ME/CFS – Myalgisk encefalomyelit / Kroniskt trötthetssyndrom

Direktmeddelanden

Globala ME/CFS-gemenskaper — två separata utrymmen (medlemmar och yrkesverksamma)

Öppna meddelanden Registrera dig Logga in

Meddelanden

Meddelandetjänsten EM/SFC är ett utbytesrum endast för medlemmar registrerade på em-sfc.org. Den kompletterar informationssajten med en mer levande plats där drabbade, vårdgivare och närstående från hela världen kan mötas och stötta varandra utan språkbarriärer. Ett separat utrymme finns för utbyte mellan yrkesverksamma.

Tillgång till meddelanden: https://app.em-sfc.org/sv/

Mål

  • Lindra den isolering som ofta följer med myalgisk encefalomyelit (ME/CFS)
  • Främja konkret ömsesidig hjälp kring upplevelser, symtom, vardag och praktiska steg
  • Möjliggöra utbyte mellan människor med olika språk tack vare automatisk översättning
  • Hålla medlems– och vetenskapligt och medicinskt utrymme tydligt åtskilda

Två separata utrymmen

Medlemsgemenskap — för drabbade, vårdgivare och anhöriga. Man talar om upplevelser, vardagens svårigheter, stöd och små saker som hjälper en att hålla ut. Mini-rum gör det också möjligt att mötas i en mindre grupp.

Vetenskaplig och medicinsk gemenskap — reserverad för yrkesverksamma och forskare. Diskussionshistoriken sparas för att underlätta uppföljning av utbyten.

Varför ett meddelande kan ta några sekunder att visas

I medlemsgemenskapen går varje meddelande först genom assisterad moderering för att begränsa övertramp (förolämpningar, trakasserier, aggressivt off-topic-innehåll m.m.). Därefter kan meddelandet översättas för andra deltagare enligt det språk de valt.

Dessa steg tar en kort stund. Om ditt meddelande tar några sekunder att visas är det normalt: det är inte ett fel, utan den tid som behövs för att hålla utbytena säkra och tillgängliga för alla.

Mini-rum

Mini-rum (medlemsgemenskap) gör det möjligt att skapa ett mer avgränsat utrymme — till exempel för ett specifikt ämne, en liten stödkrets eller en tillfällig diskussion.

  • Begränsad kapacitet (upp till 10 personer)
  • Användbart för att fördjupa ett tema utan att överbelasta huvudrummet
  • Ett inaktivt mini-rum stängs automatiskt efter en kort tid när det är tomt

God praxis

  • Håll fokus på ME/CFS: symtom, vardag, ömsesidigt stöd, praktiska steg, forskning
  • Skriv tydligt och vänligt: många deltagare har begränsad energi
  • Respektera integritet: dela inte andras personuppgifter
  • Meddelanden ersätter varken medicinsk rådgivning, läkare eller diagnos
  • Om ett meddelande känns olämpligt, använd knappen Rapportera
  • Välj det språk du känner dig mest bekväm med för att läsa utbyten

Respekt för andra

Ömsesidigt stöd behöver ett klimat av förtroende. Särskilt avvisas: förolämpningar, trakasserier, rasism, diskriminering, personliga angrepp samt religiösa eller partipolitiska debatter utan koppling till sjukdomen.

Det är däremot fullt möjligt att tala om upplevelser gentemot institutioner, bristande erkännande eller svårigheter i vården av ME/CFS — så länge utbytet förblir respektfullt och kopplat till sjukdomen.

Ett meddelande kan avvisas automatiskt om det bryter mot dessa regler. Det är inte ett moraliskt omdöme: det är ett sätt att skydda gemenskapen. Avvisningar kan granskas för att förbättra modereringen successivt.

Viktig information

Detta avsnitt beskriver meddelandetjänstens tekniska funktion: integritet, moderering, översättning och säkring av utbyten.

Integritet — lokal behandling

Meddelandetjänsten EM/SFC är utformad för att inte förlita sig på molntjänster från tredje part för kärnfunktionen (moderering, översättning, röstdiktering). Dessa processer körs på EM/SFC-infrastrukturen, lokalt på våra servrar — inte hos en extern leverantör som OpenAI, Google eller DeepL för vardagsbruk.

Dina meddelanden säljs inte och används inte i reklam. De tjänar enbart meddelandetjänstens funktion och gemenskapsmoderering.

Lokal AI-assisterad moderering

I medlemsgemenskapen analyseras varje meddelande av lokal artificiell intelligens: Llama 3.2, körd via Ollama på våra servrar. Ingen överföring till externt modererings-API krävs för denna funktion.

Meddelandetjänsten är fortfarande i sin början: modereringssystemet behöver drifttid för att förbättras (inlärning via exempel och återkoppling från administratörer). Därför:

  • vissa harmlösa meddelanden kan avvisas felaktigt;
  • vissa gränsfall kan ibland passera filtret.

I dessa fall, använd knappen Rapportera: det hjälper till att korrigera fel och förfina modereringen successivt.

Omedelbar översättning — 20 språk

Meddelanden kan översättas direkt till 20 språk (franska, engelska, tyska, spanska, portugisiska, italienska, nederländska, polska, ryska, ukrainska, turkiska, svenska, danska, norska, finska, kinesiska, japanska, koreanska, arabiska, hindi).

Översättningen bygger på LibreTranslate, en motor som hostas lokalt på samma infrastruktur: texter passerar inte via en extern kommersiell översättningstjänst i standarddrift.

Kryptering av utbyten

All kommunikation mellan din webbläsare och meddelandetjänsten är krypterad under transport via TLS 1.2 eller högre (HTTPS-anslutning och säker WebSocket — WSS till app.em-sfc.org).

Meddelanden behandlas och lagras sedan på EM/SFC-servrar för visning, översättning och moderering — alltid inom vår infrastruktur.

Sammanfattningsvis: moderering (Llama 3.2 / Ollama), översättning (LibreTranslate) och röstdiktering (Whisper) körs lokalt på EM/SFC-infrastrukturen. Ingen data skickas till externa tredje parter för dessa tjänster i meddelandetjänstens standarddrift.

Inloggning

Använd samma konto som på em-sfc.org. Om du redan är inloggad på webbplatsen kan du ofta öppna meddelanden med ett klick tack vare din befintliga session. Annars loggar du in med dina vanliga uppgifter.

Öppna meddelanden →

Inte registrerad än? Skapa konto

Rulla till toppen