Останнє оновлення: серпень 2026

Досягнення досліджень encefalomiєlitu mialgichnoho

Ця сторінка представляє основні наукові досягнення щодо encefalomiєlitu mialgichnoho (EM/SFC). Інформація регулярно оновлюється на основі наукових публікацій, органів охорони здоров’я та міжнародних дослідницьких команд.

На якому етапі насправді перебувають дослідження?

Кілька десятиліть дослідження encefalomiєlitu mialgichnoho страждали від хронічного браку фінансування, обмеженої кількості спеціалізованих команд та недостатнього визнання.

Пандемія COVID-19 глибоко змінила цю ситуацію. Поява тривалого COVID, у частини пацієнтів якого клінічна картина сумісна з EM, спонукала багато країн масово інвестувати в дослідження.

Сьогодні сотні команд одночасно працюють над:

• імунологічними механізмами;
• неврологічними аномаліями;
• порушеннями енергетичного обміну;
• генетикою;
• діагностичними біомаркерами;
• потенційним лікуванням.

Хоча лікувального методу ще не існує, біологічне розуміння хвороби тепер прогресує значно швидше, ніж у попередні десятиліття.

Хвороба значно поширеніша, ніж вважають

Дослідження, опубліковані в останні роки, оцінюють, що encefalomiєlit mialgichnyi уражує приблизно 0,5–1 % світового населення.

Це означало б сьогодні від 30 до 70 мільйонів людей у світі.

Ці оцінки, однак, слід інтерпретувати обережно. Багато пацієнтів ніколи не отримують діагноз, а використовувані критерії досі відрізняються залежно від досліджень.

Після пандемії COVID-19 мільйони людей також розвивають тривалий COVID. Частина з них відповідає діагностичним критеріям EM, що значно посилює інтерес наукової спільноти до цієї хвороби.

Чому діагностика залишається складною?

На сьогодні ще не існує єдиного біологічного тесту, який дозволив би з упевненістю діагностувати encefalomiєlit mialgichnyi.

Діагноз тому базується на:

• аналізі симптомів;
• наявності погіршення після навантаження (PEM) — ключового симптому;
• виключенні інших хвороб, які могли б пояснити симптоми.

Цей шлях часто потребує численних медичних обстежень для виключення інших патологій, таких як деякі аутоімунні, ендокринні, неврологічні, інфекційні чи онкологічні захворювання.

Незважаючи на досягнення, діагностичні помилки досі тривають кілька років у багатьох країнах.

Чому дослідники сьогодні більш оптимістичні?

Довгий час дослідники шукали єдиний біомаркер, здатний діагностувати всіх пацієнтів.

Сьогодні стратегія змінилася.

Міжнародні команди вважають, що EM, ймовірно, складається з кількох біологічних підгруп. Мета тому — поєднувати різні маркери (імунологічні, генетичні, метаболічні та неврологічні), а не шукати одну аномалію.

Цей підхід, можливий завдяки прогресу штучного інтелекту та так званих multi-omics технологій, відкриває нові перспективи на найближчі роки.

Основні напрями досліджень

Encefalomiєlit mialgichnyi сьогодні вважається мультисистемною хворобою. Інакше кажучи, вона вражає не один орган, а кілька систем організму, які, здається, взаємодіють між собою.

Дослідники вважають, що кілька біологічних механізмів поєднуються, спричиняючи хворобу.

1. Глибоко змінена імунна система

Багато досліджень показують, що імунна система залишається аномально активованою у частини пацієнтів, іноді через кілька років після первинної інфекції.

Зокрема спостерігалися аномалії, що стосуються:

• деяких запальних цитокінів;
• T- та B-лімфоцитів;
• NK-клітин (Natural Killer), які часто менш ефективні;
• аутоімунних явищ у деяких пацієнтів.

Ці результати посилюють гіпотезу, що EM може бути в деяких людей хворобою, спричиненою імунною відповіддю, яка ніколи повністю не повертається до норми.

2. Дедалі більше підозрювана нейрозапалення

Кілька робіт припускають, що деякі імунні клітини мозку, звані мікроглією, можуть залишатися хронічно активованими.

Це запалення могло б пояснити:

• ментальний туман;
• порушення пам’яті;
• гіперчутливість до шуму та світла;
• стійке відчуття виснаження.

Сучасні методи нейровізуалізації також показують аномалії перфузії та конективності в різних ділянках мозку.

3. Чи клітини виробляють менше енергії?

Кілька років багато команд досліджують функціонування мітохондрій, які часто називають «енергетичними станціями» клітин.

У різних груп пацієнтів спостерігалися аномалії енергетичного обміну.

Клітини, здається, іноді мають більші труднощі з виробленням або використанням енергії, необхідної під час навантаження.

Ця гіпотеза могла б пояснити погіршення після навантаження (PEM) — характерний симптом EM.

Натомість дослідники сьогодні вважають, що мітохондрії, ймовірно, лише частина проблеми, а не єдина причина хвороби.

4. Погана циркуляція кисню?

Кілька команд сьогодні працюють над аномаліями мікроциркуляції.

У деяких пацієнтів м’язи та мозок можуть отримувати менше кисню під час навантаження, незважаючи на нормальну роботу серця та легень.

Ця гіпотеза сумісна з:

• ортостатичною непереносимістю;
• погіршенням після навантаження;
• падінням когнітивної продуктивності;
• крайньою втомою.

Дослідження тривають, щоб точно з’ясувати походження цих судинних аномалій.

5. Роль кишкового мікробіому

Останніми роками численні публікації показують, що кишковий мікробіом може також відігравати роль у хворобі.

Деякі дослідження виявляють:

• зменшення деяких корисних бактерій;
• збільшення про запальних бактерій;
• аномалії кишкового метаболізму.

Ці відкриття досі дослідницькі, але могли б пояснити травні порушення, хронічне запалення та деякі імунологічні аномалії.

6. У пошуках біомаркера

Найбільша поточна мета — виявити один або кілька біомаркерів, які дозволять швидко діагностувати хворобу.

Сьогодні одночасно досліджуються кілька напрямів:

• імунологічні профілі;
• генетичний профіль;
• білки в крові;
• циркулюючий RNA;
• метаболічний профіль;
• аналіз за допомогою штучного інтелекту.

Ідея більше не полягає в пошуку однієї аномалії, а в комбінації різних маркерів, здатних ідентифікувати різні підтипи хвороби.

Великі міжнародні програми

Багато років дослідження encefalomiєlitu mialgichnoho залишалися значно недофінансованими. Після пандемії COVID-19 кілька великих міжнародних програм глибоко змінили ситуацію. Ніколи стільки наукових команд не працювало одночасно над цією хворобою.

DecodeME: найбільше генетичне дослідження, коли-небудь проведене

Запущене у Великій Британії, дослідження DecodeME сьогодні є наймасштабнішим генетичним проєктом, присвяченим EM/SFC. Понад 25 000 пацієнтів погодилися надати зразок ДНК для пошуку генетичних факторів, пов’язаних із хворобою.

У 2025 році перші результати дозволили ідентифікувати кілька ділянок геному, потенційно залучених до розвитку EM. Ці відкриття відкривають шлях до кращого розуміння біологічних механізмів хвороби.

Дослідники, однак, підкреслюють, що не було виявлено жодного «гена EM». Ймовірно, це комбінація різних генетичних та екологічних факторів.

NIH RECOVER: зрозуміти зв’язок із тривалим COVID

У США програма RECOVER, профінансована National Institutes of Health (NIH), досліджує довгострокові наслідки інфекції SARS-CoV-2.

Значна частина пацієнтів, за якими ведеться спостереження, має симптоми, дуже подібні до спостережуваних при encefalomiєliti mialgichnomu:

• погіршення після навантаження;
• ментальний туман;
• ортостатична непереносимість;
• глибока втома;
• імунологічні порушення.

Ці роботи дозволяють сьогодні безпосередньо порівнювати дві хвороби та прискорювати відкриття.

Charité Berlin

Команда професора Carmen Scheibenbogen у Charité в Берліні сьогодні є однією з найвизнанніших у світі.

Її дослідження стосуються зокрема:

• автоантитіл;
• судинних аномалій;
• імунологічних порушень;
• терапевтичних випробувань.

Роботи, проведені в Берліні, значною мірою сприяють розвитку розуміння хвороби в Європі.

Open Medicine Foundation

Open Medicine Foundation сьогодні фінансує кілька спеціалізованих дослідницьких центрів у США, Канаді, Швеції, Австралії та Новій Зеландії.

Ці центри працюють зокрема над:

• нейрозапаленням;
• мітохондріями;
• біомаркерами;
• штучним інтелектом, застосованим до діагностики;
• розробкою нових методів лікування.

Методи лікування, що зараз досліджуються

На сьогодні жоден метод лікування ще не дозволяє вилікувати encefalomiєlit mialgichnyi. Однак численні терапевтичні напрями зараз оцінюються.

Жоден із цих методів сьогодні не є валідованим лікуванням EM. Клінічні дослідження ще тривають.

Чому найближчі роки вирішальні

Вперше за майже століття збігаються кілька факторів:

• безпрецедентне фінансування;
• тисячі залучених дослідників;
• міжнародні бази даних;
• штучний інтелект;
• уроки, отримані від тривалого COVID.

Ці досягнення дають надію на ідентифікацію надійних біомаркерів, швидшу діагностику та, з часом, розробку цільового лікування.

До нової ери encefalomiєlitu mialgichnoho

Майже століття encefalomiєlit mialgichnyi була хворобою, яку мало хто знав, яку часто недодіагностовували та недостатньо досліджували.

Ситуація сьогодні швидко змінюється. Досягнення фундаментальних досліджень, поява нових технологій і світовий інтерес, викликаний тривалим COVID, відкривають абсолютно новий науковий період.

Вперше дослідники мають необхідні засоби для вивчення EM як справжньої складної біологічної хвороби, а не лише як набору нез’яснованих симптомів.

До швидшої та точнішої діагностики

Одним із головних викликів найближчих років буде значне скорочення діагностичних помилок.

Майбутні діагностичні інструменти могли б поєднувати кілька елементів:

• маркери в крові;
• імунологічні профілі;
• метаболічні профілі;
• генетичні дані;
• аналіз за допомогою штучного інтелекту.

Цей підхід дозволив би не лише швидше ідентифікувати пацієнтів, а й краще зрозуміти різні біологічні профілі, присутні в хворобі.

З часом мета — перейти від діагностики, що базується переважно на виключенні інших хвороб, до справжнього біологічного підтвердження.

До персоналізованого лікування

Одна з головних змін у сучасних дослідженнях — поступова відмова від ідеї, що існує єдина причина та єдиний метод лікування, валідний для всіх пацієнтів.

Дослідники тепер орієнтуються на персоналізовану медицину, адаптовану до різних задіяних біологічних механізмів.

Деякі пацієнти можуть мати переважно імунологічну складову, інші — більш метаболічні, судинні, неврологічні порушення або аномалії регуляції вегетативної нервової системи.

Цей новий підхід міг би дозволити в найближчі роки розробити лікування, яке точно вражає механізми, присутні в кожній групі пацієнтів.

Штучний інтелект: новий інструмент для прискорення відкриттів

Штучний інтелект займає дедалі більше місце в медичних дослідженнях.

У EM він міг би допомогти дослідникам аналізувати значні обсяги даних:

• повні геноми;
• імунологічні профілі;
• метаболічні аналізи;
• клінічні дані;
• відповіді на лікування.

Мета не замінити дослідників чи лікарів, а виявляти складні біологічні зв’язки, які було б неможливо ідентифікувати лише людським аналізом.

У поєднанні з великими міжнародними базами даних штучний інтелект міг би стати важливим прискорювачем у відкритті біомаркерів та методів лікування.

Хвороба, яка нарешті виходить з тіні

Окрім наукових досягнень, визнання EM/SFC також є важливою зміною.

Довгий час мільйони людей жили з невидимою хворобою без чіткого діагнозу, без достатнього визнання та з обмеженими можливостями супроводу.

Сьогодні дослідження поступово дають відповіді на запитання, які пацієнти ставлять десятиліттями.

Шлях ще довгий. Лікувальний метод ще недоступний, а численні наукові питання залишаються без відповіді.

Але поточна динаміка інша. Хворобу досліджують, біологічні механізми починають розуміти, і міжнародна наукова спільнота тепер працює над створенням рішень.

Основні джерела

• National Institutes of Health (NIH) – дослідницькі програми ME/CFS та RECOVER
• Centers for Disease Control and Prevention (CDC) – наукова інформація про EM/SFC
• National Institute for Health and Care Excellence (NICE) – Guideline NG206: Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome
• DecodeME – міжнародне генетичне дослідження EM/SFC
• Open Medicine Foundation – міжнародні біомедичні дослідницькі програми
• Charité Fatigue Center Berlin – імунологічні та терапевтичні дослідження

Дослідження прогресують. Визнання зростає. І за кожним відкриттям стоять мільйони людей, які нарешті чекають відповідей.