De geschiedenis van myalgische encefalomyelitis

De geschiedenis van myalgische encefalomyelitis (ME) is die van een ziekte die al bijna een eeuw wordt waargenomen, maar waarvan het begrip veel langzamer is gevorderd dan de wetenschappelijke kennis.

In de loop der decennia hebben artsen uit verschillende werelddelen vergelijkbare symptomen beschreven: diepe uitputting, pijn, neurologische stoornissen, inspanningsintolerantie en verergering na zelfs minimale activiteit.

Toch werd ME/CVS, ondanks herhaalde observaties, medisch onderzoek en internationale erkenning, lange tijd geconfronteerd met onbegrip, minimalisering en aanzienlijke diagnostische vertraging.

Deze chronologie doorloopt de belangrijkste mijlpalen in haar geschiedenis: van de eerste gedocumenteerde epidemieën tot de recente vooruitgang, met name dankzij onderzoek naar post-infectieuze aandoeningen en Long Covid.

1934 – Los Angeles (Verenigde Staten): een eerste grote gedocumenteerde epidemie

1934 – Los Angeles County General Hospital Een epidemie treft het medisch personeel van een ziekenhuis in Los Angeles terwijl in de regio polio woedt.

Bijna 200 medewerkers ontwikkelen dan een ongewone aandoening met kenmerken die verschillen van klassieke polio: extreme uitputting, spierpijn, neurologische stoornissen, overgevoeligheid voor licht en geluid, evenals een ongewoon lang herstel.

Verschillende beschrijvingen van deze epidemie vertonen belangrijke overeenkomsten met wat later onder de term myalgische encefalomyelitis zou worden beschreven.

Maar in het ontbreken van een duidelijke medische verklaring in die periode blijven deze gevallen moeilijk te interpreteren en verdwijnen ze geleidelijk uit het medische geheugen.

Deze periode markeert echter een van de eerste moderne beschrijvingen van een syndroom dat in de twintigste eeuw meerdere keren zou worden waargenomen.

1955 – Royal Free Hospital (Londen, Verenigd Koninkrijk): ontstaan van de term «myalgische encefalomyelitis»

1955 – Royal Free Hospital Een nieuwe epidemie breekt uit in een van de meest prestigieuze ziekenhuizen van het Verenigd Koninkrijk.

In enkele weken ontwikkelen enkele honderden ziekenhuismedewerkers vergelijkbare symptomen: ernstige uitputting, pijn, neurologische stoornissen, veranderingen in het zenuwstelsel en het onvermogen om normale activiteit te hervatten zonder verergering.

De epidemie trekt de aandacht van de Britse arts Dr. Melvin Ramsay, die de patiënten bestudeert en een aparte ziekte beschrijft.

Ramsay observeert met name neurologische tekenen die niet overeenkomen met simpele vermoeidheid of een psychologische stoornis. Hij stelt dan de term voor: Myalgic Encephalomyelitis (myalgische encefalomyelitis).

Zijn werk draagt duurzaam bij aan de erkenning van een ziekte die wordt gekenmerkt door een complexe betrokkenheid, met name van het zenuwstelsel.

1969 – Internationale erkenning door de Wereldgezondheidsorganisatie

1969 – WHO De Wereldgezondheidsorganisatie neemt myalgische encefalomyelitis op in haar Internationale Classificatie van Ziekten.

Ze wordt dan geclassificeerd onder neurologische aandoeningen, met de historische code ICD-10 G93.3.

Deze erkenning vormt een fundamentele mijlpaal: ME wordt officieel beschouwd als een medische ziekte en niet als een simpele vermoeidheidstoestand of psychologische reactie.

Toch zullen de decennia daarna aantonen dat wetenschappelijke en maatschappelijke acceptatie van de ziekte lange tijd moeilijk zou blijven.

1970 – Een keerpunt in de geschiedenis van de ziekte

1970 – McEvedy en Beard (Verenigd Koninkrijk) Enkele jaren na de erkenning van ME door de WHO publiceren twee Britse psychiaters, Colin McEvedy en Andrew Beard, een analyse van de epidemie in het Royal Free Hospital.

Zij stellen een andere interpretatie voor dan Dr. Ramsay en betwijfelen het bestaan van een aparte neurologische ziekte, waarbij zij het hypothetische karakter van een collectieve psychologische reactie naar voren brengen.

Deze publicatie zou gedurende meerdere decennia een belangrijke invloed uitoefenen op de perceptie van de ziekte, met name door het versterken van het verkeerde idee dat symptomen voornamelijk psychologisch van aard zijn.

Deze periode markeert het begin van een lange wetenschappelijke en maatschappelijke controverse rond ME, met belangrijke gevolgen voor patiënten op het gebied van erkenning, onderzoek en zorg.

1984 – Incline Village (Verenigde Staten): een nieuw alarmsignaal

1984 – Incline Village, Nevada Dertig jaar na de epidemie in het Royal Free trekt een nieuwe reeks gevallen de aandacht van artsen in de Verenigde Staten.

In de regio Lake Tahoe observeren de artsen Paul Cheney en Daniel Peterson enkele honderden patiënten met een ongewone combinatie van symptomen: diepe uitputting, pijn, cognitieve stoornissen, slaapproblemen en verergering na inspanning.

De eerste verdenkingen vallen op een infectieuze oorsprong, met name vanwege de geclusterde verschijning van gevallen en onderzoek naar het Epstein-Barr-virus.

Het CDC (Centers for Disease Control and Prevention) krijgt dan de opdracht de situatie te bestuderen.

Dit onderzoek draagt bij aan het ontstaan van een nieuwe benaming: Chronic Fatigue Syndrome (CFS), oftewel chronisch vermoeidheidssyndroom.

1988 – Officiële introductie van de term «Chronic Fatigue Syndrome»

1988 – Holmes en medewerkers (CDC) Om een bruikbare definitie voor onderzoek vast te stellen, publiceert het CDC een eerste operationele definitie van het Chronic Fatigue Syndrome (CFS).

Deze definitie maakt het gemakkelijker patiënten in wetenschappelijke studies te identificeren, maar draagt ook bij aan de brede verspreiding van een benaming die zich op vermoeidheid richt, ten koste van andere belangrijke kenmerken van de ziekte.

Voor talrijke patiënten en onderzoekers weerspiegelt deze benaming niet de complexiteit van de ziekte, met name haar neurologische, immunologische en post-infectieuze karakter.

1994 – De Fukuda-criteria

1994 – CDC, Verenigde Staten Onderzoekers publiceren de Fukuda-criteria, die jarenlang de internationale referentie vormen voor het definiëren van patiënten in studies over het chronisch vermoeidheidssyndroom.

Deze criteria vereisen met name aanhoudende vermoeidheid gedurende minstens zes maanden, geassocieerd met verschillende bijkomende symptomen zoals slaapstoornissen, pijn of cognitieve moeilijkheden.

Zij maken een betere standaardisatie van onderzoek mogelijk, maar hun relatief brede definitie brengt ook een grote heterogeniteit van bestudeerde populaties met zich mee.

Sommige patiënten die aan de criteria van historische ME voldoen, kunnen zo worden vermengd met personen die andere oorzaken van chronische vermoeidheid vertonen.

2003 – De Canadese consensuscriteria

2003 – Canadian Consensus Criteria (CCC) Internationale onderzoekers stellen nieuwe diagnostische criteria voor om myalgische encefalomyelitis beter te karakteriseren.

In tegenstelling tot eerdere criteria geven zij een centrale plaats aan post-inspanningsmalaise (PEM), beschouwd als een essentieel element van de ziekte.

Deze criteria beschrijven ook andere belangrijke dimensies: neurologische stoornissen, slaapveranderingen, pijn en disfuncties van het immuun- en autonome systeem.

Zij dragen geleidelijk bij aan het dichterbij brengen van de wetenschappelijke definitie van de ziekte bij de historische beschrijving van Ramsay.

2011 – De internationale consensuscriteria

2011 – International Consensus Criteria (ICC) Internationale experts stellen een nieuwe definitie voor die zich op myalgische encefalomyelitis richt.

Deze criteria verlaten bewust het gebruik van de term «chronisch vermoeidheidssyndroom», beschouwd als onvoldoende om de complexiteit van de ziekte te beschrijven.

Zij leggen met name de nadruk op:

• post-inspanningsmalaise (PEM);
• neurologische stoornissen;
• afwijkingen van het immuunsysteem;
• veranderingen in het energiemetabolisme.

Deze publicatie vormt een belangrijke mijlpaal in de terugkeer naar een visie die dichter bij historisch beschreven ME staat.

2015 – Rapport van het Institute of Medicine (Verenigde Staten)

2015 – Institute of Medicine (IOM, later National Academy of Medicine) Geconfronteerd met talrijke aanhoudende moeilijkheden rond diagnose, onderzoek en zorg, publiceert het Institute of Medicine een belangrijk rapport getiteld: «Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness».

Na analyse van duizenden wetenschappelijke studies concludeert het rapport dat ME/CVS een complexe, ernstige en invaliderende biologische ziekte is, en geen simpele stoornis gerelateerd aan vermoeidheid of psychologische factoren.

De experts benadrukken met name het belang van:

• post-inspanningsmalaise (PEM), beschouwd als een hoofdkenmerk van de ziekte;
• niet-herstelbare slaap;
• cognitief deficit;
• orthostatische intolerantie bij talrijke patiënten.

Het rapport stelt ook de term SEID (Systemic Exertion Intolerance Disease) voor om de realiteit van de ziekte beter weer te geven.

Hoewel deze nieuwe benaming weinig wordt aangenomen door de wetenschappelijke gemeenschap en patiënten, vormt het rapport een belangrijke mijlpaal in de institutionele erkenning van ME/CVS in de Verenigde Staten.

2020 – De Covid-19-pandemie verandert de kijk op post-infectieuze ziekten

2020 – Opkomst van Long Covid De Covid-19-pandemie veroorzaakt het ontstaan van een fenomeen dat bij een aanzienlijk aantal mensen wordt waargenomen: het aanhouden van symptomen gedurende meerdere weken of maanden na de aanvankelijke infectie.

Bij sommige patiënten met Long Covid observeren onderzoekers manifestaties die vergelijkbaar zijn met wat al lang in ME/CVS wordt beschreven:

• post-inspanningsmalaise (PEM);
• aanhoudende diepe vermoeidheid;
• cognitieve stoornissen;
• stoornissen van het autonome zenuwstelsel;
• intolerantie voor fysieke activiteit.

Deze situatie wekt vernieuwde wetenschappelijke belangstelling voor post-infectieuze ziekten en draagt bij aan een betere bekendheid van ME/CVS bij het grote publiek en de medische wereld.

Long Covid vormt geen bewijs dat alle vormen van ME/CVS dezelfde oorsprong hebben, maar herinnert eraan dat een infectie soms langdurige en complexe gevolgen kan hebben die ver reiken buiten de acute fase van de ziekte.

2021 – Nieuwe internationale richtlijnen

2021 – NICE (Verenigd Koninkrijk) Het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) publiceert een nieuwe richtlijn gewijd aan ME/CVS.

Deze publicatie markeert een belangrijke evolutie in de aanpak van de ziekte.

Zij erkent met name:

• het complexe en invaliderende karakter van ME/CVS;
• het belang van post-inspanningsmalaise bij de diagnose;
• de noodzaak van individuele aanpassing van activiteit aan de capaciteiten van de patiënt.

Eerdere benaderingen die een geleidelijke en vooraf bepaalde toename van fysieke activiteit oplegden, worden niet langer aanbevolen als referentiebehandeling.

Deze evolutie betekent een belangrijke verandering na meerdere decennia waarin sommige patiënten meldden dat hun toestand verslechterde na ongeschikte programma’s.

2021 – Internationale Classificatie van Ziekten (ICD-11)

2021 – Wereldgezondheidsorganisatie In de nieuwe Internationale Classificatie van Ziekten (ICD-11) blijft ME/CVS geclassificeerd in het domein van neurologische aandoeningen.

Zij verschijnt met de code: 8E49 – Postviral fatigue syndrome, die met name myalgische encefalomyelitis en chronisch vermoeidheidssyndroom omvat.

Deze continuïteit bevestigt dat de WHO de opname van deze ziekte in een internationale medische classificatie handhaaft.

2026 – Een belangrijke evolutie in de erkenning in Frankrijk

Augustus 2026 – Franse ziekteverzekering Bijna een eeuw na de eerste grote beschrijvingen van de ziekte publiceert de Franse Assurance Maladie een officiële pagina gewijd aan myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS).

Deze evolutie vormt een belangrijke mijlpaal in de institutionele erkenning van de ziekte in Frankrijk.

ME/CVS wordt daar gepresenteerd als een chronische ziekte die diep invaliderend kan zijn, met met name:

• belangrijke en aanhoudende uitputting;
• kenmerkende post-inspanningsmalaise;
• mogelijke cognitieve stoornissen;
• manifestaties gerelateerd aan het autonome zenuwstelsel.

Deze officiële communicatie draagt ook bij aan het verduidelijken dat ME/CVS niet mag worden gereduceerd tot simpele vermoeidheid of een psychologische stoornis.

Zij komt in een context waarin onderzoek naar post-infectieuze ziekten, met name dankzij werk rond Long Covid, het wetenschappelijke belang voor deze ziekte diepgaand heeft vernieuwd.

Een geschiedenis die zich blijft schrijven

De geschiedenis van myalgische encefalomyelitis is die van een ziekte die al bijna een eeuw wordt beschreven, maar waarvan wetenschappelijke, medische en maatschappelijke erkenning met uitzonderlijke traagheid is gevorderd.

Van de eerste ziekenhuisepidemieën tot het huidige onderzoek naar immunologische, neurologische en energetische mechanismen heeft elke mijlpaal een beter begrip van deze complexe ziekte mogelijk gemaakt.

Toch blijven ondanks deze vooruitgang talrijke uitdagingen open: de diagnose verbeteren, zorgverleners beter opleiden, effectieve behandelingen ontwikkelen en elke zieke persoon erkenning en begeleiding bieden.

De geschiedenis van ME/CVS is niet afgesloten. Zij wordt vandaag nog geschreven.

Belangrijkste bronnen

Deze historische pagina is gebaseerd op erkende medische, institutionele en wetenschappelijke publicaties, zodat iedereen de oorspronkelijke bronnen kan terugvinden.

• Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) Internationale Classificatie van Ziekten (ICD) – Erkenning van myalgische encefalomyelitis in internationale classificaties.
• Ramsay AM Historisch werk over myalgische encefalomyelitis na de epidemie in het Royal Free Hospital (1955).
• McEvedy CP & Beard AW (1970) «Royal Free epidemic of 1955: a reconsideration» – Publicatie die een andere interpretatie van de epidemie in het Royal Free Hospital voorstelt.
• Holmes GP et al. (1988) «Chronic fatigue syndrome: a working case definition» – Eerste operationele definitie van het Chronic Fatigue Syndrome gepubliceerd door het CDC.
• Fukuda K et al. (1994) «The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study» – Internationale criteria die jarenlang werden gebruikt in onderzoek naar het chronisch vermoeidheidssyndroom.
• Carruthers BM et al. (2003) «Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols» – Canadese consensuscriteria die met name de nadruk leggen op post-inspanningsmalaise (PEM).
• Carruthers BM et al. (2011) «International Consensus Criteria for Myalgic Encephalomyelitis» – Internationale criteria die de definitie opnieuw op myalgische encefalomyelitis richten.
• Institute of Medicine / National Academy of Medicine (2015) «Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness» – Belangrijk rapport over medische en wetenschappelijke erkenning van ME/CVS.
• NICE Guideline NG206 (2021) «Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management» – Britse richtlijnen over diagnose en zorg.
• Wereldgezondheidsorganisatie – ICD-11 (2021) Internationale Classificatie van Ziekten – code 8E49.
• Franse Assurance Maladie (2026) Officiële informatiepagina gewijd aan myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom.

Over deze chronologie

De geschiedenis van ME/CVS blijft een evoluerend veld. Sommige historische interpretaties zijn nog steeds onderwerp van discussie tussen onderzoekers.

Deze pagina heeft tot doel de belangrijkste bekende en gedocumenteerde mijlpalen in de evolutie van de kennis te presenteren, van de eerste observaties tot de huidige vooruitgang.

Zij vervangt niet de oorspronkelijke wetenschappelijke publicaties, maar wil deze geschiedenis toegankelijk maken voor zoveel mogelijk mensen.