A história da encefalomiélite miálgica

A história da encefalomiélite miálgica (EM) é a de uma doença observada há quase um século, mas cuja compreensão evoluiu muito mais lentamente do que o conhecimento científico.

Ao longo das décadas, médicos descreveram sintomas semelhantes em diferentes regiões do mundo: exaustão profunda, dores, perturbações neurológicas, intolerância ao esforço e agravamento após uma atividade mínima.

Contudo, apesar de observações repetidas, investigação médica e reconhecimento internacional, a EM/SFC enfrentou durante muito tempo incompreensão, minimização e importantes atrasos diagnósticos.

Esta cronologia repassa as principais etapas que marcaram a sua história: desde os primeiros surtos documentados até aos avanços recentes ligados, em particular, à investigação sobre doenças pós-infecciosas e Covid longo.

1934 – Los Angeles (Estados Unidos): um primeiro grande surto documentado

1934 – Los Angeles County General Hospital Um surto afeta o pessoal médico de um hospital de Los Angeles enquanto a poliomielite se espalha na região.

Cerca de 200 membros do pessoal desenvolvem então uma doença invulgar com características diferentes de uma poliomielite clássica: exaustão extrema, dores musculares, perturbações neurológicas, hipersensibilidade à luz e ao ruído, bem como uma recuperação anormalmente longa.

Várias descrições deste surto apresentam importantes semelhanças com o que será descrito mais tarde sob o termo de encefalomiélite miálgica.

Este período marca, no entanto, uma das primeiras descrições modernas de uma síndrome que será observada repetidamente ao longo do século XX.

1955 – Royal Free Hospital (Londres, Reino Unido): nascimento do termo “encefalomiélite miálgica”

1955 – Royal Free Hospital Um novo surto ocorre num dos hospitais mais prestigiados do Reino Unido.

Em poucas semanas, várias centenas de membros do pessoal hospitalar desenvolvem sintomas semelhantes: exaustão importante, dores, perturbações neurológicas, alterações do sistema nervoso e incapacidade de retomar uma atividade normal sem agravamento.

O surto atrai a atenção do médico britânico Dr Melvin Ramsay, que estuda os doentes e descreve uma doença distinta.

Ramsay observa, em particular, sinais neurológicos que não correspondem a uma simples fadiga nem a uma perturbação psicológica. Propõe então o termo: Myalgic Encephalomyelitis (encefalomiélite miálgica).

O seu trabalho contribuirá de forma duradoura para o reconhecimento de uma doença caracterizada por uma afectação complexa que envolve, em particular, o sistema nervoso.

1969 – Reconhecimento internacional pela Organização Mundial da Saúde

1969 – OMS A Organização Mundial da Saúde inclui a encefalomiélite miálgica na sua Classificação Internacional de Doenças.

É então classificada entre as doenças neurológicas, sob o código histórico CID-10 G93.3.

Este reconhecimento representa uma etapa importante: a EM é oficialmente considerada uma doença médica e não um simples estado de fadiga ou uma reacção psicológica.

1970 – Um ponto de viragem na história da doença

1970 – McEvedy e Beard (Reino Unido) Alguns anos após o reconhecimento da EM pela OMS, dois psiquiatras britânicos, Colin McEvedy e Andrew Beard, publicam uma análise do surto do Royal Free Hospital.

Propõem uma interpretação diferente da do Dr Ramsay e questionam a existência de uma doença neurológica distinta, avançando a hipótese de uma reacção psicológica colectiva.

Esta publicação terá uma influência importante na percepção da doença durante várias décadas, em particular ao reforçar a ideia errada de que os sintomas estariam principalmente ligados a factores psicológicos.

Este período marca o início de uma longa controvérsia científica e social em torno da EM, que terá importantes consequências para os doentes em matéria de reconhecimento, investigação e cuidados.

1984 – Incline Village (Estados Unidos): um novo alerta

1984 – Incline Village, Nevada Trinta anos após o surto do Royal Free, uma nova série de casos atrai a atenção dos médicos nos Estados Unidos.

Na região do lago Tahoe, os médicos Paul Cheney e Daniel Peterson observam várias centenas de doentes com uma combinação invulgar de sintomas: exaustão profunda, dores, perturbações cognitivas, perturbações do sono e agravamento após o esforço.

As primeiras suspeitas recaem sobre uma origem infecciosa, em particular devido à ocorrência agrupada de casos e à investigação em torno do vírus de Epstein-Barr.

O CDC (Centers for Disease Control and Prevention) é então solicitado para estudar esta situação.

Esta investigação contribuirá para o aparecimento de uma nova designação: Chronic Fatigue Syndrome (CFS), ou síndrome de fadiga crónica.

1988 – Aparição oficial do termo “Chronic Fatigue Syndrome”

1988 – Holmes et al. (CDC) Com o objectivo de estabelecer uma definição utilizável para a investigação, o CDC publica uma primeira definição operacional do Chronic Fatigue Syndrome (CFS).

Esta definição permite identificar melhor os doentes nos estudos científicos, mas contribui também para difundir amplamente uma designação centrada na fadiga, em detrimento de outras características importantes da doença.

Para numerosos doentes e investigadores, esta designação não reflecte a complexidade da doença, em particular o seu carácter neurológico, imunitário e pós-infeccioso.

1994 – Os critérios de Fukuda

1994 – CDC, Estados Unidos Os investigadores publicam os critérios de Fukuda, que se tornam durante vários anos a referência internacional para definir os doentes incluídos nos estudos sobre a síndrome de fadiga crónica.

Estes critérios exigem, em particular, uma fadiga persistente desde pelo menos seis meses, associada a vários sintomas adicionais como perturbações do sono, dores ou dificuldades cognitivas.

Permitem uma melhor normalização da investigação, mas a sua definição relativamente ampla conduz também a uma grande heterogeneidade das populações estudadas.

Alguns doentes que cumprem os critérios da EM histórica podem assim ser misturados com pessoas que apresentam outras causas de fadiga crónica.

2003 – Os critérios consensuais canadianos

2003 – Canadian Consensus Criteria (CCC) Investigadores internacionais propõem novos critérios diagnósticos destinados a caracterizar melhor a encefalomiélite miálgica.

Ao contrário dos critérios anteriores, concedem um lugar central ao mal-estar pós-esforço (MPE), considerado um elemento essencial da doença.

Estes critérios descrevem também outras dimensões importantes: perturbações neurológicas, alterações do sono, dores e disfunções do sistema imunitário e autónomo.

Contribuem para aproximar progressivamente a definição científica da doença da descrição histórica de Ramsay.

2011 – Os critérios consensuais internacionais

2011 – International Consensus Criteria (ICC) Especialistas internacionais propõem uma nova definição centrada na encefalomiélite miálgica.

Estes critérios abandonam deliberadamente a utilização do termo “síndrome de fadiga crónica”, considerado insuficiente para descrever a complexidade da doença.

Enfatizam, em particular:

• o mal-estar pós-esforço;
• as perturbações neurológicas;
• as anomalias do sistema imunitário;
• as alterações do metabolismo energético.

Esta publicação representa uma etapa importante no regresso a uma visão mais próxima da EM descrita historicamente.

2015 – Relatório do Institute of Medicine (Estados Unidos)

2015 – Institute of Medicine (IOM, hoje National Academy of Medicine) Perante as numerosas dificuldades persistentes em torno do diagnóstico, da investigação e dos cuidados, o Institute of Medicine publica um relatório importante intitulado: “Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness”.

Após analisar milhares de estudos científicos, o relatório conclui que a EM/SFC é uma doença biológica complexa, grave e incapacitante, e não uma simples perturbação ligada à fadiga ou a factores psicológicos.

Os especialistas sublinham, em particular, a importância do:

• mal-estar pós-esforço , considerado uma característica principal da doença;
• sono não reparador ;
• défice cognitivo ;
• intolerância ortostática em numerosos doentes.

O relatório propõe também o termo SEID (Systemic Exertion Intolerance Disease) para reflectir melhor a realidade da doença.

Embora esta nova designação seja pouco adoptada pela comunidade científica e pelos doentes, este relatório constitui uma etapa importante no reconhecimento institucional da EM/SFC nos Estados Unidos.

2020 – A pandemia de Covid-19 altera a perspectiva sobre as doenças pós-infecciosas

2020 – Aparição do Covid prolongado A pandemia de Covid-19 provoca a aparição de um fenómeno observado num número importante de pessoas: a persistência de sintomas várias semanas ou vários meses após a infeção inicial.

Em alguns doentes com Covid prolongado, os investigadores observam manifestações próximas das descritas há muito tempo na EM/SFC:

• mal-estar pós-esforço;
• fadiga profunda persistente;
• perturbações cognitivas;
• perturbações do sistema nervoso autónomo;
• intolerância à actividade física.

Esta situação provoca um renovado interesse científico pelas doenças pós-infecciosas e contribui para dar a conhecer melhor a existência da EM/SFC junto do público em geral e do mundo médico.

O Covid prolongado não constitui uma prova de que todas as formas de EM/SFC tenham a mesma origem, mas lembra que uma infeção pode por vezes provocar consequências prolongadas e complexas que ultrapassam largamente a fase aguda da doença.

2021 – Novas recomendações internacionais internacionais

2021 – NICE (Reino Unido) O National Institute for Health and Care Excellence (NICE) publica uma nova orientação dedicada à EM/SFC.

Esta publicação marca uma evolução importante na forma de abordar a doença.

Reconhece, em particular:

• o carácter complexo e incapacitante da EM/SFC;
• a importância do mal-estar pós-esforço no diagnóstico;
• a necessidade de adaptar a actividade de forma individual consoante as capacidades do doente.

As abordagens anteriores que consistiam em impor um aumento progressivo e predefinido da actividade física já não são recomendadas como tratamento de referência.

Esta evolução representa uma mudança importante após várias décadas durante as quais alguns doentes reportaram um agravamento do seu estado após programas inadequados.

2021 – Classificação Internacional de Doenças (CID-11) de Doenças (CID-11)

2021 – Organização Mundial da Saúde Na nova Classificação Internacional de Doenças (CID-11), a EM/SFC permanece classificada no domínio das doenças neurológicas.

Aparece sob o código: 8E49 – Postviral fatigue syndrome, que inclui, em particular, a encefalomiélite miálgica e a síndrome de fadiga crónica.

Esta continuidade confirma que a OMS mantém a inclusão desta doença numa classificação médica internacional.

2026 – Uma evolução importante do reconhecimento em França

Agosto de 2026 – Assurance Maladie francesa Quase um século após as primeiras grandes descrições da doença, a Assurance Maladie francesa publica uma página oficial dedicada à encefalomiélite miálgica / síndrome de fadiga crónica (EM/SFC).

Esta evolução representa uma etapa importante no reconhecimento institucional da doença em França.

A EM/SFC é aí apresentada como uma doença crónica que pode ser profundamente incapacitante, com, em particular:

• uma exaustão importante e duradoura;
• um mal-estar pós-esforço característico;
• possíveis perturbações cognitivas;
• manifestações ligadas ao sistema nervoso autónomo.

Esta comunicação oficial contribui também para esclarecer que a EM/SFC não deve ser reduzida a uma simples fadiga nem a uma perturbação psicológica.

Intervém num contexto em que a investigação sobre doenças pós-infecciosas, em particular graças aos trabalhos em torno do Covid prolongado, renovou profundamente o interesse científico por esta doença.

Uma história que continua a ser escrita

Desde os primeiros surtos hospitalares até à investigação actual sobre os mecanismos imunitários, neurológicos e energéticos, cada etapa permitiu compreender melhor esta doença complexa.

A história da EM/SFC não terminou.
Continua a ser escrita hoje.

Fontes principais

Esta página histórica baseia-se em publicações médicas, institucionais e científicas reconhecidas para que cada pessoa possa encontrar as fontes originais.

• Organização Mundial da Saúde (OMS) Classificação Internacional de Doenças (CID) – Reconhecimento da encefalomiélite miálgica nas classificações internacionais.
• Ramsay AM Trabalho histórico sobre a encefalomiélite miálgica após o surto do Royal Free Hospital (1955).
• McEvedy CP & Beard AW (1970) “Royal Free epidemic of 1955: a reconsideration”
  Publicação que propõe uma interpretação diferente do surto do Royal Free.
• Holmes GP et al. (1988) “Chronic fatigue syndrome: a working case definition”
  Primeira definição operacional do Chronic Fatigue Syndrome publicada pelo CDC.
• Fukuda K et al. (1994) “The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study”
  Critérios internacionais utilizados durante muitos anos na investigação sobre a síndrome de fadiga crónica.
• Carruthers BM et al. (2003) “Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols”
  Critérios consensuais canadianos que enfatizam, em particular, o mal-estar pós-esforço.
• Carruthers BM et al. (2011) “International Consensus Criteria for Myalgic Encephalomyelitis”
  Critérios internacionais que recentram a definição em torno da encefalomiélite miálgica.
• Institute of Medicine / National Academy of Medicine (2015) “Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness”
  Relatório importante sobre o reconhecimento médico e científico da EM/SFC.
• NICE Guideline NG206 (2021) “Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management”
  Recomendações britânicas sobre o diagnóstico e os cuidados.
• Organização Mundial da Saúde – CID-11 (2021) Classificação Internacional de Doenças – código 8E49.
• Assurance Maladie française (2026) Página de informação oficial dedicada à encefalomiélite miálgica / síndrome de fadiga crónica.

Sobre esta cronologia

A história da EM/SFC continua a ser um domínio em evolução. Algumas interpretações históricas ainda suscitam debate entre investigadores.

Esta página pretende apresentar as principais etapas conhecidas e documentadas da evolução do conhecimento, desde as primeiras observações até aos avanços atuais.

Não substitui as publicações científicas originais, mas procura tornar esta história acessível ao maior número de pessoas possível.