Останнє оновлення: серпень 2026

1. Хто ми?

Сайт https://em-sfc.org присвячений інформації та підтримці щодо encefalomiєlitu mialgichnoho / syndromu khronichnoi vtomlyvosti (EM/SFC).

• Контролер даних: Philippe N.
• Контакт: contact@em-sfc.org

2. Сфера застосування

Ця політика застосовується до:

• сайту em-sfc.org (інформаційні сторінки, облікові записи членів, коментарі, свідчення тощо);
• спільнотного обміну повідомленнями, доступного за адресою https://app.em-sfc.org, зарезервованого для зареєстрованих членів.

3. Які дані ми збираємо?

Залежно від вашого використання сайту ми можемо обробляти такі дані.

Під час створення облікового запису

• ідентифікатор, ім’я, прізвище, адреса електронної пошти;
• пароль (зберігається в зашифрованому вигляді);
• дата та зміст вашої згоди на обробки, описані нижче.

Під час перегляду em-sfc.org

• технічні дані: IP-адреса, тип браузера, переглянуті сторінки;
• cookie, необхідні для роботи, та, за наявності, cookie для вимірювання аудиторії.

У разі ваших публікацій

• коментарі, свідчення, медіа, які ви публікуєте;
• інформація профілю, яку ви обираєте зробити видимою (псевдонім, фото, біографія тощо).

Під час використання обміну повідомленнями (app.em-sfc.org)

• ідентифікатор облікового запису та відображуване ім’я в кімнаті;
• зміст повідомлень, які ви надсилаєте;
• мова, обрана для читання повідомлень;
• спільнота / кімната, до якої ви приєднуєтеся (члени або наукова & медична);
• дата та час надсилання повідомлень;
• технічні дані, пов’язані з підключенням (реєстрація в журналах, безпека);
• аудіозаписи за наявності, якщо ви використовуєте функцію голосового диктування (обробляються локально для створення тексту повідомлення, потім видаляються).

4. Для яких цілей ми використовуємо ваші дані?

Ми використовуємо ваші дані виключно для:

• створення та управління вашим обліковим записом члена;
• надання вам доступу до сайту та обміну повідомленнями;
• забезпечення роботи, безпеки та обслуговування сервісів;
• модерації вмісту та запобігання зловживанням;
• забезпечення обміну між членами в обміні повідомленнями;
• автоматичного перекладу повідомлень мовою, обраною кожним учасником;
• транскрибування вашого голосу в текст, якщо ви використовуєте голосове диктування;
• відповіді на ваші запити (контакт, реалізація ваших прав);
• вимірювання аудиторії сайту, за наявності;
• дотримання наших юридичних зобов’язань.

Ми не продаємо ваші персональні дані та не використовуємо їх у рекламних цілях.

5. Правові підстави обробки

Доступ до обміну повідомленнями залежить від вашої явної згоди, зібраної під час реєстрації через окремий прапорець, відмінний від інших прийняттів.

6. Спільнотний обмін повідомленнями та медичні дані

6.1. Принцип

Обмін повідомленнями EM/SFC дозволяє зареєстрованим членам обмінюватися повідомленнями в окремих просторах:

• Спільнота членів (пацієнти, опікуни, родичі);
• Наукова & медична спільнота (дослідники, клініцисти, медичні працівники).

Повідомлення, опубліковані в кімнаті, видимі іншим учасникам цієї кімнати. Вони не є публічними в Інтернеті, але не є приватними в сенсі конфіденційної медичної розмови.

6.2. Медичні дані та чутлива інформація

Ви можете з власної ініціативи згадувати у своїх повідомленнях:

• ваші симптоми;
• ваш діагноз або медичний шлях;
• ваше лікування;
• ваш досвід хвороби або досвід близької людини.

Цей вміст може становити медичні дані або інші чутливі дані. Створюючи обліковий запис і позначаючи прапорець згоди під час реєстрації, ви явно дозволяєте EM/SFC збирати, зберігати та обробляти ці дані виключно в межах обміну повідомленнями та пов’язаних сервісів (переклад, модерація, голосове диктування, безпека).

6.3. Що ми вам радимо

• Діліться лише інформацією, яку ви погоджуєтеся показати іншим членам кімнати.
• Уникайте публікації даних, які дозволяють ідентифікувати вас або третю особу без потреби (повне ім’я лікаря, податковий код, адреса тощо).
• Обмін повідомленнями не замінює медичну консультацію та не є медичною думкою.
• Автоматично перекладені обміни можуть містити неточності: не приймайте медичні рішення виключно на основі перекладу.

6.4. Локальна обробка — технічна архітектура

Обмін повідомленнями EM/SFC створений так, щоб не покладатися на хмарні сервіси третіх сторін для свого операційного ядра (модерація, переклад, голосове диктування). Ця обробка виконується на інфраструктурі EM/SFC, розміщеній на наших серверах — а не у зовнішнього постачальника, такого як OpenAI, Google або DeepL, для щоденного використання.

Ваші повідомлення не перепродаються та не використовуються в рекламних цілях. Вони служать виключно для роботи обміну повідомленнями, спільнотної модерації та, за наявності, перекладу або голосової транскрипції, яку ви запитуєте.

Стисло: модерація (Llama 3.2 через Ollama), переклад (LibreTranslate, self-hosted) та голосове диктування (Whisper, self-hosted) працюють на інфраструктурі EM/SFC. Жодні дані не передаються зовнішнім третім сторонам для цих сервісів у стандартному режимі роботи обміну повідомленнями.

6.5. Автоматичний переклад

Для забезпечення багатомовного обміну повідомлення можуть перекладатися на льоту 20 мовами (французька, англійська, німецька, іспанська, португальська, італійська, нідерландська, польська, російська, українська, турецька, шведська, данська, норвезька, фінська, китайська, японська, корейська, арабська, хінді).

Переклад базується на LibreTranslate, рушії, розміщеному самостійно на тій самій інфраструктурі EM/SFC: обробляється лише текст повідомлення, у мірі необхідної для перекладу, без звернення до зовнішнього комерційного сервісу перекладу в стандартному режимі роботи.

6.6. Асистована модерація

У спільноті членів кожне повідомлення може аналізуватися локальним штучним інтелектом: Llama 3.2, що працює через Ollama на наших серверах. Для цієї роботи не потрібно надсилати повідомлення до зовнішнього API модерації.

Обмін повідомленнями ще на початковому етапі: системі модерації потрібен час роботи для покращення (навчання через приклади та зворотний зв’язок адміністраторів). Відповідно, деякі безвинні повідомлення можуть бути помилково відхилені, а інші проблемні іноді можуть проходити фільтр. Ви можете використати кнопку Повідомити, щоб допомогти нам виправити ці помилки.

6.7. Голосове диктування

Якщо ви активуєте голосове диктування для написання повідомлення, аудіозапис передається з вашого браузера на наші сервери, де транскрибується рушієм Whisper (self-hosted на інфраструктурі EM/SFC). Аудіо обробляється локально та не зберігається після транскрипції. Використовується лише отриманий текст як зміст повідомлення, згідно з тими самими правилами, що й ручне введення.

6.8. Шифрування комунікацій

Усі комунікації між вашим браузером і обміном повідомленнями шифруються під час передачі через TLS 1.2 або вище (HTTPS-з’єднання та безпечний WebSocket — WSS до app.em-sfc.org).

Це шифрування під час передачі між вашим пристроєм і нашими серверами, а не end-to-end шифрування приватного обміну повідомленнями. Повідомлення потім обробляються та зберігаються на серверах EM/SFC для відображення, перекладу та модерації — завжди в межах нашої інфраструктури.

6.9. Доступ до обміну повідомленнями (SSO)

Якщо ви вже увійшли на em-sfc.org, ви можете отримати доступ до обміну повідомленнями без повторного введення пароля. Тоді між em-sfc.org та app.em-sfc.org передається безпечний токен автентифікації.

6.10. Строк зберігання повідомлень

Повідомлення зберігаються:

• доки ваш обліковий запис активний;
• потім, у разі видалення облікового запису або запиту на видалення, до максимум 12 місяців, якщо немає протилежного юридичного зобов’язання або необхідності зберігання з міркувань безпеки, модерації чи захисту прав у судовому порядку.

Ви можете запросити видалення повідомлень, що стосуються вас, у межах можливого (див. розділ 13).

7. Коментарі

Коли ви залишаєте коментар на сайті, ми збираємо дані форми (ім’я, адреса електронної пошти, зміст), а також вашу IP-адресу та user agent браузера для боротьби з небажаними коментарями.

Анонімізований відбиток вашої адреси електронної пошти може бути переданий сервісу Gravatar для перевірки, чи маєте ви обліковий запис Gravatar. Політика Gravatar: https://automattic.com/privacy/

Після схвалення ваше фото профілю Gravatar може з’явитися публічно поруч із вашим коментарем.

8. Медіа

Якщо ви завантажуєте зображення (форум, свідчення, профіль), уникайте надсилання файлів із метаданими EXIF геолокації. Інші користувачі могли б отримати інформацію про місцезнаходження.

9. Cookie та локальне сховище

На em-sfc.org

• cookie сесії та входу;
• cookie налаштувань відображення;
• cookie вимірювання аудиторії, за наявності.

На app.em-sfc.org

• локальне сховище браузера (токен доступу, налаштування мови та спільноти) для підтримки сесії без повторного запиту облікових даних при кожному відвідуванні.

Ви можете видалити ці дані через налаштування браузера або через вихід із системи. Вихід з обміну повідомленнями видаляє локальний токен, але сесія WordPress на em-sfc.org може залишатися активною.

10. Одержувачі та обробники даних

Ваші дані можуть бути доступні, у межах відповідних завдань:

• іншим членам кімнати обміну повідомленнями, до якої ви приєднуєтеся;
• адміністраторам сайту для управління, модерації та безпеки;
• нашим технічним постачальникам, які діють від нашого імені:
  • хостинг сайту WordPress;
  • хостинг обміну повідомленнями (виділений сервер EM/SFC);
  • інструменти anti-spam, статистики або резервного копіювання, за наявності.

Обробка модерації (Llama 3.2 / Ollama), перекладу (LibreTranslate) та голосового диктування (Whisper) виконується на інфраструктурі EM/SFC: у стандартному режимі роботи це не передбачає передачі ваших повідомлень хмарному обробнику третьої сторони (OpenAI, Google, DeepL тощо).

Ми вимагаємо від наших постачальників дотримання конфіденційності та безпеки оброблюваних даних.

11. Передачі даних за межі Європейського Союзу

Коли можливо, ми надаємо перевагу постачальникам, розташованим у Європейському Союзі або Європейському економічному просторі.

Операційне ядро обміну повідомленнями (модерація, переклад, голосове диктування, зберігання повідомлень) розміщене та обробляється на нашій інфраструктурі без звернення до хмарних сервісів третіх сторін для цих операцій у стандартному режимі роботи.

Якщо обробка передбачає передачу за межі ЄС/ЄЕП (наприклад, деякі інструменти сайту WordPress або вбудований вміст), ми забезпечуємо, щоб вона регулювалася гарантіями, передбаченими GDPR (рішення про adequacy, стандартні договірні clauses або еквівалентні заходи).

12. Строки зберігання (стисло)

13. Ваші права

Згідно з GDPR, ви маєте такі права:

• право на доступ до ваших даних;
• право на виправлення;
• право на видалення;
• право на обмеження обробки;
• право на заперечення (у випадках, передбачених законом);
• право на переносимість (дані, надані та оброблені автоматизовано);
• право відкликати згоду будь-коли для обробок, що базуються на згоді (зокрема обмін повідомленнями та медичні дані, які ви там надаєте).

Для реалізації ваших прав: contact@em-sfc.org

Ми можемо попросити документ, що посвідчує особу, у разі обґрунтованих сумнівів.

Якщо ви вважаєте, після звернення до нас, що ваші права не поважаються, ви можете подати скаргу:

• якщо ви проживаєте у Франції, до CNIL (Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés): https://www.cnil.fr;
• якщо ви проживаєте в Італії, до Garante per la protezione dei dati personali: https://www.garanteprivacy.it;
• якщо ви проживаєте в Україні, до Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини: https://ombudsman.gov.ua;
• якщо ви проживаєте в іншій країні, до компетентного органу з захисту даних у вашій юрисдикції.

14. Безпека

Ми впроваджуємо розумні технічні та організаційні заходи для захисту ваших даних:

• безпечна автентифікація та обмежений доступ до серверів;
• шифрування комунікацій під час передачі через HTTPS та TLS 1.2 або вище (включно з безпечним WebSocket WSS для обміну повідомленнями);
• паролі, збережені в зашифрованому вигляді;
• резервне копіювання та технічна реєстрація пропорційно меті;
• чутлива обробка обміну повідомленнями (модерація, переклад, диктування), виконана на виділеній інфраструктурі EM/SFC.

Жодна передача через Інтернет, однак, не є повністю позбавленою ризиків. Обмін повідомленнями не є сервісом end-to-end зашифрованого зв’язку.

15. Вбудований вміст з інших сайтів

Деякі сторінки можуть інтегрувати зовнішній вміст (відео, аудіоплеєри тощо). Ці сторонні сервіси можуть збирати дані, використовувати cookie або відстежувати ваші взаємодії згідно зі своїми політиками.

16. Неповнолітні

Сайт та обмін повідомленнями адресовані повнолітнім особам або неповнолітнім за згодою та під відповідальністю їхнього законного представника.

17. Зміни цієї політики

Ми можемо оновлювати цю політику, щоб відобразити еволюцію сайту, обміну повідомленнями або нормативної бази. Дата останнього оновлення буде вказана вгорі сторінки. У разі суттєвої зміни може бути опубліковане повідомлення на сайті.

18. Контакт

З будь-якими питаннями щодо цієї політики або ваших персональних даних:

contact@em-sfc.org