Em resumo

O único nome a reter: encefalomiélite miálgica

Esse é o único nome que vale a pena reter.

Certamente não é fácil de memorizar e não facilita a compreensão da doença para quem não está familiarizado com ela. Mas tem pelo menos o mérito de ser levado a sério por um corpo médico ainda pouco informado — e de não distorcer o que as pessoas doentes vivem realmente, ao contrário do termo «síndrome da fadiga crônica», muitas vezes reducionista.

Uma doença neurológica grave, complexa e profundamente incapacitante

O que todas as pessoas doentes partilham é que as «baterias» se recarregam muito pouco — seja qual for a quantidade de repouso ou de horas de sono, quando se recarregam. O organismo já precisa de energia simplesmente para funcionar no mínimo.

Quando a recarga é suficiente, ou um pouco melhor, é possível fazer pequenas coisas: tomar banho, um pouco de tarefas domésticas, pequenas gestões… Mas se a recarga não chega, a cama continua a ser a melhor aliada.

Horas por vezes passadas na escuridão e no silêncio total, sem suportar a presença de alguém — num estado que alguns doentes descrevem como «vivos-mortos»: um sentimento, não um diagnóstico — a sensação de continuar plenamente consciente, com memórias e pensamentos intactos, mas preso num corpo que já não responde.

Em consequência, torna-se impossível fazer projetos. Impossível aceitar um convite ou receber amigos ou família, porque não se sabe em que estado se estará nesse dia — nem sequer de hora a hora. Instala-se um isolamento quase total.

Quando o corpo já não dispõe da energia necessária para funcionar, entra de certo modo em «modo de poupança de energia» e reduz ou interrompe certas funções, incluindo vitais. Isto tem múltiplas repercussões, nomeadamente neurológicas, cardiovasculares, imunitárias e psíquicas.

Suicídio: uma realidade trágica e subestimada

A taxa de suicídio entre pessoas com EM/SFC é significativamente mais elevada do que na população geral. Vários estudos estimam que poderá ser cerca de seis a sete vezes superior, embora as cifras variem consoante o país, os critérios diagnósticos e a gravidade dos casos incluídos.

Esta realidade explica-se por uma combinação de fatores:

• Sofrimento físico e psíquico permanente: dores, exaustão, mal-estar pós-esforço que nunca melhora verdadeiramente;
• Isolamento social e familiar: impossibilidade de manter relações, perda da vida social, incompreensão do meio envolvente;
• Perda de autonomia e de identidade: incapacidade de trabalhar, estudar, realizar projetos, sensação de ser apenas um peso;
• Ausência de tratamento eficaz: sentimento de impotência perante uma doença cujos sintomas são apenas parcialmente aliviados;
• Rejeição por parte de uma parcela do sistema médico e das instituições: anos de peregrinação diagnóstica, minimização do sofrimento, recusa em reconhecer a deficiência, abandono pelo sistema de saúde.

Uma invisibilidade que persiste após a morte

A falta de estatísticas fiáveis sobre a mortalidade relacionada com a EM/SFC não é acidental: reflete a invisibilidade desta doença nos sistemas de saúde de todo o mundo — não de um país em particular.

No entanto, testemunhos de familiares, associações e comunidades de doentes relatam óbitos em que a EM/SFC teve um papel central: exaustão fatal, complicações ligadas à imobilidade ou suicídios após anos de sofrimento e abandono. Raramente, ou nunca, esta doença aparece nas certidões de óbito.

Enquanto a EM/SFC não for reconhecida como fator contributivo nos registos de mortalidade, enquanto estes óbitos não forem contabilizados, a gravidade real da doença permanecerá invisível para as instituições, os financiadores da investigação e o público em geral.

Reconhecer esta realidade é um pré-requisito para um acompanhamento digno e para uma investigação finalmente à altura da urgência.