Про нас
Робити видимим те, що залишається невидимим.
Бо ми не можемо зрозуміти те, чого ніколи не бачимо.
Перш за все, хочу уточнити: я теж живу з encefalomiєlitom mialgichnym (EM/SFC).
Як і багато людей, які живуть із цією хворобою, я чергую періоди, коли можу рухати цей проєкт вперед, з періодами, коли навіть мінімальне зусилля стає неможливим. Якщо деякі оновлення потребують часу або мої відповіді запізнюються, це ніколи не через брак інтересу, а тому що мій стан здоров’я змушує мене поважати власні межі.
Я не лікар, не дослідник і не медичний працівник. Я не можу ставити діагнози чи надавати медичні консультації. Моя роль інша: збирати достовірну інформацію, систематизувати її та робити доступною для якомога більшої кількості людей.
Навіщо існує цей сайт
Коли я почала шукати інформацію про encefalomiєlit mialgichnyi, швидко зрозуміла: проблема не лише в нестачі інформації.
Є дослідники.
Є асоціації пацієнтів.
Є свідчення.
Є ресурси.
Але вони розкидані, іноді їх важко знайти і, що найважливіше, вони залишаються майже невідомими широкій публіці.
Я також відкрила ще складнішу реальність: незважаючи на те, що десятки мільйонів людей у світі хворіють на цю хворобу, вона залишається практично невидимою в нашому суспільстві. У багатьох країнах Всесвітній день EM 12 травня досі проходить майже непомітно, тоді як щороку змінюються тисячі життів.
Уявіть країну з майже 70 мільйонами жителів.
Країну без кордонів.
Без столиці.
Без прапора.
Країну, мешканці якої поступово зникають з роботи, навчання, соціального життя і іноді навіть з власних домівок.
Така країна існує.
Просто вона залишається невидимою для більшості людей.
Саме ця невидимість спонукала мене створити em-sfc.org.
Місія понад усе
Цей сайт має не лише одну мету — ділитися інформацією.
Його місія — робити видимим те, що залишається невидимим.
Інформувати — це важливо.
Але розуміти — ще важливіше.
Тому цей проєкт — не просто вебсайт.
Він поступово збирає ресурси, свідчення, простори для обміну, музичні проєкти, відео, майбутній документальний фільм та інші ініціативи, спрямовані на краще розуміння реальності EM/SFC.
Мета не лише пояснити цю хворобу.
Мета — дозволити кожній людині краще зрозуміти те, що переживають ті, хто хворіє.
Навіщо говорити про encefalomiєlit mialgichnyi
Слова мають значення.
Тому я переважно використовую термін encefalomiєlit mialgichnyi (EM/SFC).
Вислів «syndrom khronichnoi vtomlyvosti» часто зводить цю хворобу до простої втоми, тоді як реальність набагато складніша.
Ця плутанина роками сприяла непорозумінням, з якими стикаються багато хворих людей, навіть у деяких шляхах лікування.
Використання правильної назви хвороби — уже перший крок до кращого розуміння.
Відкритий проєкт
Цей проєкт створений насамперед для людей з EM/SFC, їхніх родичів, медичних працівників, дослідників, журналістів і всіх, хто бажає краще зрозуміти цю хворобу.
Якщо ви знаєте корисний ресурс, хочете повідомити інформацію, поділитися свідченням або просто надіслати пропозицію, можете зв’язатися зі мною через контактну форму .
Кожен внесок допомагає зробити цю реальність трохи видимішою.
Переконання
Напевно, я не зміню світ наодинці.
Але якщо цей сайт допоможе одній хворій людині відчути себе трохи менш самотньою…
Якщо родич нарешті зрозуміє, з чим стикається близька людина…
Якщо медичний працівник відкриє для себе реальність, про яку мало знав…
Або якщо хоча б одна людина перестане думати, що це «просто втома»…
Тоді цей проєкт уже досягне частини своєї мети.
Робити видимим те, що залишалося невидимим.