ME/CFS – Myalgisk encefalomyelit / Kroniskt trötthetssyndrom
Agera, utbyta, mötas
Gemenskapens kalender, meddelanden och mobilisering kring ME/CFS
Evenemang
Den här sidan samlar verktyg för att organisera eller följa evenemang kopplade till ME/CFS, utbyta med gemenskapen och vid behov förbereda en mobilisering — särskilt kring världsdagen den 12 maj.
Evenemangskalender
Viktiga datum för gemenskapen: träffar, webbinarier, medvetenhetsaktioner, onlinediskussioner m.m.
Åtkomst: alla kan se kalendern. Registrerade medlemmar på em-sfc.org kan föreslå ett evenemang de organiserar eller känner till — till exempel ett fysiskt möte, en diskussion om ett visst ämne via meddelanden, en samtalsgrupp via video (kommer snart) m.m.
Moderering: varje förslag granskas före publicering, vanligtvis inom 24 till 48 timmar. Ett e-postutbyte kan behövas för mer information.
Direktmeddelanden
Utbyt med medlemsgemenskapen eller det professionella utrymmet, beroende på din profil. Användbart för att annonsera ett evenemang, förbereda en temadiskussion eller hålla kontakten mellan två träffar.
Meddelandesida — åtkomst och presentation →
Innan du deltar i utbyten, ta dig tid att läsa god praxis för meddelanden (respekt, konfidentialitet, ME/CFS-ämne, rapportering av missbruk). Meddelandetjänsten nås via app.em-sfc.org.
Världsdagen den 12 maj
Varje år är den 12 maj den internationella världsdagen för myalgisk encefalomyelit. Den dagen engagerar sig föreningar och berörda personer i många länder för att påminna om sjukdomens existens och stödja sjuka, närstående och omsorgspersoner.
Ett personligt perspektiv
Raderna nedan återspeglar endast författarens syn. Efter många års sjukdom upptäckte jag själv ganska sent denna dag. Det fick mig att tänka på andra sätt att synas, som komplement till befintliga initiativ.
Mobilisera på annat sätt
Den 12 maj är internationellt erkänd: åtgärder planeras eller genomförs i många länder. Ändå förblir mediebevakningen mycket begränsad — i stora delar av världen och särskilt i Frankrike, där ME/CFS sällan, om någonsin, nämns i stora medier eller kvällsnyheter. Trots en dedikerad dag förblir sjukdomen i stort sett osynlig för allmänheten.
Att organisera en « klassisk » gatumobilisering är dessutom ofta omöjligt för personer vars hälsa inte tillåter det — en central begränsning i vår sjukdom. Därför är andra former av handling värdefulla, tillgängliga hemifrån eller användbara året runt:
- online- eller hybridevenemang;
- medverkan av omsorgspersoner, som alltför ofta glöms bort;
- lätt närvaro offentligt för dem som kan (även i rullstol);
- delning av information via gemenskapens kalender och meddelanden.
Målet är inte att ersätta den 12 maj, utan att komplettera det som redan finns — så att ME/CFS blir lite mindre ignorerad, även när medierna inte tar upp ämnet.