Кратко

Единственное название, которое стоит запомнить: миалгический энцефаломиелит

Это единственное название, которое нужно запомнить.

Конечно, его нелегко запомнить, и оно не облегчает понимание болезни для тех, кто о ней не знает. Но оно по крайней мере воспринимается всерьёз медицинским сообществом, которое всё ещё слишком мало информировано — и не искажает образ того, что на самом деле переживают больные, в отличие от термина «синдром хронической усталости», слишком часто упрощающего.

Тяжёлое, сложное и глубоко инвалидизирующее неврологическое заболевание

Объединяет всех больных то, что «батарейки» заряжаются очень слабо — как бы ни отдыхали и сколько бы ни спали. Организму уже нужна энергия просто для минимального функционирования.

Когда заряд достаточен или хотя бы немного лучше, можно делать небольшие дела: принять душ, немного по хозяйству, мелкие поручения… Но если заряда нет, кровать остаётся лучшим союзником.

Часы, проведённые иногда в полной темноте и тишине, без сил выносить присутствие кого-либо — в состоянии, которое некоторые пациенты описывают как «живые мёртвые»: чувство, а не диагноз — ощущение, что сознание полностью сохранено, мысли и воспоминания целы, но тело больше не откликается.

В результате становится невозможно строить планы. Невозможно принять приглашение или принять друзей или родных, потому что неизвестно, в каком состоянии будешь в тот день — и даже от часа к часу. Устанавливается почти полная изоляция.

Когда организм больше не располагает необходимой энергией для функционирования, он как бы переходит в «режим энергосбережения» и снижает или отключает некоторые функции, в том числе жизненно важные. Это влечёт множественные последствия, в частности неврологические, сердечно-сосудистые, иммунные и психические.

Суицид: трагическая и недооценённая реальность

Уровень суицида среди людей с ЭМ/СХУ значительно выше, чем в общей популяции. Ряд исследований оценивает его примерно в шесть–семь раз выше, хотя цифры различаются в зависимости от страны, используемых диагностических критериев и тяжести случаев, включённых в когорты.

Эта реальность объясняется сочетанием факторов:

• Постоянные физические и психические страдания: боль, истощение, постнагрузочное недомогание, которое так и не проходит;
• Социальная и семейная изоляция: невозможность поддерживать отношения, потеря социальной жизни, непонимание окружения;
• Потеря автономии и идентичности: невозможность работать, учиться, реализовывать проекты, ощущение, что ты лишь обуза;
• Отсутствие эффективного лечения: чувство беспомощности перед болезнью, симптомы которой лишь частично облегчаются;
• Отказ со стороны части медицинского сообщества и институтов: годы диагностического блуждания, принижение страданий, отказ признать инвалидность, отказ системы здравоохранения.

Невидимость, сохраняющаяся после смерти

Отсутствие надёжной статистики смертности, связанной с ЭМ/СХУ, не случайно: оно отражает невидимость этой болезни в системах здравоохранения по всему миру — не одной конкретной страны.

Тем не менее свидетельства родственников, ассоциаций и сообществ пациентов подтверждают смерти, в которых ЭМ/СХУ играла центральную роль: смертельное истощение, осложнения, связанные с обездвиженностью, или суициды после лет страданий и заброшенности. Редко или никогда эта болезнь не указывается в свидетельствах о смерти.

Пока ЭМ/СХУ не будет признана фактором, способствующим смертности, в регистрах смертности, пока эти случаи не будут учтены, реальная тяжесть болезни останется невидимой для институтов, финансирующих исследования, и широкой публики.

Признание этой реальности — необходимое условие достойной помощи и исследований, наконец соответствующих масштабу проблемы.