenti anti-spam, statistiche o backup, se del caso.

I trattamenti di moderazione (Llama 3.2 / Ollama), di traduzione (LibreTranslate) e di dettatura vocale (Whisper) vengono eseguiti sull’infrastruttura EM/SFC: nel funzionamento standard non comportano la trasmissione dei vostri messaggi a un responsabile del trattamento cloud di terze parti (OpenAI, Google, DeepL, ecc.).

Richiediamo ai nostri fornitori di rispettare la riservatezza e la sicurezza dei dati trattati.

11. Trasferimenti di dati fuori dall’Unione europea

Quando possibile, privilegiamo fornitori situati nell’Unione europea o nello Spazio economico europeo.

Il nucleo di funzionamento della messaggistica (moderazione, traduzione, dettatura vocale, conservazione dei messaggi) è ospitato e trattato sulla nostra infrastruttura, senza ricorrere a servizi cloud di terze parti per queste operazioni nel funzionamento standard.

Se un trattamento comporta un trasferimento fuori dall’UE/SEE (ad esempio alcuni strumenti del sito WordPress o contenuti incorporati), ci assicuriamo che sia regolato dalle garanzie previste dal GDPR (decisione di adeguatezza, clausole contrattuali tipo o misure equivalenti).

12. Periodi di conservazione (sintesi)

13. I vostri diritti

Ai sensi del GDPR, avete i seguenti diritti:

• diritto di accesso ai vostri dati;
• diritto di rettifica;
• diritto alla cancellazione;
• diritto alla limitazione del trattamento;
• diritto di opposizione (nei casi previsti dalla legge);
• diritto alla portabilità (dati forniti e trattati in modo automatizzato);
• diritto di revocare il consenso in qualsiasi momento per i trattamenti basati sul consenso (in particolare la messaggistica e i dati sanitari che vi condividete).

Per esercitare i vostri diritti: contact@em-sfc.org

Possiamo chiedervi un documento di identità in caso di dubbio ragionevole.

Se ritenete, dopo averci contattato, che i vostri diritti non siano rispettati, potete presentare un reclamo:

• se risiedete in Francia, presso la CNIL (Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés): https://www.cnil.fr;
• se risiedete in Italia, presso il Garante per la protezione dei dati personali: https://www.garanteprivacy.it;
• se risiedete in un altro paese, presso l’autorità competente per la protezione dei dati nella vostra giurisdizione.

14. Sicurezza

Adottiamo misure tecniche e organizzative ragionevoli per proteggere i vostri dati:

• autenticazione sicura e accesso limitato ai server;
• crittografia delle comunicazioni in transito tramite HTTPS e TLS 1.2 o superiore (incluso WebSocket sicuro WSS per la messaggistica);
• password conservate in forma cifrata;
• backup e registrazione tecnica proporzionati;
• trattamenti sensibili della messaggistica (moderazione, traduzione, dettatura) eseguiti su infrastruttura dedicata EM/SFC.

Nessuna trasmissione su Internet è tuttavia completamente esente da rischi. La messaggistica non costituisce un servizio di comunicazione crittografata end-to-end.

15. Contenuti incorporati da altri siti

Alcune pagine possono integrare contenuti esterni (video, lettori audio, ecc.). Questi servizi di terze parti possono raccogliere dati, utilizzare cookie o tracciare le vostre interazioni secondo le proprie informative.

16. Minori

Il sito e la messaggistica si rivolgono a persone maggiorenni, o a minori con il consenso e sotto la responsabilità del loro rappresentante legale.

17. Modifiche alla presente informativa

Possiamo aggiornare la presente informativa per riflettere l’evoluzione del sito, della messaggistica o della normativa. La data dell’ultimo aggiornamento sarà indicata in cima alla pagina. In caso di modifica sostanziale, potrà essere pubblicata un’informazione sul sito.

18. Contatto

Per qualsiasi domanda relativa alla presente informativa o ai vostri dati personali:

contact@em-sfc.org