最終更新： 2026年8月

1. 当社について

サイト https://em-sfc.org は、筋痛性脳脊髄炎 / 慢性疲労症候群（ME/CFS）に関する情報と支援を提供することを目的としています。

• データ管理者： Philippe N.
• お問い合わせ： contact@em-sfc.org

2. 本ポリシーの適用範囲

本ポリシーは以下に適用されます：

• em-sfc.org サイト（情報ページ、会員アカウント、コメント、体験談など）；
• 登録会員向けの コミュニティメッセージングサービス（https://app.em-sfc.org）。

3. 収集するデータ

サイトの利用方法に応じて、以下のデータを処理する場合があります。

アカウント作成時

• ユーザー名、名、姓、メールアドレス；
• パスワード（暗号化して保存）；
• 以下に記載する処理への同意の日時と内容。

em-sfc.org の閲覧時

• 技術データ：IPアドレス、ブラウザの種類、閲覧ページ；
• 運営に必要なCookie、および該当する場合はアクセス解析用Cookie。

コンテンツ投稿時

• 公開するコメント、体験談、メディア；
• 公開を選択したプロフィール情報（表示名、写真、自己紹介など）。

メッセージング利用時（app.em-sfc.org）

• アカウント識別子とチャットルームでの表示名；
• 送信するメッセージの内容；
• メッセージ閲覧用に選択した言語；
• 参加したコミュニティ / ルーム（メンバーまたは科学・医療）；
• メッセージ送信の日時；
• 接続に関連する技術データ（ログ記録、セキュリティ）；
• 該当する場合、音声入力機能を使用した際の音声録音（メッセージテキスト生成のためローカルで処理され、その後削除）。

4. データの利用目的

データは以下の目的にのみ使用します：

• 会員アカウントの作成と管理；
• サイトおよびメッセージングへのログイン；
• サービスの運営、セキュリティ、保守；
• コンテンツのモデレーションと不正利用の防止；
• メッセージングにおける会員間の交流；
• 各参加者が選択した言語へのメッセージの自動翻訳；
• 音声入力使用時の音声のテキスト化；
• お問い合わせおよび権利行使への対応；
• 該当する場合、サイトのアクセス解析；
• 法的義務の遵守。

個人データを販売せず、広告目的で利用しません。

5. 処理の法的根拠

メッセージングへのアクセスは、他の同意とは別の専用チェックボックスにより登録時に取得する明示的同意が条件です。

6. コミュニティメッセージングと健康データ

6.1. 原則

EM/SFCメッセージングは、登録会員が別々のスペースで交流できるようにします：

• メンバーコミュニティ（患者、介護者、身近な人）；
• 科学・医療コミュニティ（研究者、臨床医、医療従事者）。

ルームに投稿されたメッセージは、そのルームの他の参加者に表示されます。インターネット上で公開されるわけではありませんが、機密性の高い医療相談の意味での非公開でもありません。

6.2. 健康データと機微情報

ご自身の判断で、メッセージ内に以下を記載することができます：

• 症状；
• 診断または医療履歴；
• 治療；
• ご自身または身近な人の病気の経験。

これらの内容は健康データまたはその他の機微データに該当する場合があります。アカウントを作成し登録時の同意ボックスにチェックすることで、メッセージングおよび関連サービス（翻訳、モデレーション、音声入力、セキュリティ）の範囲内でのみ、EM/SFCがこれらのデータを収集、保存、処理することを明示的に許可します。

6.3. 推奨事項

• ルームの他のメンバーに読まれることを受け入れる情報のみ共有してください。
• 必要のない個人を特定できるデータ（医師のフルネーム、社会保障番号、住所など）の投稿は避けてください。
• メッセージングは医療相談の代替にはならず、医学的助言を構成しません。
• 自動翻訳されたやり取りには不正確さが含まれる場合があります：翻訳のみに基づいて医療上の判断を下さないでください。

6.4. ローカル処理 — 技術アーキテクチャ

EM/SFCメッセージングは、コア機能（モデレーション、翻訳、音声入力）のためにサードパーティのクラウドサービスに依存しないよう設計されています。これらの処理は、当社サーバー上でホストされるEM/SFCインフラ上で実行されます — 日常使用ではOpenAI、Google、DeepLなどの外部プロバイダーではありません。

メッセージは転売も広告目的での利用もされません。メッセージングの運営、コミュニティモデレーション、および該当する場合はご要望に応じた翻訳または音声文字起こしのみに使用されます。

要約： モデレーション（Ollama経由のLlama 3.2）、翻訳（セルフホストのLibreTranslate）、音声入力（セルフホストのWhisper）はEM/SFCインフラ上で動作します。メッセージングの標準運用において、これらのサービスについて外部第三者へのデータ送信はありません。

6.5. 自動翻訳

多言語交流を可能にするため、メッセージは20言語（フランス語、英語、ドイツ語、スペイン語、ポルトガル語、イタリア語、オランダ語、ポーランド語、ロシア語、ウクライナ語、トルコ語、スウェーデン語、デンマーク語、ノルウェー語、フィンランド語、中国語、日本語、韓国語、アラビア語、ヒンディー語）で即座に翻訳できます。

翻訳はLibreTranslateに基づき、同じEM/SFCインフラ上でセルフホストされたエンジンで行われます：翻訳に必要な範囲でのみメッセージテキストが処理され、標準運用では外部商用翻訳サービスを経由しません。

6.6. AI支援モデレーション

メンバーコミュニティでは、各メッセージがローカルAIによって分析される場合があります：Ollama経由で当社サーバー上で実行されるLlama 3.2。この運用に外部モデレーションAPIへの送信は不要です。

メッセージングはまだ初期段階です：モデレーションシステムは（例と管理者からのフィードバックによる学習で）改善するための稼働時間が必要です。その結果、無害なメッセージが誤って拒否される場合や、問題のあるメッセージが時々フィルターを通過する場合があります。報告ボタンを使用して、エラー修正にご協力ください。

6.7. 音声入力

メッセージ入力のために音声入力を有効にした場合、音声録音がブラウザから当社サーバーに送信され、Whisperエンジン（EM/SFCインフラ上でセルフホスト）によって文字起こしされます。音声はローカルで処理され、文字起こし後保存されません。得られたテキストのみがメッセージ内容として使用され、手入力と同じルールが適用されます。

6.8. 通信の暗号化

ブラウザとメッセージング間のすべての通信は、TLS 1.2以上により転送中に暗号化されます（HTTPS接続とセキュアWebSocket — app.em-sfc.org へのWSS）。

これはお使いの端末と当社サーバー間の転送中の暗号化であり、プライベートメッセージングで用いられるようなエンドツーエンド暗号化ではありません。メッセージはその後、表示、翻訳、モデレーションのためにEM/SFCサーバー上で処理・保存されます — 常に自社インフラ内で。

6.9. メッセージングログイン（SSO）

em-sfc.orgにすでにログインしている場合、パスワードを再入力せずにメッセージングにアクセスできます。安全な認証トークンがem-sfc.orgとapp.em-sfc.org間で送信されます。

6.10. メッセージの保存期間

メッセージは以下の期間保存されます：

• アカウントが有効な間；
• その後、アカウント削除または削除要求の場合、最大12ヶ月まで、ただし相反する法的義務がある場合、またはセキュリティ、モデレーション、法的権利の防御のために保存が必要な場合を除きます。

可能な範囲で、ご自身に関するメッセージの削除を請求できます（第13条参照）。

7. コメント

サイトにコメントを残す際、フォームデータ（名前、メールアドレス、内容）に加え、不要なコメント対策のためIPアドレスとブラウザのユーザーエージェントを収集します。

メールアドレスの匿名化ハッシュがGravatarサービスに送信され、Gravatarアカウントの有無を確認する場合があります。Gravatarポリシー：https://automattic.com/privacy/

承認後、Gravatarプロフィール写真がコメント横に公開表示される場合があります。

8. メディア

画像をアップロードする場合（フォーラム、体験談、プロフィール）、EXIF位置情報メタデータを含むファイルの送信は避けてください。他のユーザーがそこから位置情報を抽出できる可能性があります。

9. Cookieとローカルストレージ

em-sfc.org 上

• セッションおよびログインCookie；
• 表示設定Cookie；
• 該当する場合、アクセス解析Cookie。

app.em-sfc.org 上

• ブラウザのローカルストレージ（ログイントークン、言語およびコミュニティ設定）により、訪問のたびに認証情報を再入力せずセッションを維持。

ブラウザの設定またはログアウトにより、これらのデータを消去できます。メッセージングからログアウトするとローカルトークンは削除されますが、em-sfc.org上のWordPressセッションは有効なままの場合があります。

10. 受領者と処理委託先

データは、役割の範囲内で以下にアクセス可能な場合があります：

• 参加するメッセージングルームの他のメンバー；
• 管理、モデレーション、セキュリティのためのサイト管理者；
• 当社に代わって行動する技術プロバイダー：
  • WordPressサイトのホスティング提供者；
  • メッセージングのホスティング提供者（EM/SFC専用サーバー）；
  • 該当する場合、スパム対策、統計、バックアップツール。

モデレーション（Llama 3.2 / Ollama）、翻訳（LibreTranslate）、音声入力（Whisper）の処理はEM/SFCインフラ上で実行されます：標準運用では、メッセージをサードパーティのクラウド処理委託先（OpenAI、Google、DeepLなど）に送信することはありません。

処理委託先には、処理データの機密性とセキュリティを尊重することを要求します。

11. EU域外へのデータ移転

可能な限り、EUまたは欧州経済領域内に所在するプロバイダーを優先します。

メッセージングサービスのコア運用（モデレーション、翻訳、音声入力、メッセージ保存）は当社インフラ上でホスト・処理され、標準運用ではこれらの操作にサードパーティクラウドサービスを使用しません。

処理がEU/EEA外への移転を伴う場合（例：特定のWordPressサイトツールや埋め込みコンテンツ）、GDPRで定められた保護措置（十分性認定、標準契約条項、または同等の措置）により適切に管理します。

12. 保存期間（概要）

13. あなたの権利

GDPRに基づき、以下の権利を有します：

• データへのアクセス権；
• 訂正権；
• 消去権；
• 処理の制限権；
• 異議申立権（法律で定められた場合）；
• データポータビリティ権（提供され自動処理されたデータ）；
• 同意に基づく処理（とくにメッセージングおよびそこで共有する健康データ）について、同意をいつでも撤回する権利。

権利行使：contact@em-sfc.org

合理的な疑いがある場合、本人確認の提出をお願いする場合があります。

当社に連絡した後も権利が尊重されていないとお考えの場合、苦情を申し立てることができます。フランス：CNIL — https://www.cnil.fr。その他の国：お住まいの地域のデータ保護当局。

14. セキュリティ

データ保護のため、合理的な技術的・組織的措置を実施しています：

• 安全な認証とサーバーへの限定アクセス；
• HTTPSおよびTLS 1.2以上による転送中の通信暗号化（メッセージング用セキュアWebSocket WSSを含む）；
• 暗号化して保存されるパスワード；
• 目的に比例したバックアップと技術ログ；
• メッセージングの機微処理（モデレーション、翻訳、音声入力）をEM/SFC専用インフラ上で実行。

インターネット上の通信に完全にリスクがないわけではありません。メッセージングはエンドツーエンド暗号化通信サービスではありません。

15. 他サイトからの埋め込みコンテンツ

一部のページには外部コンテンツ（動画、オーディオプレーヤーなど）が含まれる場合があります。これらのサードパーティサービスは、独自のポリシーに従いデータを収集したり、Cookieを使用したり、やり取りを追跡したりする場合があります。

16. 未成年者

サイトおよびメッセージングは成人、または法定代理人の同意と責任の下にある未成年者を対象としています。

17. 本ポリシーの変更

サイト、メッセージング、または適用法規の変更を反映するため、本ポリシーを更新する場合があります。最終更新日はページ上部に表示されます。重要な変更がある場合、サイト上でお知らせする場合があります。

18. お問い合わせ

本ポリシーまたは個人データに関するご質問：

contact@em-sfc.org