Жизнь с миалгическим энцефаломиелитом

Невидимое заболевание, которое меняет повседневную жизнь

Заболевание, которое не видно

Миалгический энцефаломиелит (ЭМ) — сложное заболевание, которое глубоко меняет жизнь людей, им поражённых.

В отличие от многих видимых болезней, его не всегда заметишь с первого взгляда. Человек с ЭМ может иногда казаться «в порядке» несколько минут, хотя каждый день борется с глубоким истощением, болью, когнитивными нарушениями и существенным ограничением своих возможностей.

Эта невидимость — одна из главных трудностей для больных: тело не всегда показывает то, что человек на самом деле переносит.

ЭМ — не простая усталость из-за недосыпа или трудного периода. Это признанное медициной заболевание, симптомы которого могут значительно снижать физические, когнитивные, социальные и профессиональные возможности.

Когда каждое действие имеет цену

Для многих людей повседневные действия кажутся обыденными: принять душ, приготовить еду, прочитать несколько страниц, ответить на сообщения, поговорить или просто оставаться сосредоточенным.

Для человека с ЭМ эти занятия могут означать настоящую трату энергии. Проблема не только в усилии в данный момент: иногда это отложенная реакция организма в последующие часы или дни.

Действие, которое казалось возможным, может вызвать внезапное ухудшение симптомов: крайнее истощение, боль, когнитивные нарушения, сенсорную гиперчувствительность, общее недомогание и временную потерю возможностей.

Постнагрузочное недомогание (ПЭН)

Постнагрузочное недомогание (также известное как PEM – Post-Exertional Malaise) считается одним из характерных симптомов ЭМ.

Оно соответствует непропорциональному ухудшению симптомов после нагрузки, которая может быть физической, интеллектуальной, эмоциональной или социальной. Это ухудшение может проявиться с задержкой в несколько часов или дней, а восстановление может занять несколько дней, недель или даже больше — в зависимости от человека.

Именно это явление объясняет, почему некоторым людям постоянно приходится адаптировать свою активность — не из-за нехватки воли, а чтобы не ухудшить своё состояние.

Ограниченная энергия, а не нехватка воли

Человек с ЭМ не выбирает сокращать свою активность. Ему приходится научиться управлять количеством энергии, которое стало непредсказуемым и ограниченным.

То, что раньше было автоматическим, может превратиться в ежедневный расчёт:

• Сколько энергии у меня осталось сегодня?
• Могу ли я принять душ, не вызвав ухудшения завтра?
• Могу ли я ответить близким, не превысив своих пределов?
• Могу ли я выйти на несколько минут, не рискуя рецидивом?

Эта постоянная адаптация — реальность, которую многим больным приходится научиться принимать, чтобы сохранить оставшиеся возможности.

Невидимые, но вполне реальные симптомы

Одна из главных трудностей миалгического энцефаломиелита в том, что многие его проявления не видны снаружи.

Человек может казаться просто уставшим, хотя борется со сложным сочетанием симптомов, поражающих разные системы организма.

ЭМ касается не только доступной энергии. Она может затрагивать физические возможности, концентрацию, сон, сенсорное восприятие, регуляцию вегетативной нервной системы и вызывать стойкие боли.

Когда думать становится трудно: «туман в голове»

Среди наиболее дестабилизирующих симптомов — то, что пациенты часто называют «туман в голове» (brain fog).

Это не простая невнимательность. Некоторые люди описывают трудности с подбором слов, следованием за разговором, чтением текста, запоминанием информации или просто организацией своих мыслей.

Задачи, когда-то автоматические, могут требовать значительных усилий. Ответить на сообщение, заполнить административную форму или следить за длинной беседой может стать изнурительным.

Эти когнитивные нарушения могут существенно влиять на учёбу, работу и социальную жизнь.

Спать, не восстанавливаясь

Для многих людей с ЭМ сон не обязательно означает восстановление.

Даже после полной ночи пробуждение может сопровождаться ощущением истощения, сопоставимым с тем, что было до сна.

Сон может нарушаться частыми пробуждениями, трудностями засыпания, невосстанавливающим сном или стойким ощущением усталости с самого утра.

Это отсутствие восстановления поддерживает порочный круг болезни: человек спит, но его организм не возвращает в полной мере возможности, необходимые для дня.

Жизнь с болью

ЭМ не сводится к нехватке энергии. Многие люди также испытывают физическую боль, которая может быть постоянной или возникать периодами.

Эта боль может затрагивать в частности:

• Мышцы — с ощущением глубокой болезненности или жжения.
• Суставы — без обязательных видимых признаков воспаления.
• Голову — в виде головных болей или необычных мигреней.

Эти боли могут добавляться к общему истощению и ещё больше снижать повседневные возможности.

Когда стоять становится трудно

У некоторых людей с ЭМ наблюдается ортостатическая непереносимость, то есть ухудшение симптомов в вертикальном положении или при длительном сидении.

Это может вызывать головокружение, выраженную слабость, сердцебиение, нарушения концентрации или ощущение недомогания.

Для некоторых пациентов стоять несколько минут может стать настоящим испытанием.

Заболевание, которое меняет всю жизнь

Влияние ЭМ выходит далеко за рамки физических симптомов. Оно может глубоко изменить отношения с работой, учёбой, близкими и личными проектами.

Некоторым людям приходится постепенно сокращать свою активность. Другие вынуждены отказаться от работы, учёбы или занятий, которые были частью их идентичности.

Это изменение часто трудно принять, потому что человек остаётся осознанным того, на что был способен до болезни.

Тогда ему приходится научиться жить иначе — с ограничениями, которые он не выбирал.

Когда тело больше не следует за разумом

Это выражение может показаться чрезмерным или трудным для восприятия. Оно, разумеется, не означает, что люди с ЭМ «больше не живы».

Оно скорее передаёт чувство, которое часто описывают некоторые пациенты: быть по-прежнему полностью осознанным, со своими воспоминаниями, желаниями и проектами, но запертым в теле, которое больше не позволяет действовать как прежде.

Некоторые пациенты говорят о «живых мёртвых», чтобы выразить этот разрыв между нетронутой внутренней жизнью и телом, которое больше не откликается. Они думают, переживают эмоции, представляют и надеются. Но способность совершать самые простые действия может быть сильно снижена.

Человек может быть присутствующим в своём сознании, но настолько ограниченным физически, что больше не может работать, выходить, принимать близких или участвовать в занятиях, составлявших его повседневность.

Этот разрыв между тем, кем человек является внутренне, и тем, что его тело позволяет реализовать, — одна из главных психологических страданий этого заболевания.

Заболевание, которое может поразить любого

Вопреки некоторым распространённым представлениям, миалгический энцефаломиелит не касается только взрослых или какой-то отдельной группы населения.

Он может проявиться у детей, подростков, молодых взрослых или пожилых людей. Его влияние может быть особенно тяжёлым, когда болезнь начинается в важные периоды жизни: школа, учёба, начало карьеры или семейные проекты.

Не все формы ЭМ одинаково тяжелы

Миалгический энцефаломиелит может протекать очень по-разному от человека к человеку. Некоторые сохраняют часть своей активности, у других автономия сильно снижена.

Рекомендации NICE обычно различают несколько уровней тяжести:

• Лёгкая форма: человек может оставаться автономным, но с существенным сокращением активности.
• Умеренная форма: повседневная, профессиональная или учебная активность сильно ограничена.
• Тяжёлая форма: человек может быть в основном прикован к дому.
• Очень тяжёлая форма: человек может быть прикован к постели и нуждаться в полной адаптации окружения.

Тяжёлые формы существуют

Образ человека, который просто устал, очень далёк от реальности, которую переживают наиболее тяжело поражённые пациенты.

Некоторые люди с ЭМ больше не могут выходить из дома. Другие остаются в одной комнате или даже в постели, с крайней чувствительностью к свету, шуму или раздражителям.

По данным CDC, считается, что значительная часть людей с ЭМ/СХУ может переживать периоды, когда они ограничены домом или постелью.

Почему слова имеют значение

На протяжении десятилетий миалгический энцефаломиелит страдал от важной проблемы: своего названия.

Наименование «синдром хронической усталости» часто сводило сложное заболевание к его наиболее видимому симптому — усталости.

Однако ЭМ не соответствует обычной усталости. Этот термин может создавать впечатление, что достаточно простого отдыха или усилия воли, чтобы улучшить ситуацию, тогда как реальность пациентов гораздо сложнее.

Слова, которыми обозначают болезнь, влияют на то, как её понимают, признают и сопровождают.

Использование термина «миалгический энцефаломиелит» напоминает, что речь идёт о признанном медициной заболевании с биологическими механизмами, изучаемыми наукой.

Страдание, которое трудно объяснить

Многие пациенты рассказывают о дополнительной трудности: донести до других то, что они переживают.

Трудна не только сама болезнь. Это также непонимание, изоляция и иногда сомнения со стороны окружения или некоторых специалистов.

Некоторые пациенты объясняют, что предпочли бы получить диагноз более известного тяжёлого заболевания — не потому что с ним было бы легче жить, а потому что им бы сразу поверили, сопровождали и поддержали.

Одно из главных страданий при ЭМ — иногда необходимость доказывать, что ты страдаешь, тогда как энергия, нужная для борьбы, — как раз та, которую болезнь уже уменьшила.

Научиться управлять энергией, ставшей непредсказуемой

Столкнувшись с отсутствием признанного излечивающего лечения, управление энергией стало центральным элементом сопровождения людей с ЭМ.

Этот подход часто называют pacing.

Принцип не в том, чтобы постепенно заставлять тело превышать свои пределы, а наоборот — научиться распознавать свои возможности в данный момент, чтобы избежать ухудшений, связанных с постнагрузочным недомоганием.

Pacing включает в частности:

• Соблюдение своих физических и когнитивных пределов.
• Чередование периодов активности и адекватного отдыха.
• Избегание повторяющихся циклов чрезмерной нагрузки с последующим ухудшением.
• Адаптацию окружения для сохранения доступной энергии.

Эта стратегия не означает сдачи. Она часто представляет собой способ сохранить максимум возможностей при болезни, где энергия становится ограниченным ресурсом.

Понимать, чтобы изменить взгляд

Жизнь с миалгическим энцефаломиелитом не означает просто быть уставшим.

Это иногда необходимость полностью перестроить свою повседневность вокруг невидимого, непредсказуемого и глубоко инвалидизирующего заболевания.

Это умение жить с ограничениями, которые не выбирали.

Но это также продолжение существования за пределами болезни: сохранение своих воспоминаний, ценностей, мечтаний и идентичности.

Лучше понимать ЭМ — уже значит уменьшить изоляцию затронутых людей.

Лучше признавать это заболевание — значит наконец позволить пациентам быть услышанными, сопровождаемыми и уважаемыми.

Основные медицинские источники

• CDC – Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome
• NICE Guideline NG206 – ME/CFS: diagnosis and management
• Всемирная организация здравоохранения – МКБ-11
• National Academy of Medicine – Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome