О нас
Сделать видимым то, что остаётся невидимым.
Потому что мы не можем понять то, чего никогда не видим.
Прежде всего хочу уточнить: я сам живу с миалгическим энцефаломиелит (ЭМ/СХУ).
Как и многие люди с этой болезнью, я чередую периоды, когда могу продвигать этот проект, с периодами, когда даже малейшее усилие становится невозможным. Если обновления требуют времени или мои ответы задерживаются, это никогда не из-за отсутствия интереса, а потому что моё состояние здоровья заставляет уважать свои пределы.
Я не врач, не исследователь и не медицинский специалист. Я не могу ставить диагнозы и давать медицинские заключения. Моя роль другая: собирать достоверную информацию, систематизировать её и делать доступной для как можно большего числа людей.
Зачем существует этот сайт
Когда я начал искать информацию о миалгическом энцефаломиелит, быстро понял, что проблема не только в нехватке информации.
Есть исследователи.
Есть пациентские ассоциации.
Есть свидетельства.
Есть ресурсы.
Но они разрознены, иногда их трудно найти и, главное, они остаются практически неизвестны широкой публике.
Я также обнаружил ещё более трудную реальность: несмотря на десятки миллионов людей, поражённых во всём мире, эта болезнь остаётся практически невидимой в нашем обществе. Во многих странах Всемирный день ЭМ 12 мая по-прежнему почти незаметен, тогда как каждый год меняются тысячи жизней.
Представьте страну почти с 70 миллионами жителей.
Страну без границ.
Без столицы.
Без флага.
Страну, жители которой постепенно исчезают с работы, из учёбы, из социальной жизни и иногда даже из собственных домов.
Эта страна существует.
Просто она остаётся невидимой для большинства людей.
Именно эта невидимость побудила меня создать em-sfc.org.
Миссия прежде всего
Этот сайт не ставит единственной целью делиться информацией.
Его миссия — сделать видимым то, что остаётся невидимым.
Информировать важно.
Но понимать ещё важнее.
Поэтому этот проект не ограничивается веб-сайтом.
Он постепенно собирает ресурсы, свидетельства, пространства для обмена, музыкальные проекты, видео, будущий документальный фильм и другие инициативы, призванные лучше понять реальность ЭМ/СХУ.
Цель не только объяснить эту болезнь.
Цель — позволить каждому лучше понять то, что переживают люди, которых она поражает.
Зачем говорить о миалгическом энцефаломиелит
Слова имеют значение.
Поэтому я в основном использую термин миалгический энцефаломиелит (ЭМ/СХУ).
Выражение «синдром хронической усталости» часто сводит эту болезнь к простой усталости, тогда как реальность гораздо сложнее.
Эта путаница годами способствует недопониманию, с которым сталкиваются многие больные, в том числе в некоторых путях лечения.
Использовать правильное название болезни — уже первый шаг к лучшему пониманию.
Открытый проект
Этот проект в первую очередь предназначен для людей с ЭМ/СХУ, их близких, медицинских специалистов, исследователей, журналистов и всех, кто хочет лучше понять эту болезнь.
Если вы знаете полезный ресурс, хотите сообщить информацию, поделиться свидетельством или просто отправить предложение, вы можете связаться со мной через контактную форму .
Каждый вклад помогает сделать эту реальность чуть более видимой.
Убеждение
Наверное, я один не изменю мир.
Но если этот сайт поможет одному больному почувствовать себя чуть менее одиноким…
Если близкий наконец поймёт, с чем сталкивается дорогой человек…
Если специалист откроет для себя реальность, о которой мало знал…
Или если хотя бы один человек перестанет думать, что это «просто усталость»…
Тогда этот проект уже частично достигнет своей цели.
Сделать видимым то, что оставалось невидимым.